Hallo zusammen,

[barbara behner]

unser Sohn Benno ist 11 Jahre alt und hat das Down Syndrom. Daneben gibt es noch Anna und Moritz 8Jahre alt. und natürlich die Eltern Barbara und Thomas.
Wir haben lange Zeit in Luzern gelebt, vieleicht kennt uns noch jemand von dort aus der Selbsthilfe Gruppe.( Der Samichlaus am Pilatus ist unvergessen.) Dann haben wir ein Jahr in Bern gelebt und sind jetzt das dritte Jahr in Kreuzlingen.
Ich bin jetzt im Forum gelandet, weil ich Hilfe suche. Benno hat seit über einem Jahr extreme Probleme mit Mittelohrentzündungen. Wir waren schon bei diversen Ärzten, und natürlich kennen wir auch um die Problematik im zusammenhang mit Down Syndrom-verengter HNO bereich-, aber alle 4bis6 Wochen eine bakterielle Mittelohrentzündung und Ärzte die mit ihrem Latein am Ende sind, das lässt nun auch uns verzweifeln.
Das grösste Problem ist, dass Benno das schwimmen so sehr liebt. Und das verbieten wir ihm nun schon wieder seit Wochen. Lebensqualität extrem gemindert, für ihn und auch für uns alle.
deshalb bin ich nun hier gelandet
Liebe Grüsse an alle, die uns aus Luzern oder Bern kennen
Barbara

[Sandra]

Hallo Barbara

Auch unser Sohn Joel, ebenfalls 11 ) hat extreme Ohrenprobleme. Allerdings gingen die Mittelohrentzündungen jeweils schmerzlos vorüber und wir merkten es immer erst als bereits Flüssigkeit, oft blutig, aus dem Ohr raus kam. Nun hat sich in den letzten Monaten Joel's Gehör bei jedem Hörtest verschlechtert. Unser HNO schwört auf Röhrchen die man ins Trommelfell reinoperiert. Und zwar nicht die die nach einigen Monaten rausfallen, sondern solche die bis zu 5 Jahren im Ohr bleiben. Vor einigen Wochen entschieden wir uns dann für diese OP. Ein kurzer Eingriff mit Vollnarkose, ambulant, wirkliche keine grosse Sache. Leider kann ich dir im Moment noch nicht gerade sagen, wie erfolgreich das Ganze war aber eben, unser HNO meint es sei im besten Fall die Lösung aller Probleme. Vielleicht können wir uns via PN noch ein wenig näher austauschen falls es dich interessiert. Auch wir mussten Joel immer wieder das Baden verbieten das für ihn so wichtig ist! Die Meinungen ob man mit den Röhrchen tauchen darf und ob man Ohrstöpsel brauchen sollte gehen auseinander. Viele Ärzte aber sagen, dass es kein Problem ist. Wir werden es jedenfalls ohne versuchen. Aber eben im Moment ist es noch zu kurz seit dem Eingriff um viel sagen zu können.

Melde dich doch sonst gerne bei mir!

Liebe Grüsse aus dem Berner Oberland
Sandra

[Rickandbeatrice]

Hallo Barbara

Zum Thema Paukenröhrchen, ist bei uns auch Aktuell:

http://www.schwimmschule-delphin.de/elt ... rchen.html

Lars (8) hat vor einer Woche welche unter Vollnarkose bekommen. Zwar nicht weil er Mittelohrentzündung hatte (hatte er zum Glück noch nie) sondern weil der KNO feststellte, dass er Flüssigkeit hinter dem Trommelfell hatte und wir den Verdacht hatten, dass er nicht so gut hört... Die Musik muss immer laut, TV ist laut, er redet laut... Und wir sehen das bei Oma mit Hörgerät auch

Ab nächste Woche darf Lars wieder im Schwimmunterricht mitmachen und wir lassen ihn. Ohne Silikonpfropfen etc. Er taucht sicher nicht mehr als 1 mtr tief.

LG aus Holland
Beatrice mit Lars (8) DS und Niels 4 bald 5

[Sandra]

Hallo Beatrice

Wie macht ihr es denn beim Duschen? Anscheinend soll es da problematischer sein weil Seife drin ist. Braucht ihr da Stöpsel für Lars?

Herzliche Grüsse
Sandra

[Rickandbeatrice]

Hoi Sandra

Ja, das Problem ergibt sich beim Haarewaschen, dass da Seife reinkommen könnte. Wir haben ihm bisher einmal die Haare gewaschen (zum Glück hat er kurze Haare...) und dabei habe ich meine Hände über seine Ohren gestülpt... zur Sicherheit haben wir auch noch Watte in die Ohren gestopft.

Bisher habe ich noch nix gemerkt, dass er vielleicht Wasser in die Ohren bekommen hätte....

LG
Beatrice

[Tamara]

Hallo Barbara, wir hatten bei unserem Jungen als er etwa jährig war auch grosse Probleme, einfach mit immer wiederkehrender Verschleimung der Atemwege/Bronchitis - Mittelohrentzündugen wurden nie diagnostiziert, weil man wegen den engen Gehörgängen nichts sah, die Aerzte waren auch ratlos und wollten ihn schon unter Dauerantibiotika setzen, was für uns gar nicht in Frage kam. Wir haben sehr gute Erfahrungen mit dem SHI Haus der Homöopathie in Zug, sie konnten ihm sofort helfen und danach fingen wir eine Konstitutionsbehandlung an. Es ging nicht von einem Tag auf den anderen, aber es ging stetig besser - er brauchte dann im Schnitt vielleicht noch 3 x pro Jahr ein Antibiotika und heute ist er 6 Jahre alt und hat schon über 2 Jahre kein Antibitiotika mehr gebraucht. Eurem Sohn könnte dort sicher auch geholfen werden. Ich war Homöopathie gegenüber sehr skeptisch, aber der Leidensdruck war damals so gross, dass wir einfach alles ausprobiert hätte und es war sehr beeindruckend, wie ihm geholfen werden konnte!

[barbara behner]

Danke für die Reaktionen auf meine Vorstellung und Frage zu ohrenproblemen.
Beim nochmaligen Durchlesen habe ich geshen, dass ich wichtige Infos vergessen habe.
Benno hat siet er drei ist, immer wieder Pauckenröhrchen. Die letzten waren dann auch lang liegende, also keine kinderröhrchen, die nach kurzer zeit wieder rausfallen. röhrchen hat er bekommen wegen flüssigkeit im innenohr und um die belüftung des gesamten hno bereichs und somit die infekt anfälligkeit zu verbessern. das hat sich im lauf der jahre auch alles verbessert, bis es eben vor ein/zwei jahren mit dauernden ohrenentzündungen losging.
unser neuer hno meint jetzt nach op, nochmaligen legen von neuem paukenröhrchen und betrachtung des ist zustands, dass benno wohl kaum mal eine mittelohrentzündung hatte, sondern das er sekret absondert durch reizung der paukenröhrchen, dass das herausnehmen und verschliesesn des trommelfells zu einem höhrverlust führen könnte. so bekommt benno bis auf weiteres keine antibiotikum therapie, darf baden und schwimmen ohne stöpsel und sonstiges.
wir waren auf mallorca in den herbstferien und benno nimmt wieder am schwimm unterricht teil. er ist sehr stolz weil er in der schule endlich zeigen konnte, welche fortschritte er beim schwimmen gemacht hat.
wir sind mit dieser lösung immer noch nicuht hundert prozent zufrieden, aber doch sehr nah dran.
traurig, dass benno immer wieder auf mittelohrentzündung behandelt wurde, vor allem mit dem spruch: "die kinder mit down syndrom haben da lle probleme" auf meinen einwand bei den diversen ärzten, dass benno 9jahre noch nie mittelohrentzündung hatte, und es doch komisch ist, dass er jetzt dauernd welche haben soll, wurde ich immer angeschaut, als ob ich keine ahnung habe. kein arzt hat versucht sich damit wirklich zu beschäftigen, sondern es wurde immer nur die schablone down syndrom aufgelegt. in diese müssen sich die befunde dann einfügen.
vielen dank für eure reaktionen

[Andrea mit Roman]

hoi Barbara
das ist ärgerlich, dass Benno immer wieder auf Mittwlohrentzündung behandelt wurde, obwohl er keine hatte.
Wie so oft erweist sich das Bauchgefühl der Mütter wieder einmal mehr als richtig!
Und die Gefahr bei unseren Kindern ist wirklich sehr gross, dass Ärzte sagen,das ist halt so, weil es DS hat und dann kenie genauen Abklärugen vornehmen.

Wir waren diesen Herbst auch in Mallorca in den Herbstferien, in einem kleinen span. Ferienort an der Nordküste, dort ganz im Osten. Unsere ersten Flugzeugferien....
Sind dir auch die spanischen DS Poster aufgefallen bei einer Bank?