Forum von insieme 21

Hallo zusammen !
Leider bin ich technisch nicht so stark, wollte mich nur mal eben vorstellen(und kein neues Thema starten ) Nele mit Niklas 01 und Tobias 04 DS. Hätte schon laaang hier sein sollen...und kenne sogar einige Mitglieder...naja, also lieber spät als nie.

Hallo Nele
Willkommen, schön bist du auch da. Ich kenne dich noch nicht, aber vielleicht magst du ja einmal etwas erzählen von dir und deinen Jungs.
En liebe Gruess von einer auch nicht technisch versierten Mama ;-)

Oh, eine Begrüssung, vielen Dank, Anita !
Meine Jungs sind 13 Niklas und 9 Tobias. Niklas hat ADHS mit Inselbegabung, Tobias DS. Wir sind erst letztes Jahr hierher gezogen und noch nicht heimisch geworden...Trennung, Scheidung und dann weg vom angestammten Daheim. Nach 25 Jahren hoch oben in den Bergen, ist es auch für mich nicht einfach...aber jetzt ist ja Frühling und ich hoffe sehr, dass es bald besser wird mit uns. Ich habe sehr viele alte Beiträge gelesen, inzwischen ist Trisomie 21 auf dem besten Weg doch noch als Geburtsgebrechen anerkannt zu werden, oder ists schon ? Dafür gibts neue Tests...und da wir Menschen uns immer weiter entwickeln wollen...na, ich weiss nicht, es wird ja bereits selektioniert, schubladisiert und vorschnell geurteilt. Immer noch habe ich den deutschen Pass und obwohl ich bereits mehr als die Hälfte meines Lebens in der Schweiz wohne...naja, die neuerlichen politischen Wege gefallen mir gar nicht...und kommen mir bekannt vor. Vielleicht ist das in den Städten anders, wie z.B. auch das Wohnung Suchen als Einelternfamilie und noch dazu als Frau...hatte fast den Eindruck, dass die Menschen hier noch nicht im 21.Jahrhundert angekommen sind...

Im Moment kämpfe ich wieder mit der Krankenkasse, die Rückzahlungen für die Windeln ziehen sich immer wochenlang hin, da die Windeln nur in der Aotheke bezogen werden dürfen und Tobias 9 Jahre alt ist, kommen da Summen zusammen, die mich fast in den Ruin treiben...natürlich ist, seit der Scheidung und dem Wohnortswechsel, Geld ein zentrales Thema...(noch) keine neue Arbeit gefunden, die zu meinem Tagesablauf passt und viel zu wenig Unterhalt...mir gehts so, wie vielen anderen. Möchte aber hier nicht nur klagen, bin halt immer noch sehr viel allein, vielleicht auch einsam...und natürlich frage ich mich auch, ob das alles richtig war...

Tobias war ein Wunschkind, vorher eine Fehlgeburt, in der 24 SSW wurde ich mit vorzeitigen Wehen und Blutungen, nach 2 Tagen im Spital in Florenz (absoluter Horror), vom Rega-Jet nach Bern geflogen, die Vermutung, bei soviel zuviel Fruchtwasser, war sofort auf dem Tisch und das Ergebnis wurde mir 2 Wochen später regelrecht um die Ohren geknallt...beiläufig bei einer Ultraschalluntersuchung. Wäre ich damals allein dahin gäbs mich vielleicht nicht mehr...
Nach der Diagnose war, für den Rest der SSW, nur noch mein Bauch interessant, ist ja schliesslich ein Unispital. Während 2 Jahren war Tobias insgesamt 6 Monate im Spital und ich durfte als sogenannter *Langlieger* Fragen beantworten, was ich ausreichend tat, ebenso wie einen 20 Seitigen Bericht zu schreiben...über die Art und Weise wie einem dort als Mensch und Frau begegnet wird und wie ein kleiner Patient behandelt wird...ich meine nicht seine Krankheit, sondern ich meine die Achtung vor ihm als Mensch usw...

Es spricht (noch) nicht mit Wörtern, wir hatten bereits den Talker(er spielt nur damit), üben Gebärdensprache...er redet viel, kommuniziert, aber sprechen...wir warten noch...Toilette...nein...An-und Ausziehen...er braucht Zeit...viel Zeit und Unterstützung...und mehr Liebe als ich manchmal habe,oder Geduld, oder Nerven... ebenso der Grosse, sein Bruder...immer ist die Zeit zu knapp...ich glaub, dass Frauen mit diesen besonderen Kindern bei der Geburt auch gleich noch ein schlechtes Gewissen mit gebären...hab ich genug getan...? ich sollte doch...? Mehr, besser u.s.w und eigentlich glaube ich sogar, dass man die Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen viel mehr unterstützen müsste, jedenfalls die, die selber *ziehen*...wenn ich mir überlege, wieviel ein staatliches Heim den Steuerzahler kosten würde...und wiewenig HE ich dagegen erhalte...aber eben, die einen rechnen mit Zahlen und die anderen mit Gewissen und Ethik...
Mehr möcht ich grad nicht los werden...aber die Gründe um einen Schweizer Pass zu beantragen werden täglich mehr
Merci fürs Zuhören/Lesen
Nele

hoi Nele
herzliche willkommen hier im Forum!
Ich wünsche die viel Kraft den strengen Alltag als alleinerziehende Mutter zu meistern.
Hast du auch Entlastung, damit du mal für dich wieder Energie tanken kannst( Verwandte, Freunde oder Entlastungsdienst?)

Ich wollte vor allem auf den Windelteil eingehen deiner Mail. Es darf doch nicht sein, dass du deswegen in finanzielle Schwierigkeiten kommst!:
Roman ist nachts auch noch WIndelträger.
Wir beziehen die Windeln über die Firma Publicare, die rechnen direkt mit der Krankenkasse ab und ich bekomme dann die Rechnung der Krankenkasse(meinen 10 % Anteil, bis wir die 300. Fr, Selstbeteiligung abbezahlt haben.). Danach zahlen wir nichts mehr. Die Publicare schickt dir ein Formular für ein Arztrezept, das du ausfüllen lässt. Eine Kopie davon behältst du für dich.

Andere Variante: die Apotheke rechnet direkt mit der Krankenkasse ab. Hierzu gibst du ihr das Rezept. So beziehen wir die Medikamente, die Roman ständig braucht, Dann muss ich nie etwas in der Apotheke zahlen, Die Krankenkasse schickt mir wieder die Abrechnung für meinen Anteil, den ich zahlen muss, wenn der überschritten ist, zahlen wir nichts mehr.
Frage doch den Apotheker, ob er es auch so machen kann.
Übrigens habe ich noch nie gehört, dass die die Krankenkasse vorschreiben darf, die Windeln in der Apotheke zu beziehen. Ich weiss aber, von anderen Eltern, dass jemand auch mal eine Krankenkasse hatte, die sich so stur stellte. Da würde ich mal nachfrage, auf welches Gesetz sie sich berufen, denn sie sind gesetzlich Verpflichtet, die Windeln zu zahlen.
ich kann Rechnungen von Irgendwo schicken (Migros , Coop(z.B, die Huggies Dry nighties, die wir für tagsüber auf längere Unterwegsstrecken nehmen).
Für Nachts hatten wir, bis Roman 28 kg war, die Libero XL Windeln, das waren die bsten auf derm Markt, die ich durchgetestet habe. Jetzt hat er die TEna Super Plus Windeln.
Die Apotheke hat soweit ich weiss, nur wenige Marken zu Auswahl.
Pulbicare hat ganz viel WIndelmarken, da kannst du dich auch kostenlos durchtesten . Sie werden nach Hause geschickt in neutraler Verpackung, ohne Porto kosten, dann entfällt auch die mühsame Schlepperei.

Kennst du Pro Infirmis? Die steht einem bei in allen Belangen rund ums Thema Behinderung. die wären auch eine Anlaufstelle für dich, sie bieten soviel ich weiss , auch finanzielle Unterstützung.
Es gibt auch viele Stiftungen, die u.A, alleinerziehenden Mütter finanziell unterstützen, googlen würde sich lohnen.

Was auch wertvoll ist, ist eine Mitgliedschaft bei Procap, kostet 60 fr. pro Jahr, Sie unterstützen einem auch mit Rechtsberatung, in allen IV Fragen etc.Nach 2 Jahren Mitgliedschaft vertreten sie einem auch gratis vor Gericht ,wenn nötig. Wichtig ist, Mitglied zu werden, bevor man Probleme hat.

Kannst du ev., grosse Bodys brauchen für Tobias', aus denen Roman herausgewachsen ist.

Wie du Tobias beschriebst, könnte das auch unser Alltag sein!
Roman hat auch eiern Talker, hat ihn lange zum Spielen benutzt. Mittlerweilen spricht er lieber mit Worten die aussenstehende nicht verstehen ) und Gebärden.

Hallo Andrea mit Roman
Danke für Deine Tipps. Einiges davon bin ich bereits am Umsetzen. Ein Beitrag von Dir aus dem Jahr 09 hat mir dabei sehr geholfen. Es geht um die MiGel Liste, speziell um Absatz 15...unsere Krankenkasse(KPT) hat Tobias wohl einfach als *leichten Inkontinenzgrad* eingestuft und bezahlt deswegen nur CHF 624.- pro Jahr. Dies, obwohl in sämtlichen Arztzeugnissen steht, dass Tobias komplett inkontinent ist...ist vielleicht Definitionssache...weil MiGel 15 von totaler Inkontinenz berichtet(total ist ja nicht gleich komplett, oder ?). Ich bin jetzt dran und hab ihnen geschrieben, dass Tobias eine Trisomie 21 hat und somit geistig behindert ist, er könne weder Darm- noch Blasenentleerung steuern, sie wissen das aber eigentlich schon lange...hier wird wieder mal auf dem Rücken der Schwächsten gespart...ich hab gleich mit dem *Amt* gedroht, sollte das nicht in sehr naher Zukunft geklärt werden...Schnauze voll !

Heute in der Badi :
Seit 10 Monaten wohnen wir hier und haben uns immer sehr gefreut, dass die Begleitperson eines behinderten Kindes keinen Eintritt zu bezahlen braucht. Dies ist eine völlig freiwillige Leistung, es besteht kein rechtlicher Anspruch...weiss ich...da solche Sachen aber immer seltener werden, war die Freude wirklich immer gross. Nun, heute musste auch ich bezahlen. Der Grund auf mein zweimaliges Nachfragen (1x noch beim Rausgehen, weil ich die Klappe nicht halten konnte und mein Bedauern geäussert habe)war, dass schliesslich sogenannte *normale* Kinder bis 10jährig auch nur betreut ins Bad gehen würden/könnten und im Zuge der Gleichberechtigung...würden die Begleitpersonen von behinderten Kindern ab heute neu erst ab Kindesalter 10 jährig nicht mehr bezahlen müssen. Also, zuerst hab ich gedacht, naja, wenigstens dann...aber dann wurde ich doch sehr wütend, weil es bedeutet, dass die Badi tatsächlich Angst hat, dass sogenannte *normale* Kinder nicht das bekämen, was behinderte Kinder bekommen...Gleichberechtigung...mal anders. Welche Gedanken das bei Eltern behinderter Kinder auslöst, brauch ich wohl nicht zu erklären....ODER BIN ICH ALLEINE MIT DIESER MEINUNG AUF DER WELT ?

In den letzten Wochen bin ich notfallmässig in den Mieterbund eingetreten und habe Stunden damit zugebracht, mich im OL und Mietrecht zurechtzufinden, nachzulesen ect...weil mein Vermieter Posten auf der Nebenkostenrechnung hat, die ich nicht bezahlen muss, heute war ich bei der Schlichtungsstelle.....lauter son Mist...und immer gehts nur darum einfordern zu müssen, was sowieso Recht wär...da mir das in den letzten Jahren und erst recht im letzten Jahr so häufig begegnet, denke ich darüber nach mich irgendwie wirtschaftlich und mehr für so *Benachteiligungsgeschichten* einzusetzen...Leserbriefe zu schreiben, Verbraucherorganisationen zu informieren...oder sowas in der Art...

Und da wären wir auch gleich beim nächsten Thema : Hat jemand von Euch eine Ahnung von BETREUUNGSGUTSCHRIFTEN ??? Schon mal gehört ? Wenn man ein Familienmitglied, sofern es eine Hilflosenentschädigung mittleren Grades (und/oder noch anderes) erhält Zuhause betreut, kann man bei der örtlichen AHV-Zweigstelle Betreuungsgutschriften beantragen, diese werden aufs AHV Konto gut geschrieben....erhöht die Rente...gibt also kein Geld, aber später mal mehr Rente. Ich hab noch nie was davon gehört, zufällig heute gegoogelt.

Mitglied war ich bei Insieme, momentan kann ich aber nicht mal mehr diesen Beitrag bezahlen.

Entlastung ? Nein ! Familie ? Seeehr lange Geschichte....und ich kann Dir sagen : Das willst Du bestimmt nicht hören. Entlastungsdienst will ich mal (wieder) anfragen, vielleicht gibts dort eine Lösung, müsste aber eine Null-Lösung sein, sprich kostenlos. Der Umzug hierher hat sehr viel Kraft gekostet und auch dabei gabs sehr wenig Unterstützung, die wenigen Freunde die noch da sind und vorher da waren, sind eingesprungen für das allernötigste, es bleibt einfach keine Zeit übrig für *merci* oder viel zu selten mal ein entspanntes Zusammensein, eine Gegenleistung...das vergrault viele...und jetzt, am neuen Ort ? Ich bin jeden Abend bei meinen Kindern ! Zuhause !

Danke für das Bodyangebot, Tobias trägt keine mehr...wäre Grösse 122/128...gibts noch soo grosse ? Und er braucht immer Windeln.
Für heute reichts, ich hab schon manchmal grossen Frust....bin auch oft traurig wegen all dem Ärger, manchmal hab ich das Gefühl als hätt ich auf meiner Stirn ein Schild, auf dem steht: Gratulation ! Sie haben die goldene Arschkarte ! Echt, ich find den ganzen Mist beschissen und werd mich jetzt wehren...anscheinend bin ich doch wohl auserkoren worden das zu tun...mit dem Typ der im Himmel die Aufgaben für die Erdmenschen verteilt hab ich dann später mal ein ernstes Wort zu reden, kann ja nur hoffen, dass er taub ist, dann darf ich auch noch schreien ! So, jetzt aber Schluss ! Ich hab meinen Humor noch nicht verloren und wär echt froh, wenn ich sowas hier *deponieren* darf...dann bin ich etwas los...zu all dem Übel bin ich nämlich auch noch...einsam.
Gute Nacht und erquickliche Grüsse
Nele

Hallo Nele,
gut, bringst du das Thema aufs Tapet, da muss ich doch grad mal wieder nach meinem Schrieb von der SVA in diesem Zusammenhang graben: Also: wenn du dein behindertes Kind betreust (und bei der SVA angemeldet bist, nehme ich mal an) hast du Anrecht auf Erziehungsgutschrift. Die wird bei der AHV/IV-Rentenberechnung automatisch angerechnet. (Zitat Schrieb SVA Zürich) Dies, bis dein Kind 16 ist. Anschliessend kannst du Betreuungsgutschrift beantragen. So die Auskunft, die ich bekommen habe, als ich dieses Jahr, ein Jahr zu früh, BG beantragte. Die SVA wird mir zu Beginn des Jahres 2015 nun ein Anmeldeformular zustellen, denn dann ist Björn 17.
So weit meine bescheidenen Kenntnisse zu diesem Thema und vielen Dank, dass du mich "gezwungen" hast, mich mal wieder darum zu kümmern.
Für alles Andere wünsche ich dir viel Kraft. Gibt es bei dir den Entlastungsdienst für Familien mit behinderten Kindern? Pro Infirmis? Mehr fällt mir im Moment nicht ein....

Salut Dagmar
Bist mir zuvorgekommen. Habe das telefonisch heute Morgen bei der AHV-Stelle auch heraus bekommen. Also warten bis das Kind seinen 17. Geburtstag hat, dann beantragen, Erziehungsgutschrift wird automatisch angerechnet. Danke trotzdem !

Hallo Nele

Deine Situation ist momentan wohl alles andere als einfach.

Ich beziehe die Windeln von CareProduct in Oberwil-Lieli, zu günstigen Konditionen. Tena, IndaSlip etc. Die Indaslip sind meinem Sohn (bald 7) zu gross und ich würde Dir gerne meinen Vorrat gratis senden. (Deine Adresse?). Bei Simon wurde eine mittlere Inkontinenz festgestellt und auch wir bekommen "nur" 624.00, lieber das als nichts....

Und ja, schimpfe mal mit dem Herrn da oben... Du darfst IHN aber dann auch gerne um Hilfe bitten und IHM danken, denn die Hilfe wird nicht ausbleiben. Ich versuche täglich zu danken, z.B. heute: alle meine fünf Kinder sind am Morgen gesund erwacht!! ich hatte genügend Brot für alle (ok, es ist vom Bäcker nach Ladenschluss zum 1/2 Preis gekauft).

Eine Freundin von mir (mit Tochter 7 DS/ev. Autismus) erlebt ähnliches, ist von der Gemeinde "abhängig" etc., kürzlich erklärte sie mir dass "Recht haben" nicht gleich heisst "Recht bekommen". Wir treffen uns ab und zu zum Kaffee und versuchen die schönen Sachen dieser Welt zu betrachten und von denen gibt's viele.

Ja ich weiss, meine Zeilen können auch als "oh du liebe Weltenverbesserin" abgestempelt werden.... Dem ist nicht so, auch ich bin mal hässig und gehe an der Grenze, habe keine Geduld und und... und ich wüsste dass ein Spaziergang und mehr Ruhe nötig wären, aber die Zeit fehlt.....!
Ja was soll's machen wir doch einfach das Beste aus unserer Situation.

Liebe Grüsse Sabine

hallo Nele
ja du hast es nicht leicht zur Zeit. Ich hoffe, dass es immer wieder kleine Lichtblicke in deinem schwierigen Alltag gibt!
Sag halt deinem Kinderarzt nochmals, er solle totale Inkontinenz aufs Rezept schreiben, ein Dauerrezept für ein Jahr ausstellen. Dann bekommst du die höchste Stufe.(ca. 1680 Fr. Jahr). Es ist eine Frechheit, wenn die Kasse dein Kind einfach niedriger einstuft, was ist die Begründung? DAs ist nicht erlaubt. ich behalte immer ein Rezeptkopie für mich.
Deine Krankenkasse hat nicht das Recht, dir nur den Betrag zu vergüten für mittlere Inkontinenz, wenn dein Kind komplett= Total inkontinent ist.
Bei uns steht auf dem Rezept totale Inkontinenz, ich weiss nicht, ob dieses Wort die ausschlaggebende Rolle spielt.
Und versuche die Windeln so zu beziehen, dass direkt mit der Krankenkasse abgerechnet wird, dann bekommst du immer nur die Rechnung für die 10 % und musst nicht alles im Voraus zahlen.
Wie gesagt, dass dein Apotheker direkt mit der Kasse abrechnet oder der Inkontinenzversand.

ich habe nur grad bei uns festgestellt, dass unserer Apotheker in den Medikamenten so teurer ist, eine selbe Salbei habe ich in der Drogerie zum halben Preis bekommen!

Welche Krankenkasse hast du? Falls du keine Zusatzversicherung hast, kannst du sie auch wechseln, in der Grundversicherung muss jeden Kasse dein Kind aufnehmen ohne Vorbehalt. Aber vielleicht wartest du damit bis zum Herbst, wenn ei neuen Tarif e wieder bekannt sind.
Wir sind bei der EGK, die zahlt die Windeln anstandslos.

Ich hoffe, du bekommst Hilflosenentschädigung für Tobias?

hallo Nele
kannst du etwa noch gebrauchte viel getragenen Jungenleider für deine Buben brauchen, Grösse 140?