Forum von insieme 21

Hallo Zusammen,

einige haben bereits etwas von mir gehört andere noch nicht.
Ich wollte so viele Informationen haben das ich glatt vergessen habe uns vorzustellen.

Malik, mein jüngster Sohn, kam am 14.03.07 mit Down Syndrom auf die Welt.
Mein zweiter Sohn heisst Tarek und er ist bereits 8 Jahre alt.

Ich heisse Esther und bin sozusagen eine alleinerziehende Mutter.
Mein Lebenspartner lebt im Ausland und war bei der Geburt seines Sohnes nicht dabei.

Malik kam am Mittwoch, den 14.03.07 im Spital Uster zur Welt.
Die Geburt verlief gut und ich war glücklich.

Am Freitag kam der Kinderarzt und wollte wissen ob ich irgendwelche Auffäligkeiten an meinem Sohne bemerk habe.
Auffäligkeiten? Nein! Er hat zwei Arme, zwei Beine, zwei Ohren usw...
Der Arzt meinte das der Kleine möglicherweise das Down Syndrom habe, sie müssten aber zuerst noch eine Blutuntersuchung machen.
Wie ich mich fühlen würde.
Was sollte ich sagen?
Down Syndrom, aha?
Ich konnte mir nichts darunter vorstellen und als ich im Internet darüber las, tja, da kam das berühmte schwarze Loch....

Malik hatte Probleme mit der Ernährung und so kam er dann für fünf Wochen auf die Neonatologie im Spital Zollikerberg.
Dort nahm sich die Aerztin zeit für mich und gab mir Informationen über die Organisation Insieme.
Ich habe mich gleich dort gemeldet und Kontakt mit anderen betroffenen Eltern geknüpft.

Das hat mir sehr geholfen.
Die Gefühle die ich durchlitten habe werde ich nicht schildern da alle bestimmt wissen wovon ich rede.

Nun sieht mein Alltag so aus, das ich mich über jede Kleinigkeit freue.
Ich bin froh das Malik kein Herzfehler hat.
Ansonsten scheint er nicht den typisch schlaffen Tonus zu haben, sondern ist kräftig.
Er wachst ganz normal.
Sitzen tut er auch schon relativ gut und die Physiotherapeutin meinte das es nicht mehr lange dauern wird und der Kleine kriecht.
Mit der Schilddrüsenfunktion ist momentan auch alles gut.
Das einzige Problem war/ist das Malik nicht hört.
Wir waren bei der Audiometrie und es wurde festgestellt das er hört, aber Wasser habe sich im Gehörgang gesammelt. Daher sollte er alles gedämpft hören.
Meiner Meinung nach hört er nichts, denn er reagiert nicht auf Geräusche.
Wir werden schauen wie diese Geschichte weitergeht.

Jedenfalls möchte ich mich bei Euch bedanken, die Hilfe und den Halt den Ihr gebt.

Wir werden bestimmt noch einiges voneinander hören.

Es Grüssen

Malik, Tarek und Esther

liebe Esther
nimm doch, wenn du magst, Kontakt mi t der Hörberatungsstelle in Winthertur auf:
Frau Eckerlin , Tel. 052 223 25 05, 1. Beratungsstelle in Winterthur für Familien mit hörbehindertem Kind.
Der Hinweis war mal in Wir Eltern. Ich hoffe, dass die Adresse noch aktuell ist, habe auch schon mit ihr Kontakt gehabt als Roman kleiner war.
Sind weitere Hörtests geplant? Sollte man unbedingt wiederholen, wenn du den Eindruck hast, dass er kaum reagiert. Oft ist es ja so, dass man es nicht bemerkt, dass Kinder schlecht hören, wenn du es merkst, sollte man dem Nachgehen.
Wenn du kein Erfolg hast, melde dich nochmals, ich werde über Romans Audiopädagogin nachfragen, wohin du dich wenden kansst, nur ist die schlecht erreichbar.
Das Hörvermögen verbessert sich oft nach dem Säuglingsalter, so war es zum Glück auch bei Roman.
Paukenergüsse (Wasser in den Ohren) sollen aber nicht länger als 6-8 Wochen bestehen, eben, da man dann noch schlechter hört.

Schön, dass du schon Kontakte mit anderen Eltern knüpfen konntest, das hilft mir auch viel!

ich wünsche dir vieKkraft, den Alltag zu bewältigen und hoffe, dass du auch Entlastung hast!
Herzliche Grüsse

Hallo Esther

Habe erst jetzt Deinen Eintrag gelesen über das mit dem Essen. Unser Sohn Leon hat genau das selbe Problem. Er isst nun schon seit dem 4.Monat sehr gut. Doch auch nur Gläschenkost, da diese ganz fein püriert sind. Bei ihm reicht es schon, wenn ich im eine Banane zerdrücke, das hat viel zu grosse Stückchen und dann "verschluckt" er sich andauernd und verzieht das Gesicht und würgt.
Auch mit dem Trinken hat er das selbe Problem. Er trinkt fast nicht's ausser Milchschoppen. Tee trinkt er manchmal Nachts wenn er hustet, aber er hustet auch dabei, doch das löst meistens das vorherige Hustenproblemchen....
Heute hat er vom Mittagsteller zerdrückten Fisch mit Spinat und Kartoffelstock gegesen, und das erste Mal, dass es ihn nicht gewürgt hat. Normalerweise passiert es sonst so, dass es einige Zeit gut läuft mit dem Essen, und erst etwas später bleibt etwas im Hals stecken, das ihn reizt und dann geht das Würgen los, bis die Hälfte vom Gegessenen wieder draussen ist.

Wie hat sich das bei Dir entwickelt? Isst Dein Sohn nun ohne Probleme? Legt sich das, oder muss ich ihm immer noch alles, was ich ihm selber mache durch ein Sieb streichen, dann isst er nämlich auch Selbstgemachtes ohne Probleme. Zähne hat er noch keine, aber ich hoffe die kommen noch.

Wenn Leon Babybisquits isst, dann geht das schon recht gut, nur manchmal da beisst er riesige Stücke ab, kaut dann kaum und steckt schon das nächste Stück in den Mund, bis es ihm dann zu viel ist und alles hustend wieder ausgespuckt wird.
Aber wenn man es ein bisschen überwacht, dann kaut er ganz brav auf seinen Pilgern und schluckt dann den Brei runter. Erst dann kriegt er den Rest des Bisquits wieder in die Hand.
Wie läuft es bei Euch so?

Liebe Grüsse
Gina und Leon