Unser erstes Kind wird wahrscheinlich mit DS geboren

[Dom]

Hallo da draussen.
Ich bin ein junger werdender Vater von 29 und hab von Kindern so überhaupt keine Ahnung.
Im Februar stellte sich dann unerwarteter Weise heraus, daß meine Freundin schwanger ist.
Zuerst war ich geschockt, denn ich wollte nie Kinder haben. Doch so nach und nach wurde mir der Gedanke lieber und letztendlich freute ich mich sogar darauf.
Gestern bei einer Ultraschalluntersuchung entdeckte der Arzt die Symptome, die auf das Down syndrom schliessen lassen könnten. Das verkürzte Nasenbein, die Nackenfalte. Wir machten gleich eine Fruchtwasseruntersuchung - das Ergebnis kommt morgen. Aber es sieht danach aus.

Unsere Nerven liegen blank, ich weiß nicht wo mir der kopf steht, geschweige denn, wie ich mich auf meine Arbeit konzentrieren. Ich hatte schon Bammel ein Vater an sich zu sein, doch nun habe ich wirklich angst auf das was auf uns zukommt.
Ich weiß, daß Menschen mit DS sehr liebevolle Menschen sind und keine Ungeheuer, doch das ist alles zu viel auf einmal.
Wir haben erst angefangen richtig im leben zu stehen und sehen uns jetzt dieser Verantwortung gegenüber. Sicher werden wir unser kind lieben, egal wie es kommt. Trotzdem habe ich das gefühl ich träume - und das nicht sehr gut.

Wie habt ihr das erlebt?

[Andrea mit Roman]

Lieber Dom
schön, dass du den Weg hierher gefunden hast!
Hat sich das Ergebnis heute bestätigt?
Ich kann deine Verzweiflung verstehen, wünscht sich doch keiner ein behindertes Kind auch kein Kind mit Down-Syndrom! Uebrigens waren wir von dem Entstehen unseres ersten Kindes auch etwas überrascht, daher kann ich gut nachvollziehen,wie schwierig diese doppelte Kombination nun ist.
Ehrlich gesagt, wenn ich unseren Roman, jetzt 7 Jahre alt, auch ohne DS haben könnte, würde ich ihn ohne DS nehmen.
Aber verzichten auf unsere Roman möchte ich auf keinen Fall, wir haben ihn so sehr ins Herz geschlossen, diesen immer fröhlichen Buben, der uns auch schon viele Sorgen bereitet hat, die wir aber immer überwinden konnten. Oft ist es sogar so, dass man diese besonderen Kinder umso mehr ins Herz schliesst.
Ich habe erst bei der Geburt von Roman erfahren, dass er DS hat, da war ich auch froh drum, denn da hatte ich mein Baby erst mal im Arm und schon gespürt, bevor ich die Diagnose erfahren habe.

Mir schien das Leben so negativ vorbestimmt, durch diese Diagnose.Man hat das Gefühl, man wisse im Voraus, was das Kind mal alles nicht können wird.Aber es ist wichtig, dass man die Entwicklungsmöglichkeiten dem Kind nicht im Voraus abspricht! Und da die Entwicklung meist etwas langsamer abläuft, freut man sich umso mehr über jeden Entwicklungsschritt, den das Kind macht, auch wenn er noch so klein ist!
Aber ehrlich gesagt, du weisst auch nicht was aus einem gesunden Kind ohne DS mal wird, wenn es grösser wird (es kann verunfallen und schwerstbehindert weiterleben, eine Unikarriere machen oder in Drogen versinken....)

Ich habe mich dann auch gefragt, wieso bekommen gerade wir ein Baby mit DS????
Ich gab mir die Antwort, dass Roman sich uns als Eltern ausgesucht hat, so wie Manuel uns als Eltern ausgesucht hat. Und das hat mir geholfen, dieses kleine Menschenkind ins Herz zu schliessen, das doch etws anders war, als ich mir vorgestellt hatte.....
Ist der Link willkommen ih Holland auch hier im Forum? ich kopiere ihn sonst noch extra rein.

Insofern kann ich dir keine Antworten geben, wie es ist, die Diagnose DS in der SS zu erfahren.
Aber ich habe schon 2 Mütter in der SS begleitet, die wussten, dass ihr Baby DS haben wird.
Du hast hier sicher im Forum von Tamara gelesen. Ich hoffe fest, dass sie deine Frage sieht, maile sie sonst privat an, sie war in der gleichen Situation wie ihr. Vielleicht sitzt sie als vierfache Mutter nur nicht so oft vor dem Computer....

Ich kann euch aber gerne unsere Hilfe anbieten bei allen Fragen, die aufkommen. Ihr könnt auch gerne anrufen. (Maile mich privat an, ich sende dir dann die Telefonnummer).
Wenn ihr ein Kind mit DS kennen lernen wollt, seid ihr herzlich willkommen bei uns, wir wohnen im Appenzellerland, Nähe St. Gallen.

Wichtig ist, wie du schon selbst geschrieben hast, dass ihr euch kein Monsterbild von einem behinderten Kind aufbaut oder auftischen lasst.Menschen mit DS sind nicht mehr so, wie sie in alten Lehrbüchern beschrieben worden sind!Sie haben viele besondere Fähigkeiten und Fertigkeiten und sind durchaus lernfähig!Viele Aerzte zählen einem nur die Defizite auf, die ein Mensch mit DS hat und haben keine Ahnung davon, wie ein Leben mit einem Kind mit DS ist! Nämlich lebenswert, bereichernd, oft aber auch anstrengend... Aber dazu kann man sich auch Hilfen organisieren.

Uebrigens ist Roman auf der Website, wenn ihr Erstinformationen anklickt, auf dem Bild, auch habe ich einen Erfahrungsbericht von ihm ( Roman Aurel, er aber aufhört, als er etwa 3 Jahre alt ist). Mittlerweilen ist er 7 Jahre alt, im Dorfkindergarten integriert und alle sind immer wieder erstaunt, wie gut das -wider Erwarten der Fachleute-funktioniert!
Als Baby wird euer Kleines sein wie alle anderen Babies auch: es will geliebt, genährt, geherzt und umsorgt werden!
Uebrigens tat es mir nach der Geburt sehr wohl , viele Fotos von Kindern mit DS anzuschauen, da bieten sich die Poster zum Welt DS Tag auf der EDSA Website an oder das Buch von Conny Rapp, das ich im Forum empfohlen habe!

Ich wünsche dir und deiner Freundin viel Mut und Zuversicht!

Herzliche Grüsse

[Andrea mit Roman]

Hoi Dom
hier noch den Hollandhinweis. Den Text habe ich nach der Geburt von Roman zugeschickt bekommen und er tat mir so gut.
Herzliche Grüsse
Andrea


Willkommen in Holland
(von Emily Pearl Kingsley)

Ich werde oft gefragt zu erklären wie man sich fühlt ein Kind aufzuziehen,
das eine Behinderung hat. Um Leuten das Gefühl dieser einzigartige Beziehung
zu erklären benutze ich gerne eine Parabel. Es ist so:

Wenn man ein Baby bekommt, ist es so als ob man sich auf eine fantastische
Reise begibt - nach Italien. Man kauft eine Menge an Touristenführern und
macht wundervolle Pläne. Das Kolosseum. Den Michaelangelo, David, die
Gondeln in Venedig. Man lernt bestimmt auch ein paar Wörter auf italienisch.
Kurz es ist eine sehr schöne Zeit.

Nach einigen Monaten der schönen Vorbereitung ist endlich der große Tag da!
Du packst deine Koffer. Einige Stunden später, das Flugzeug landet. Die
Stewardess kommt und sagt "Willkommen in Holland".

"Holland?" sagst du. "Was meinen Sie? Ich habe doch einen Urlaub nach
Italien gebucht! Ich soll doch in Italien sein. Mein ganzes Leben habe ich
davon geträumt nach Italien zu fliegen."

Aber da war eine Flugplanänderung. Der Flieger ist in Holland gelandet und
du musst da bleiben. Das wichtigste ist, dass du nicht in einem dreckigen,
seuchenverpesteten Land gelandet bist. Es ist nur anders.
Also, jetzt fängst du wieder an und kaufst neue Touristenführer. Du musst
jetzt eine völlig neue Sprache lernen. Und du wirst eine total neue Gruppe
von Menschen treffen, die du vielleicht niemals kennen gelernt hättest, wenn
die Dinge anders wären.

Es ist nur ein anderer Ort. Es ist langsamer als Italien, vielleicht nicht
so viel Glamour. Aber wenn du eine Zeit lang dort bist, merkst du schnell,
dass es auch seine Vorteile hat. Du fängst an um dich zu schauen: Holland
hat wunderschöne Windmühlen, Holland hat Tulpen. Holland hat sogar
Rembrandt.

Aber jeder, den du kennst, ist zu beschäftigt, die Schönheit Hollands zu
erkennen, denn alle sind auf dem Weg nach Italien. Alle erzählen wie toll es
doch in Italien ist und was für eine tolle Zeit der Urlaub doch war. Und für
den Rest deines Lebens wirst du dir sagen, "Ja, das ist der Urlaub den ich
geplant hatte. Italien. Da wollte ich auch hin."

Und das Gefühl verletzt zu sein, einen Traum verloren zu haben wird nie
verschwinden. Denn ein großer Traum ist nicht wahr geworden, ein großer
Verlust.

Aber wenn du immer und immer wieder den Verlust deines Italien-Urlaubs
beweinst, wirst du niemals die Schönheit Hollands und dessen spezielle
Sehenswürdigkeiten sehen, kennen und lieben lernen. Denn Holland ist genauso
wie Italien eine Erfahrung für sich und den Betrachter.

[Dom]

Hey Hallo, vielen dank für den Rat und die Unterstützung.

Ich erwarte die Ergebnisse innerhalb der nächsten Stunde. Meine Nerven liegen Blank, aber ich versuche meinen Humor zu bewahren.
Ich habe den gestrigen Tag damit verbracht so viel wie möglich über DS zu lesen und mir viele Bilder angesehen. Meine Freundin und ich haben auch viel darüber geredet und allmählich haben wir uns wieder beruhigt. Wahrscheinlich ist es das Unbekannte, daß mich so sehr erschrecken liess/lässt.
Was mich jetzt gerade nur unheimlich aufreibt ist die Warterei.. *uff

[Dom]

okay.. es ist zwar 'nur' ein schnelltest gewesen - der große dauert 2 wochen - aber es lassen sich keine genetischen Anzeichen von Trisonomie 21 erkennen.