Forum von insieme 21

Wir sind schon länger auf der Mailliste, aber nicht im Forum. Darum stelle ich uns hier gerne vor:

Wir, das sind Papa André, Mama Ruth und unser Sohn Phillip.
Phillip ist am 15.August 1992 mit Down-Sydrom geboren. Vom ersten Augenblick an habe ich mich in ihn verliebt.
Mit der Diagnose Down-Syndrom waren viele unserer Träume mit einem Schlag ausgeträumt. Jedoch, die Mitteilung, dass Phillip einen schwern inoperablen Herzfehler habe, stellte seine Behinderung sofort in den Hintergrund. Wir hatten einfach nur Angst, ihn wieder zu verlieren.

Leider war Phillip's Gesundheit die ersten Jahre alles andere als stabil. Geboren mit einem vollständigen AV-Kanal mit Missverhältnis der Kammergrössen. Mit 3 Jahren Leukämie (und anschliessend 3 Jahren Chemotherapie), offenes Ulcus duodeni (grosses,blutendes Magengeschwür) und immer wieder irgendwelchen Infekten von Bakterien und Viren, waren wir oft im Spital. Diese Zeiten brachten uns und ihn oft an unsere Grenzen.
Aber Phillip zeigte uns, wie stark er mit seiner zarten Statur war und wie sehr er das Leben liebt.

Heute ist er ein frischer, aufgestellter Lausebengel, der so langsam in die Pupertät rutscht und uns täglich zeigt, wie aufregend und spannend das Leben ist.
Wir unterscheiden uns eigentlich nicht sehr von anderen Familien, ausser dass unser Alltag intensiver gelebt wird.
Bei uns wird viel gelacht und manchmal auch laut geschimpft.

Wir sind sehr stolz auf Phillip und dass wir seine Eltern sind und ihn begleiten dürfen.

Mein Lieblingsspruch ist....wenn wir ihn nicht schon hätten, wir müssten ihn noch bekommen.

Ich freue mich auf einen regen Austausch hier im Forum.

Ruth Roos
aus Luzern

Hallo Ruth, bei deinem Beitrag interessiert mich vor allem die Nachricht über Philips Ulcus. Wisst ihr, woher er das hatte? Unser Björn hatte auch zweimal eines und das war jedesmal eine Katastrophe im Kispi Zürich. Wie habt ihr ihn therapiert, wie wurde das Ulcus geheilt? Wie beugt ihr vor? Das würde mich brennend interessieren, denn sonst kenne ich niemanden, dessen (Down-)kind ein Ulcus hatte. Ich bin gespannt auf eure Nachricht.
Dagmar aus Winterthur

Liebe Dagmar

entschuldige bitte, dass ich dir nicht schon lange geschrieben habe.

Also bei uns war das so. Phillip klagte oft über Bauchschmerzen und das vor allem beim Essen. Da er aber sowieso ein schlechter Esser ist und Essen für ihn nie Freude, sondern einfach ein Muss ist, haben wir das oft auf seinen Unwillen zurückgeführt. Mit der Zeit jedoch habe ich nicht mehr so richtig daran geglaubt und öfters seine betreuenden Ärzte gefragt, was das wohl sein könne. Die Antwort war : das käme bei Kindern oft vor, Bauchweh gehöre so zu sagen zu Kindern. Mir hat das aber nie so richtig gepasst.
Bis dann Phillip immer bleicher wurde und er eines Morgens Blut erbrochen hat. Sofort zum Arzt und dann ab ins Spital. Eine Endoskopie zeigte, dass Phillip ein grosses offenes Ulcus hatte und schon länger viel Blut verloren hat. Da habe ich auch erfahren, dass der dunkle Stuhlgang bedeutet, dass Blut im Stuhl ist. Habe ich vorher nicht gewusst....

Phillip bekam dann im Spital Medikamente und eine Bluttransfusion...
Es ging ihm dann eigentlich nach 2 Wochen wieder recht gut und seit da nehmen wir täglich Antra 10.

Weil Phillip's Herzfehler immer ein Risiko bedeutet bei einer Narkose, wurde keine 2. Endoskopie gemacht. Ich weiss also bis jetzt nicht, ob alles gut ist, aber da es schon bald 5 Jahre her ist, hoffe ich, dass jetzt alles geheilt ist.
Wir haben schon oft versucht, das Antra abzusetzen, jedoch klagt Phillip nach 2 Tagen über Bauchweh. Ich vermute, dass er Sodbrennen meint.
Ja, und darum geben wir es ihm halt weiterhin.

Wie sieht die Therapie bei Björn aus.?

Liebe Grüsse

Ruth