Pränataldiagnose Trisomie 21

[Tamara]

Hallo, wir sind eine 5-köpfige Familie mit Haustieren und ich bin nun in der 15. Woche mit unserem 4. Kind schwanger. Da die Nackentransparenz auffällig war, wurde eine Chorionzottenbiopsie angeordnet und das Ergebnis war, dass der kleine Junge in meinem Bauch ein Down Syndrom Kind ist. Wir sind natürlich ziemlich verunsichert, möchten uns aber nicht von dem Kind trennen. Sind wir zu blauäugig, wenn wir das Gefühl haben, dass wir das schon irgendwie schaffen werden? Zwei der anderen Kinder sind auch noch ziemlich arbeitsintensiv, da sie erst 4 und 2 Jahre alt sind. Was sind Eure Erfahrungen?

[Barbara Camenzind]

Hallo Zusammen
Ich Gratuliere Euch von Herzen zum vierten Kind. Wir wussten es auch in der 15 Woche das Laurin (16 Mt.) ein Zusatzchromosom mit auf den Weg bekommt. Die Entscheidung war unglaublich schwierig, aber Dank den vielen Informationen, die eigentlich sehr positiv waren, konnten wir mit gutem Gefühl ja zu unserem Sohn sagen. Schlussendlich ist es ein Bauchentscheid.
Laurin ist die Nummer Drei und ist und war unglaublich pflegeleicht. Nach zwei Wochen hat er die ganze Nacht durchgeschlafen. Wir haben in Zug eine Krabbelgruppe, übers Thema schlafen haben wir bis jetzt nie gesprochen.
Laurin ist übrigens ein sehr gesunder Kerl, erst kürzlich war er zum ersten mal richtig krank (Broncitis). Natürlich gibt es auch Kinder die krank auf die Welt kommen und viel Sorgen machen. Aber dazu braucht es kein zusätzliches Chromosom - das kann jedem Kind passieren.
Falls Ihr Lust habt mit mir (uns) zu schwatzen oder uns und auch Laurin kennenlernen möchtet schreibt mir doch einfach ein Mail: barcamen@bluewin.ch.
Ich würde mich freuen. Barbara

[Andrea mit Roman]

liebe Tamara
auch ich freue mcih, dass ihr bewusst ja sagt zu eurem Baby mit DS.
Ich stelle mir das unglaublich schweirig vor, wenn man das in der Schwangerschaft erfährt und sich entscheiden muss, denn keiner, auch nicht wir Eltern, die schon ein Kind mit DS haben, kann dir wirklich sagen, was auf euch zukommt. Und diese Ungewissheit macht Angst.
Meist ist es so, dass man sich alles zu negativ ausmalt, denn mal ehrlich, und das weisst du als schon 3fache Mutter am besten: weisst du, was auf deine anderen 3 Kinder alles zukommt? Klasr ist es so, dass ein kind mit DS besondere Aufgaben mit sich bringt und manchmal auch mehr gesundheitliche Probleme hat, dadurch gibts mehr Arztbesuche und Therapie. Aber da wächst man hinein.
Eine Freundin hat mich mal gefragt:wie schaffst du den strengen Alltag mit Roman überhaupt, woher nimmst du die Kraft dazu?Unser Manuel ohne Ds , braucht viel Energie von mir und Geduld, da er oft an meinen Nerven zieht. Roman braucht viel Geduld im Sinne von Zeit, da alles bei ihm langsamer geht:ich bin noch am Wickeln, habe ihn lange gefüttert, alles was er tut, macht er sehr gemächlich. Aber es ist kein Stress und nicht nervenzehrend, denn er lacht mich so viel an und das gibt mir Kraft, immer weiterzumachen.
Wir haben erst bei der Geburt erfahren, dass Roman das DS hat, er ist unser zweites Kind. Leider hatte er viele gesundheitliche Probleme, die z.T. auch nichts mit dem DS zu tun haben.
Du fragst: schafft man es mit 4 Kindern, eins davon mit DS? Ich bin überzeugt, dass ihr es schafft, da ihr euch bewusst für euer viertes Kind entschieden habt und jetzt den Alltag auch schon mit 3 kindern schafft. Ich selbst hätte manchmal gerne ein drittes Kind, frage mich dann ganz real auch wieder, wie würde ich das schaffen?
Viele Babys mit DS sind pflegeleicht, wenn es ihnen gesundheitlich gut geht. Mit Roman war in der ersten Zeit der Stillstress das strengste: ich wusste nicht, wie ich ihn wachkriegen sollte zum Stillen,da er so viel geschlafen hat. Er musste aber nach der Uhr gestillt werden die ersten Monate, da er zu wenig trank und sich selbst nie gemeldet hätte, da er kein hungergefühl hatte. Er hat das Stillen mit viel Hilfe der Stillberaterin erlernt.
Du hast jetzt schon Zeit , dich mit dem DS zu befassen, und du wirst sehen, wenn du euer Baby das erste mal im Arm hältst , wird es als BAby im Vordergrund stehen und das DS ist mitdabei, so wiei es blaue Augen oder schwarze Haare hat.

Wo seid ihr zu Hause? In unseren zwei Elterngruppen in der Ostschweiz sind einige Familien dabei mit 4 Kindern. In der Westschweiz kenne ich noch eine Familie, die auch schon in der SS erfahren hatte, dass das 4. Kind DS hat und sie haben dann noch ein Kind mit DS adoptiert. Auch mit denen könnte ich dir glaube ich Kontakt vermitteln.
Somit ist es ganz klar schaffbar. Wenn du möchtest, kann ich dir auch weitere Kontakte zu ihnen vermitteln, auch zu einem Mami, die es schon in der Schwangerschaft wusste.

Du kannst gerne Kontakt mit uns aufnehmen, wenn du dich austauschen möchtest und ein Kind mit Ds kennnen lernen möchtest.( Wir wohnen im Appenzellerland, Nähe St. Gallen)
Was auf jeden Fall nützlich ist, wenn du dir überlegst, wie du dich nach der Geburt entlasten kannst:
Meine Frauenärztin hat mir für 3 Monate Spitex als Haushalthilfe verschrieben, die kam alle 2 Tage für 3 Stunden, hat mir gewaschen, gekocht, geputzt, sich auch um Manuel gekümmert, da ich fast nur mit Stillen und Milchabpumpen beschäftigt war. (Mein Mann war von 61/2-19 Uhr aus dem Haus)Leider haben wir keine Verwandschaft in der Nähe. Dann habe wir uns eine Putzfrau organisert,die eine wahre Perle ist und wir benützen viel den Entlastungsdienst, diese Frau kommt ins Haus und betreut beide Kinder bei uns oder auch nur den grössseren,wenn ich mit Roman in die Therapie oder zum Arzt muss. (spätestens ab dem 2. Lebenjahr kannst du bei der IV Hilflosenentschädigung beantragen, damit kannst du dir dann auchz.B. die Entlastung finanzieren, dazu aber mehr später...)
Schau noch den Buchtipp im Forum nach von Conny Rapp, er ist von mir und das Buch ist wunderschön und ermutigend!
Liebe Grüsse

[Sandra]

Hallo Tamara

Auch von mir herzliche Gratulation zu deiner Schwangerschaft und herzlich willkommen im Forum. Die Entscheidung für oder gegen ein behindertes Kind ist sicher sehr schwierig. Hat man doch noch kein kleines Wesen vor sich das einem braucht und das man einfach lieben muss. Wir haben erst nach der Geburt von dem Down-Syndrom unseres zweiten Sohnes erfahren. Oft habe ich mich gefragt, wie hätten wir wohl reagiert wenn wir vorher davon gewusst hätten? Auf jeden Fall habe ich mir das Zusammenleben mit Joel schwierig und traurig vorgestellt. Ich wurde während der letzten 5 Jahre aber eines besseren belehrt. Anfangs konnte ich es nicht mehr hören wenn alle Leute sagten diese Kinder geben einem so viel. Heute sage ich selber Dinge in der Richtung. Es kommt mehr zurück als man gibt und jeder Fortschritt ist eine unglaubliche Freude für die ganze Familie. Ich muss dazu sagen, dass Joel ausser dem Down-Syndrom kerngesund ist.
Zu der Mehrarbeit muss ich sagen, sicher wickle ich Joel noch täglich und sicher ist er in der täglichen Pflege niemals ein 5-jähriger. Aber die Kämpfe und Streitereien die ich mit Joel's älterem und dem jüngeren Bruder tagtäglich ausfechte kenne ich mit Joel nicht und diese zerren viel mehr an meinen Kräften als die Behinderung von Joel!

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und vielleicht hören wir ja bald wieder von euch!

Liebe Grüsse aus dem Berner Oberland
Sandra Fehlmann

[Tamara]

Ganz herzlichen Dank an Euch alle, Ihr macht uns wirklich Mut! Gerne nehmen wir auch Euer Angebot an, Eure Kinder kennenlernen zu dürfen!

[Dagmar]

Hallo Tamara, auch wir leben mit unserm Schlitzohr seit 8 Jahren zusammen. Mal hoch mal runter mit den Gefühlen, aber überwiegen positiv sind unsere Erfahrungen. Wenn du mal vorbeikommen willst - nur zu! Wir leben in Winterthur. Auf bald und liebe Grüsse, Dagmar mit Björn (8, DS)

[stillenisttoll]

Hallo Tamara,

toll, dass Ihr Euch schon mal "schlau" macht!

Auch Tobias ist unser viertes Kind. Er ist inzwischen sechs Jahre und kommt dieses Jahr zu Schule. Von dem Down Syndrom habe wir erst nach seiner Geburt erfahren.
Ihr seid bestimm nicht "blauäugig", sondern indem ihr Euch z.B. hier schon mal informiert, tut Ihr schon viel für einen guten Start mit Eurem Baby!

Alles Gute und Grüße aus Köln von Anette mit Tobias 8/99 DS, Markus 9/96, Hanna 12/93, Sebastian 4/92, einem Mann, einem Hund und zwei Meerschweinchen.

[Andrea mit Roman]

Liebe Tamara

meldet euer Baby unbedingt vorgeburtlich bei einer Krankenkasse an, dann wird es ohne vorbehalt aufgenommen. Das ist besonders wichtig, wenn ihr Zusatzversicherungen abschliessen wollt, denn in der Regel nehmen Krankenkassen Kinder mit DS nicht in Zusatzvericherungen auf.
Habe zum Glück Roman vor seiner Geburt angemeldet ( ich wusste nichts von seinem DS)., auch in der Zusatzvericherung für Naturmedizin, was mir sehr wichtig ist .
Meldet das Baby nicht bei der CS an, die stellen sich bei Therapien sehr quer, habe ich von der Physiotherapeutin und vielen Eltern in der Elterngruppe gehört.

[Tamara]

Vielen Dank für den Tip, Andrea. Ich war gestern bei Pro Infirmis und die haben mir auch gesagt, dass ich den Kleinen jetzt schon anmelden soll. Hast eine Krankenkasse, die du empfehlen könntest? Habe jetzt heute einen Antrag an meine KK gestellt und hoffe, dass sie keine Gesundheitsfragen beantwortet haben wollen. Habe dummerweise die Rückforderungsbelege für die Chorionzottenbiopsie schon eingeschickt. Liebe Grüsse

[Dagmar]

Hallo Tamara, wir haben Björn vorgeburtlich bei der EGK in Laufen angemeldet und sind froh darüber! Sie zahlten uns Physiotherapie, freiwillige Beiträge an Anderes und sind wirklich kulant. Ausserdem ist sie nicht so riesig, unabhängig und steht finanziell auf gutem Boden.
Anschliessendes Wechseln ist hoffnungslos. Wenn wir von Krankenkassen umworben werden, höre ich eine Weile zu und meine dann jeweils, dass wir nur als ganze Familie wechseln wolle. Mann, ich, Sohn1 und dann noch ein Kind mit DS. Hüstel, hüstel, äääääm...... jedesmal...
Liebe Grüsse und viel Kraft, Dagmar

[Andrea mit Roman]

liebe Tamara
ich und meine beiden Buben sind auch bei der EGK versichert, die Kinder Grundversicherung ganze Schweiz und Naturheilmethoden als Zusatz. Ich bin mit der KK zufrieden.
Allerdings laufen nur Romans Krankheitskosten über die KK, seine Physio läuft über die IV und die Logo über das Erziehungsderpartement AR, somit habe ich keine Erfahrugen, was die Therapien betrifft.
Einzig die Zahnversicherung (beide Buben haben ganz enge Zahnstellung wie ich) nicht bei der EGK, da ist sie nicht gut. Für Manuel waren wir bei den anderen Kassen zu spät dran ohne Arztzeugnis.(5. Geburtstag), für Roman haben wir eine abgeschlossen als er 3 Jahre alt war(für Zahnspangen), die haben nicht nach DS gefragt.Aber zahnversicherung brauchst du nicht vorgeburtlich,da zahlst du zu viele Prämien im voraus.
liebe Grüsse

[Tamara]

Vielen Dank für die Angaben. Ich habe den kleinen bei meiner KK anmelden wollen und habe ein Formular erhalten, auf dem steht, dass er erst nach der Geburt definitiv in die Zusatzversicherungen aufgenommen wird und ich muss dann ausfüllen, ob er gesund ist oder nicht. Muss DS als Krankheit angegeben werden, falls der Kleine sonst nichts hat? Wisst Ihr das? Danke für die Antwort.

[Andrea mit Roman]

Hoi Tamara
versuch es bei einer anderen Kasse, ob du das Baby vorgeburtlich auch für die Zusatzversicherungen anmelden kannst, die dir wichtig sind.
Denn bei deiner Kasse musst du dein Baby nicht vorgeburtlich anmelden, denn jede Versicherung ist verpflichtet, das Baby in die Grundversicherung aufzunehmen.
DS ist ja an sich keine Krankheit, sondern eine Chromosomenveränderung, ich weiss aber nicht, wie das bei den Kassen gehandhabt wird. Denn es ist ja bekannt, dass Kinder mit DS oft häufiger krank sind, deshalb werden sie von vielen Versicherungen abgelehnt in der Zusatzversicherung.

Habe grad bei meiner KK angerufen,die EGK Gesundheitskasse, und nachgefragt.
Sie versichern BAbys auch vorgeburtlich in der Zusatzversicherung. Sie sagte, das habe den Vorteil, dass man keinen Gesundheitsfragebogen fürs Baby ausfüllen müsse und das sei vorteilhaft, für den Fall, dass es krank wäre. Du kannst dir die Anmeldeformulare von der Kassen schicken lassen.
Weiss nicht, wo du zu Hause bist.
Für die Ostschweiz ist die EGK Agentur in St. Gallen.
Ansonsten kannst du bei der Zentrale in Laufen nachfragen.

Herzliche Grüsse

[Ursula]

Hoi Tamara

Vielen Dank für die Angaben. Ich habe den kleinen bei meiner KK anmelden wollen und habe ein Formular erhalten, auf dem steht, dass er erst nach der Geburt definitiv in die Zusatzversicherungen aufgenommen wird und ich muss dann ausfüllen, ob er gesund ist oder nicht. Muss DS als Krankheit angegeben werden, falls der Kleine sonst nichts hat? Wisst Ihr das? Danke für die Antwort.

Ich glaube nicht, dass es eine gute Idee ist, der Krankenkasse das Down-Syndrom zu verschweigen, egal ob das unter "Krankheit" läuft oder nicht. So wie ich die AGBs von Krankenkassen kenne, bin ich sicher, dass es ein Grund wäre, Deinen Kleinen aus der Zusatzversicherung auszuschliessen.

Du hast jetzt die Möglichkeit, Dir die Krankenkasse auszusuchen, die Dir den besten Eindruck macht (sofern sie bereit ist, das Kind vorgeburtlich zu versichern), nachher hast Du wohl dafür keine Chance mehr...
Unsere Kasse hat Roman auch vorgeburtlich ohne Vorbehalte in die Zusatzversicherung aufgenommen, ich kann sie Dir aber trotzdem nicht unbedingt empfehlen, da sie in den Vergleichen immer wieder als Teuerste abschneidet und auch schon mal verkauft wurde.

Übrigens: Eine Zahnversicherung könntest Du auch noch abschliessen, allerdings muss man da auch hinschauen, was in einem Problemfall genau bezahlt wird.

Herzliche Grüsse
Ursula

[Barbara Camenzind]

Liebe Tamara
Ich würde auf jeden Fall die Zusatzverischerungen vorher abschliessen! Das DS ist zwar keine Krankheit, aber die KK lehnen Kinder mit DS für die Zusatzversicherungen ab. Bei dem Fragebogen, den Du vor der Geburt bei der KK ausfüllst einfach nichts angeben das Du das mit dem DS schon weisst. Habe ich damals so mit der Pro Infirmis besprochen. Nach der Geburt MUSST Du das DS angeben. Liebe Grüsse Barbara