Jamie mit Schwester, Saskia & Richard stellen sich vor
Verfasst: 20.08.2005, 16:01
Hallo miteinander!
wir würden uns auch gerne vorstellen:
Seit Jamie am 4. Dezember 2004 geboren wurde, befinden wir uns nun auch in der für uns neuen Welt des Down Syndroms. Anfänglich galt es, mit dem unerwarteten Schock dieser Nachricht klarzukommen, was Zeit und Anstrengung gebraucht hat, aber nun haben sich zum Glück die Wogen etwas geglättet, und wir sind weitgehend zur Tagesordnung übergegangen.
Nicht, dass alles überstanden wäre!
Am 1. September werden wir mit Jamie zum Herzultraschall ins Kispi fahren, um herauszufinden, ob sein kleines Loch zwischen den Vorkammern seines Herzens grösser oder kleiner geworden ist. Je nachdem muss es vielleicht operativ verschlossen werden. Obwohl wir zuversichtlich sind und Jamie in guten Händen wissen, sitzen wir verständlicherweise im Moment etwas auf Nadeln...Wir möchten nämlich auf jeden Fall, dass es unserem kleinen Jamie gut geht und können uns mittlerweile ein Leben ohne ihn nicht mehr vorstellen!
Seit Jamie 2 Wochen alt ist, haben wir mit ihm eine Ernährungstherapie (TNI=Targeted Nutritional Intervention) gemacht, die ihre Wurzeln in den 50er Jahren in Kanada und den USA hat. Mitte 90er Jahre hat sie in der ganzen englischsprachigen Welt Verbreitung gefunden, ist aber bei uns noch weitgehend unbekannt. Das Ziel der Therapie besteht darin, die durch das zusätzliche Chromosom verursachten Stoffwechselstörungen, die unterschiedslos bei jedem Menschen mit Down Syndrom auftreten, soweit wie möglich zu beheben und dadurch die kognitiv und motorische Entwicklung und auch das Körperwachstum und Immunsystem positiv zu beeinflussen. Die Therapie besteht darin, dass man täglich einen auf den Down-Syndrom abgestimmten genau dosierten Mix aus Aminosäuren, Spurenelementen, Vitaminen und Omega-3-Fettsäuren aufnimmt. Ähnlich wie ein Diabetiker sein ganzes Leben lang auf Insulin angewiesen ist, machen Menschen mit Down Syndrom die Ernährungstherapie lebenslang.
Wir sind gespannt, ob Jamie sich weiterhin so gut entwickeln wird wie bisher. Wir können natürlich nicht wissen, ob dies aufgrund von TNI so ist oder nicht. Jedenfalls haben wir durch 2 Internet-Foren in England und den USA viele, viele Eltern und auch Kinderärzte kennengelernt, die gute Erfahrungen damit machen und uns mit Rat und Tat zur Seite stehen. Von unschätzbaren Wert sind die dortigen Kontakte zu den Kinderärzten, die sich auf Down Syndrom spezialisiert haben und in ihren Praxen TNI anwenden.
Jamies 4-jährige grosse Schwester, die übermorgen bereits in den Chindsgi kommt, liebt ihr Brüderchen über alles und betreibt emsig Frühförderung auf ihre Art. Wir sind froh, dass er eine Schwester hat, von der er auf natürliche Art und Weise viel lernen können wird!
Mama Saskia ist seit Jamies Geburt beschäftigt mit allen möglichen Terminen: Kinderarzt, Frühförderung, Physiotherapie und in grösseren Abständen auch Osteopathie.
Es wird ihr ganz bestimmt nicht langweilig dabei, das können wir Euch sagen!
Neuerdings hat sich Papa Richard bereiterklärt, mit dem Vorstand der EDSA Schweiz zusammenzuarbeiten und vor allem die internationalen Kontakte und medizinischen Belange zu bearbeiten. Er freut sich sehr über die Möglichkeit, sich konkret über den eigenen Familienkreis hinaus für die Angelegenheiten unserer Kinder mit DS zu engagieren.
Wir könnten noch viele, viele Dinge über uns schreiben, aber wir denken, dass wir Euch alle lieber „direkt“ durch gegenseitige Beiträge in Forum kenenlernen können.
Wir freuen uns auf Nachrichten von Euch.
Also bis bald,
Familie Müller-Winter
(Jamie, seine grosse Schwester, Saskia und Richard)
wir würden uns auch gerne vorstellen:
Seit Jamie am 4. Dezember 2004 geboren wurde, befinden wir uns nun auch in der für uns neuen Welt des Down Syndroms. Anfänglich galt es, mit dem unerwarteten Schock dieser Nachricht klarzukommen, was Zeit und Anstrengung gebraucht hat, aber nun haben sich zum Glück die Wogen etwas geglättet, und wir sind weitgehend zur Tagesordnung übergegangen.
Nicht, dass alles überstanden wäre!
Am 1. September werden wir mit Jamie zum Herzultraschall ins Kispi fahren, um herauszufinden, ob sein kleines Loch zwischen den Vorkammern seines Herzens grösser oder kleiner geworden ist. Je nachdem muss es vielleicht operativ verschlossen werden. Obwohl wir zuversichtlich sind und Jamie in guten Händen wissen, sitzen wir verständlicherweise im Moment etwas auf Nadeln...Wir möchten nämlich auf jeden Fall, dass es unserem kleinen Jamie gut geht und können uns mittlerweile ein Leben ohne ihn nicht mehr vorstellen!
Seit Jamie 2 Wochen alt ist, haben wir mit ihm eine Ernährungstherapie (TNI=Targeted Nutritional Intervention) gemacht, die ihre Wurzeln in den 50er Jahren in Kanada und den USA hat. Mitte 90er Jahre hat sie in der ganzen englischsprachigen Welt Verbreitung gefunden, ist aber bei uns noch weitgehend unbekannt. Das Ziel der Therapie besteht darin, die durch das zusätzliche Chromosom verursachten Stoffwechselstörungen, die unterschiedslos bei jedem Menschen mit Down Syndrom auftreten, soweit wie möglich zu beheben und dadurch die kognitiv und motorische Entwicklung und auch das Körperwachstum und Immunsystem positiv zu beeinflussen. Die Therapie besteht darin, dass man täglich einen auf den Down-Syndrom abgestimmten genau dosierten Mix aus Aminosäuren, Spurenelementen, Vitaminen und Omega-3-Fettsäuren aufnimmt. Ähnlich wie ein Diabetiker sein ganzes Leben lang auf Insulin angewiesen ist, machen Menschen mit Down Syndrom die Ernährungstherapie lebenslang.
Wir sind gespannt, ob Jamie sich weiterhin so gut entwickeln wird wie bisher. Wir können natürlich nicht wissen, ob dies aufgrund von TNI so ist oder nicht. Jedenfalls haben wir durch 2 Internet-Foren in England und den USA viele, viele Eltern und auch Kinderärzte kennengelernt, die gute Erfahrungen damit machen und uns mit Rat und Tat zur Seite stehen. Von unschätzbaren Wert sind die dortigen Kontakte zu den Kinderärzten, die sich auf Down Syndrom spezialisiert haben und in ihren Praxen TNI anwenden.
Jamies 4-jährige grosse Schwester, die übermorgen bereits in den Chindsgi kommt, liebt ihr Brüderchen über alles und betreibt emsig Frühförderung auf ihre Art. Wir sind froh, dass er eine Schwester hat, von der er auf natürliche Art und Weise viel lernen können wird!
Mama Saskia ist seit Jamies Geburt beschäftigt mit allen möglichen Terminen: Kinderarzt, Frühförderung, Physiotherapie und in grösseren Abständen auch Osteopathie.
Es wird ihr ganz bestimmt nicht langweilig dabei, das können wir Euch sagen!
Neuerdings hat sich Papa Richard bereiterklärt, mit dem Vorstand der EDSA Schweiz zusammenzuarbeiten und vor allem die internationalen Kontakte und medizinischen Belange zu bearbeiten. Er freut sich sehr über die Möglichkeit, sich konkret über den eigenen Familienkreis hinaus für die Angelegenheiten unserer Kinder mit DS zu engagieren.
Wir könnten noch viele, viele Dinge über uns schreiben, aber wir denken, dass wir Euch alle lieber „direkt“ durch gegenseitige Beiträge in Forum kenenlernen können.
Wir freuen uns auf Nachrichten von Euch.
Also bis bald,
Familie Müller-Winter
(Jamie, seine grosse Schwester, Saskia und Richard)