Forum von insieme 21

Hallo mitenand,
mir sind neu da im Forum und möchted eus gern churz vorstelle.
Mir, das sind Mami Ursula, Papi Xavier, Nico (3,5 jährig) und Ben (2 Wochen alt).

Euse Ben isch ganz es bsundrigs Chind, den er hät s'Down Syndrom.
Mir händ vor dä Geburt nüt gwüsst vo sinere Behinderig und dÄrzt händ eus 3 Tag nach sinere Geburt dä Verdacht mitteilt.
Mir sind also no "Neulinge" uf dem Gebiet und mir versueched eus z'rechtfinde und möchted euse Ben so guet wie möglich unterstütze und uf sim Lebensweg begleite.

Mir sind in Fehraltorf di Hei und eus trifftmer viel verusse aa, da mir gern i dä Natur sind.
Im Summer machemer gern Velotoure und gönd go wandere.

Mir freued eus über neui Bekanntschafte und hoffed, dass mir i dem Forum dä einti oder anderi Tipp chönd finde.

Liebe Ursula, Xavier und Nico
Herzliche Gratulation zur Geburt von Ben :D . Ich wünsche euch ein gutes Kennenlernen und viel Freude an eurem besonderen Kind.
Herzliche Grüsse
Doris

Liebe Ursula
Auch von uns herzliche Gratulation zur Geburt von Ben! Aus deinem Mail kommt mir so viel Wärme entgegen, dass ich glaube, dass er es sehr gut hat bei euch. Ich wünsche euch, dass ihr trotz vieler Fragen und Ungewissheiten einfach den Moment geniessen könnt und offen das entgegennehmen könnt, was euch die kommende Zeit bietet.
Hebets guet!

Liebe Doris
Liebe Anita

Danke euch für die Glückwünsche zur Geburt von unserem Ben.

Mittlerweile ist bei uns wieder "Alltag" eingekehrt, da mein Mann heute wieder begonnen hat zu arbeiten und ich mich nun wieder voll als Hausfrau und Mami arrangiere.
Ich muss jedoch gestehen, dass es momentan nicht immer einfach ist,in den normalen Alltag zurückzukehren.
Aber ich gebe mein Bestes, damit auch unser "Grosser" nicht zu sehr unter der neuen Situation leidet.

Tagsüber komme ich mit der Tatsache, dass unser Ben das Down-Syndrom hat, zurecht.Aber sobald abends die Kinder im Bett sind und mein Mann und ich auch Feierabend haben, da kommen die Sorgen und Ängste, welche wir vor der Zukunft haben.

Wie war das anfangs bei euch? hattet ihr das auch?und wird es irgendwann besser?

Wir fragen uns auch, ob wir irgendwann wieder die selbe glückliche und fröhliche Familie von früher sein können?

Morgen stehen bei Ben noch weitere Untersuchungen an- seine Organe werden geröngt um allfällige Fehlbildungen früh zu erkennen.und nächste Woche gehts dann noch zum Kardiologen, der sein Herz prüft.
Diese beiden Termine belasten uns sehr und wir sind froh, wenn wir sie hinter uns haben- und hoffentlich mit gutem Bericht!

Entschuldigung, dass ich so viel schreibe, aber es tut gut, sich mit Anderen auszutauschen und ich hoffe, dass ihr mir etwas Mut für die Zukunft mitgeben könnt:o)

liebe Grüsse Ursula

Liebe Ursula

Du brauchst Dich nicht dafür zu entschuldigen, dass Du ein grosses Bedürfnis hast, etwas Unterstützung und Ermutigung zu erhalten. Ich glaube, das können wir alle gut verstehen. Ich finde es sogar sehr gut, dass Du das machst und Dich nicht zurückziehst.
Ich schliesse mich den Gratulationen an, ich freue mich über jedes Kind mit Down-Syndrom, das unsere Welt ein wenig fröhlicher und farbiger macht.

Anfangs haben wir geweint über Roman, der nun eben 17 Jahre alt geworden ist. Als er drei Jahre alt war, dachten wir einmal an die anfänglichen Tränen zurück und meine Mutter, und ich sagten zueinander: Wenn wir gewusst hätten, wie es ist, ein Kind mit Down-Syndrom zu haben, hätten wir nicht zu weinen brauchen... Aber das sind Erfahrungen, die man erst einmal machen muss, um sie richtig glauben zu können, schätze ich.

Wir hatten das Glück, dass Roman keine gesundheitlichen Probleme hatte (ich drücke Euch fest die Daumen für Ben!). So habe ich für mich recht schnell herausgefunden, dass die Unterschiede am Anfang sehr klein sind. Wir hatten auch sehr schnell heilpädagogische Frühförderung. Das ist - neben der wichtigen Förderung - eine Hilfe, weil man auch jemanden hat, mit dem man über das Down-Syndrom und über Besonderheiten sprechen kann. Wenn Ihr noch niemanden habt, empfehle ich Euch, Euch schnell umzusehen. Hier ein möglicher Ort, um jemanden zu finden
http://www.frueherziehung.ch/index.php? ... &Itemid=92

Mir persönlich hat auch geholfen, dass ich bewusst nicht zu weit in die Zukunft sah, sondern mich auf die Gegenwart konzentrierte. Die Zukunft hat sich ja dann Schritt für Schritt ergeben und geöffnet. Inzwischen befassen wir uns mit Romans Berufswahl und denken über Volljährigkeit und Wohnen nach.

Es ist nicht alles Zuckerschlecken, es gibt immer wieder traurige Momente. Aber wir haben erfahren, dass der Alltag mit einem Kind, das Down-Syndrom hat, einem mindestens so viel zurück gibt, wie er einem abverlangt. D.h. es ist nicht der Alltag, es ist natürlich Dein Kind, das Dir sehr viel herzerwärmende Liebe zurückgibt.

Wenn Du das Bedürfnis hast nach Austausch, wäre es vielleicht auch interessant, mal in einer Regionalgruppe vorbeizusehen? http://www.insieme21.ch/typo21/regionalgruppen/?

Ich wünsche Euch neben all den Sorgen immer wieder viel Freude an Eurem Ben und hoffe, dass er Euch bald mit Eurem Lachen beglückt (aber Du musst wahrscheinlich etwas länger Geduld haben, unser Roman strahlte uns mit 8 Wochen an).

Liebe Grüsse von Namensvetterin Ursula

Liebe Ursula

Auch von unserer Seite herzliche Gratulation zur Geburt eures Sohnes Ben.

Eine sehr schöne Beschreibung über den Gemütszustand findest du auch in der Geschichte „Willkommen in Holland“ unter http://www.insieme21.ch/typo21/geschichten/

Diesen Monat wird unsere Tochter 6 Jahre alt und steht mit grossem Selbstvertrauen auf eigenen Füssen. Sie geht integriert in den Kindergarten und ist sowohl bei den Betreuern wie bei den anderen Kindern sehr beliebt. Ihr grösster Fan ist natürlich ihr Bruder. Hätten wir uns nach der Geburt vorstellen können, dass sie im Kindergartenalter schon von anderen Kindern zum „Guetzli“ backen eingeladen wird? Wohl kaum.

Ben wird auch eure Familie bereichern und sehr sehr viel Freude bringen.

Wir wünschen euch eine schöne Babyzeit und alles Gute bei den bevorstehenden Abklärungen!

Lieben Gruss Irene

Hallo Irene

Auch dir herzlichen Dank für deinen Beitrag.
Die Geschichte "Willkommen in Holland"kenne ich bereits.
Ich finde sie wunderbar und sie hat mich nachdenklich gestimmt.

Schön zu hören, dass sich eure Tochter so gut entwickelt und integriert in den "Chinzgi" gehen kann.
Wir hoffen natürlich sehr, dass wir Ben auch mal gut integrieren können und er so lange wie möglich bei uns im Dorf in den Kindergarten/Schule gehen kann.

Einige Untersuchungen bei Ben haben wir nun hinter uns, nächste Woche folgt dann noch der Ultraschall an seinem Herzen- dann sind wir endlich durch mit Allem.

Der Ultraschall im Bauch/Leber etc. hat glücklicherweise nichts Schlimmes ergeben.Er hat lediglich ein minim erweitertes Nierenbecken (3mm), welches sich mit dem Wachstum wohl automatisch wieder ausgleichen wird und in der Gallenblase haben die Ärzte 2 kleine Polypen entdeckt, was an und für sich auch nichts Schlimmes ist.
Wegen der Polypen müssen wir , wenn Ben 3 Monate alt ist, nochmals einen Kontrollultraschall machen lassen, um zu sehen, ob sich die Polypen vergrössern etc...Im schlimmsten Fall müsste man diese Beiden operativ entfernen, was wir natürlich nicht hoffen.
Ich habe auch bereits eine Homöopathin kontaktiert, bei der wir im Januar einen Termin haben.Evt.findet sie für Ben ein geeignetes Mittel, mit welchem wir diese Polypen behandeln können.

Was ich auch bereits fürs neue Jahr organisiert habe ins eine Frau, welche TCM speziell für Babys und Kinder anbietet.
Sie wird dann alle 2-3 Wochen mit Ben arbeiten, um seine Entwicklung zu fördern und das Immunsystem zu stärken.
Ich muss dazu sagen, dass mein Mann und ich sehr gute Erfahrungen mit der chinesischen Medizin haben und es uns deshalb wichtig ist, auch Ben damit zu unterstützen.

Auch war bereits eine Heilpädagogin bei uns zu Hause, welche sich einen ersten Eindruck von Ben machten wollte.
Sie sagte uns, dass sie bei ihm keine Auffälligkeiten sehe und wenn sie nicht wüsste, dass er das Down-Syndrom hätte, es nicht merken würde.
Diese Ausssage hat uns natürlich gefreut und wir wissen auch, dass wir dankbar dafür sein müssen, dass er sich momentan so problemlos entwickelt und keine auffällige Symptome aufweist.
Diese Heilpädagogin wird ebenfalls ab dem neuen Jahr 1x/Woche bei uns zu Hause vorbeischauen und mit Ben arbeiten.

So, das wäre für den Moment alles:o)

Allen ein schönes Adventwochenende und liebe Grüsse Ursula

So, ich bins wieder:O)

Endlich haben wir alle Untersuchungen bei Ben hinter uns.

Folgendes:
Sein Herz ist vollkommen gesund! jeeee:o)
Auch sonst hat er organisch fast keine Auffälligkeiten, bis auf die beiden Polypen in seiner Gallenblase.
Sie haben ihn am Dienstag im Spital nochmals von Kopf bis Fuss durchgecheckt und auch von dort haben wir einen guten Bericht.
Sein Muskeltonus ist relativ stark, er verhält sich aktiv und nimmt nun auch gut an Gewicht zu.

Nun wissen wir auch, welche Form Ben von der Trisomie21 hat- bei ihm wurde eine freie Trisomie ohne Mosaik festgestellt....
Wir hatten immer noch etwas Hoffnung, dass unser Kleiner eine freie Trisomie mit einem Mosaik hat, da dies ja bedeutet hätte, dass nicht 100%seiner Zellen diese Chromosomenstörung besitzen.
Dem ist nun nicht so und wir haben uns damit abgefunden.
Und es bedeutet ja deshalb nicht, dass er diese Behinderung deswegen ausgeprägter oder stärker hat (haben uns jedenfalls die Ärzte versichert)
Die Ärzte meinten zu uns, dass man mit der richtigen Förderung und einem stabilen, familiären Umfeld sehr viel zu Bens Entwicklung beisteuern kann und dies werden wir auch tun.

Allen ein schönes 3.Adventswochenende und ich freue mich auf Rückmeldungen von Euch.

hoi Ursula
herzlich willkommen hier im Forum.
Wie schön, dass Ben organisch gesund ist, da hat man einige Sorgen weniger. Ich habe gestaunt, als du geschrieben hast, alle Organe werden untersucht und geröngt, das haben sie zu Romans Geburtszeitpunkt, vor 12 Jahren nicht gemacht.
Nur das HErz- und auf ein Hörtest habe ich gedrängt gehabt.
Meine Hoffnung war auch, dass er vielleicht eine Mosaiktrisomie hätte, hat er aber nicht. Ich machte die gleichen Überlegungen wie du.
In unserer Elterngruppe sind viele Kinder mit einer freien Trisomie-dennoch ist ihre Entwicklung sehr unterschiedlich. Unser Roman gedeiht extrem langsam in allen Bereichen (dennoch ist er in der 5. Klasse in der Dorfschule integriert, obwohl er weder Lesen, rechnen noch schreiben kann) und hat viel Zusatzprobleme, sein Gspänli, das ein Jahr älter ist und auch DS hat, kann sich mit mir unterhalten, so dass ich vergesse, dass sie das DS hat, auch kann sie Lesen und schreiben (mit freier Trisomie, nicht mit Mosaik).
Du siehst, für Ben sind allen Entwicklugnsmöglichkeiten offen, das wichtigste hat er schon, eine Familie die ihn so Willkommen heisst, wie er ist.

Geniesst es miteinander!

Grüezi zusammen!

Wir haben gestern unser schönstes Weihnachtsgeschenk erhalten:
Ben hat uns das erste Mal bewusst angelächelt!:0)

Wenn er uns mit seinem süssen Babygesicht anlächelt,vergessen wir für einen Moment all
Die Sorgen&Ängste vor der Zukunft.
Ich freue mich auf viele weitere Entwicklungsschritte bei Ben,an welchen wir uns
Jedes Mal bewusst erfreuen!

Allen einen guten Rutsch ins 2013 und liebe Grüsse

Ursula

Jetzt muss ich gleich nochmals etwas loswerden:
Unser Ben hat sich heute das 1.Mal vom Bauch auf den Rücken gedreht:0)!!!
und er ist gerade mal 6 Wochen alt!
Wir sind sehr stolz auf ihn&freuen uns riesig über die Fortschritte,welche unser Schatz macht.

Liebe Grüsse Ursula

Liebe Ursula und Familie

Super Ben! Wir freuen uns mit euch! Solche Momente sind einfach herrlich.

Allen ein gutes 2013 mit weiteren vielen Freuden.

LG Irene

Hallo zusammen

Wie geht es Euch? hat das neue Jahr gut für euch begonnen?

Wir sind zuversichtlich und mit einer positiven Einstellung ins neue Jahr gestartet, doch unser Optimismus wurde letzte Woche zunichte gemacht

Wir hatten am Freitag einen Termin im Kispi für ein genetisches Beratungsgespräch, wo uns nochmals detailliert aufgezeigt werden sollte, wie es zu dieser Chromosomenstörung kommt, was sie bewirkt etc....
Wir erhofften uns eigentlich, dass wir noch gute Tipps und Infos für Bens Zukunft erhalten, doch da haben wir uns getäuscht.
Die Ärztin dort erklärte uns zuerst alles über die Zellteilung/Befruchtung etc, was wirklich interessant war.Und dann fing sie an, uns alles aufzuzählen, was uns mit einem Down-Syndrom Kind noch alles erwarten wird.
Alles Negative erwähnte sie: das die meisten dieser Kinder Hörprobleme, Augenprobleme, Verdauungsprobleme haben und noch vieles mehr.
Die Worte dieser Ärztin haben uns sehr getroffen und verunsichert.Nun haben wir natürlich grosse angst davor, was noch alles auf uns zukommen kann.
Klar haben wir schon von all dieser Risiken gewusst, aber es heisst ja noch lange nicht, dass alle Kinder mit Trisomie21 an all diesen Problemen leiden.
Wie ist dies bei euren DS-Kinder? haben eure Kinder all diese Probleme?
Wir merken auch vermehrt, dass es viele Vorurteile gegenüber den Menschen mit Down Syndrom gibt und man ihnen überhaupt nichts zutraut.
Mein Mann und ich sind uns bewusst, dass Ben in seiner Entwicklung langsamer sein wird, dass er nie so gut rechnen und schreiben können wird wie sein Bruder, aber wenn man diesen Kindern nichts zutraut und von Vornherein schon sagt, dass sie es ja sowieso nicht können, wie können sie sich denn überhaupt entwickeln?

Was ich noch fragen wollte: ab welchem Alter werden die Hör-und Sehtests gemacht?
wie war das bei euren Kindern?
Das Gehör wurde bei Ben mit diesen Sensoren, wie man es immer macht bei Neugeborenen, gemessen und dieser Test hat er "bestanden".aber es sagt ja nicht darüber aus, wie gut oder wie schlecht er hört.....

liebe Grüsse Ursula

Liebe Ursula,
schade, dass die Ärztin es geschafft hat, sich so zu äussern, dass du jetzt traurig, wütend oder verwirrt bist! Eigentlich sollte es anders laufen.
Nicht alle Kinder mit DS haben diese Schwierigkeiten, aber sie treten gehäuft auf. Björn trägt seit ca. 2 Jahren eine Gleitsichtbrille, aber er hört seeeehhr gut! Vor allem, was er nicht hören sollte! Wenn er NICHT hört, dann liegt das Problem zwischen den Ohren als in den Ohren. Lass dich nicht verunsichern, sondern geh den Weg mit deinem Ben. Ich sagte immer, Björn entwickelt sich in Zeitlupe. Er braucht so lange, wie er braucht. Ob ich will oder nicht.
Sören Kierkegaard sagte einst: "Vergleichen ist das Ende des Glücks und der Anfang der Unzufriedenheit". Dieser Spruch hängt bei mir im Eingang und ich schaue ihn mir täglich an.
Hast du Kontakt zu anderen DS-Mamis? Leute, auch ohne DS, die dir wohlgesinnt sind? Die dir gut tun? Dann umgib dich mit denen und lass die anderen ihren Weg gehen.
Knuddel deinen Zwerg, schmus mit ihm (darf ich schon lange nicht mehr!) und lass dich auf sein Entwicklungstempo ein, dann geht es euch beiden gut.
Herzlich, Dagmar (47) mit Urs (49), Oliver (20), Björn (DS/15)

Liebe Ursula

Das tut mir sehr leid, dass ihr einen solchen Dämpfer durch die Aerztin bekommen habt. Jonas ist nun 6 Jahre alt. Auch er hat seit 1 Jahr eine Brille ansonsten staune ich immer wieder wie kerngesund er ist. Da kann die halbe Familie mit Grippe oder Magen-Darmgeschichten flach liegen und ihn streift das nur wenn überhaupt. Also ,ausser dass alles sehr langsam geht, kennen wir keine anderen gesundheitlichen Probleme. Er ist eine solche wundervolle Persönlichkeit und von einem Selbstbewusstsein da kann sich manch einer eine Scheibe davon abschneiden. Manchmal sagen mein Mann und ich, hätten wir gewusst wie es mal werden würde mit ihm, hätten wir nie so viel geweint oder uns Gedanken über die Zukunft gemacht am Anfang. Klar ist es auch manchmal schwierig und nervenaufreibend. Aber man entwickelt Ideenreichtum. Jemand hat mal gesagt, dass Jonas sehr viel darüber aussage WER WIR sind. Nämlich, wunderwolle starke kreative Menschen mit einem riesigen Herzen und einem Elterninstinkt wie Löwen. Also mir gefällt das. Es mag seltsam klingen aber ich bin ein zufriedener und glücklicherer Mensch geworden seit Jonas bei uns ist.

Ich wünsche Euch von Herzen alles Liebe und Gute. Ihr werdet sehen, es werden viele tolle Menschen in Euer Leben treten und ihr werdet Begegnunen machen, die ohne Euren Kleinen nie zustande gekommen wären. Ich freue mich darüber wiede von Euch zu hören.

Herzliche Grüsse

Esther

p.s. Habt ihr schon eine Heilpädagogin? Wir hatten eine tolle Frau, die uns super betreut hat und auch immer wieder Tips gab