Milchunverträglichkeit und Zöliakie (Gluten)

[Mebeky]

Hallo zusammen!

Ich komme mit grosser Sorge zu Euch!

Kyra hat seit Geburt eine Milchunverträglichkeit, auf das Eiweiss und nicht Laktose, der Milchzucker.
Sie reagiert so, dass Sie Erbricht und Durchfall bekommt.
Am Abend bekommt Sie von Bimbosan, immer noch den Brei Bio 7 und Prontosan. Diese Beiden bestehen vollkommen aus verschiedenen Mehle. Sie machte bis jetzt gar keine Probleme. Nun seit sicher zwei Monate hat Kyra, bis drei Mal am Tag, auch hintereinander, ganz, ganz weichen bis flüssiger Stuhlgang. Früher hatte Sie immer Mühe mit Stuhlen und jetzt das Gegenteil.
Am Mittwoch musste ich mit Kyra zur Kontrolle ins Kinderspital Luzern, zum Magendarm Arzt, Dr. Spalinger. So sagte ich Ihm, das wegen dem "Durchfall". Nun sagte er mir, dass wir es umbediengt beobachten sollen, da Down-Syndrom auf Zöliakie (Gluten) anfällig seien. Jetzt als wir die letzte Zeit so durch den Kopf gehen, kommen wir auf verschiedene Gegebenheiten, wie Kyra reagierte. Sie machte vermehrt Probleme, wenn es am Abend ums Essen ging. Sie wollte einfach nicht essen, auch gestern Abend wieder. Vielleicht merkt Sie, dass dieses Essen nicht gut tut für Sie. Und eine Tätigkeit was Kyra vor einpaar Monate anfing. Wir sagten immer, was hat sie nun da für ein blödes "Mödeli" angefangen hat. Sie liegt sich auf den Bauch und fängt an mit der Bauchgegend zu Kreisen. Zuerst dachten wir, dass Sie es macht, wenn Sie Müde ist und so sich beruhigt. Nun kamen wir auf eine andere Erklärung. Dass Sie evt. schon lange Bauchschmerzen hat und sich so "behandelt". Sie bekam in den letzten Monaten wirklich nichts anderes als sie schon bekam. Nun wollen wir am 8. Sept. nach Mallorca in die Ferien und hatten uns von den Breien Müsterli besorgt, dass wir nur diese Mitnehmen müssen, anstelle die ganzen Beuteln. Nun sahen wir, dass 3/4 nur Glutenhaltige Mehle drin sind.
Hat jetzt Kyra wirklich auch noch, neben der Milchunverträglichkeit, Zöliakie? Was muss Sie noch alles bekommen? Wie sie nicht schon genug hat.
Hat jemand von Euch mit Zöliakie, mit unseren Kindern Erfahrung. Am Besten auch noch in Kombination mit Milchunverträglichkeit. Ich habe den stillen Verdacht, dass es in den verschiedenen Glutenfreien Produkte, wo es zu kaufen gibt, halt auch noch Milchprodukte hat.
Auf die eine Seite können wir froh sein, dass Sie bis jetzt noch nicht gross Produkte ass wo nicht Glutenfrei sind, wo sie dann die Umstellung Mühe macht und verschiedene Sachen wo sie gerne mochte nicht mehr essen darf. So käme Sie langsam in dies herein. Nun hoffe ich sehr, dass sich einige melden.

Was für ein schöner 4. Geburtstag!

Grüessli

[Andrea mit Roman]

liebe Bernadette
wir sind mit Roman auch grad in Abklärung wegen Zöliakie, der MAgen DArm Spezialist vom Kispi St. Gallen will eine Biopsie, wir nicht, da bei Roman nicht die ausschlaggebenden Blutwerte erhöht sind.
Der Gliadin-Antikörpertest ist nicht spezifisch (diese 2 Werte sind bei Roman erhöht und bei vielen MEnschen mit DS, ohne jedoch eine Zöliakie zu haben) nur der Antiendomysium und
Transglutaminasetest sind aussagekräftig für Menschem mit DS. (FAchspezialisten meinung von Arzt aus USA der auf Menschem mit DS spezialisiert ist)

Wurden schon Blutuntersuchungen gemacht? Welche Werte sind erhöht? Nir die Gliadin WErte oder auch Transglutaminase und Antindomysinum?

Am 4.9. habe ich eine Telefonsbesprechung mit dem Spezialisten, wieso er die Biopsie will.
Ich habe ihm auch noch DS spezifische Înfos geschickt, da MEnschen mit DS andere Blutwerte generell haben.
Ich habe keine Lust auf die Diagnose Zöliakie, denn die ERnährungsumstellung wäre sehr schwierig und mühsam in Romans Alter, sein einziges SImptom ist Verstopfung, die uns veranlasste, nähere Abllärungen zu machen, aber normalerweise ist eher Durchfall und MAngelgedeihen typisch....Roman hatte auch zeiten mit sehr massigem , breiigem , dünnenStuhlgang, aber er hatte nie Schmerzen dabei, das scheint bei Kyra anders zu sein.

ES gibt von Holle oder Bimbosan Hirseflocken, die sind glutenfrei, damit lassen sich gute Babybreie machen. Da könntest du ja mal ausprobieren, ob Kyra dann weniger Bauchschmerzen hat.
Ernährst du Kyra komplett ohne Milchprodukte auch in kleinesten Spuren oder kann es sein, dass sie heftiger darauf reagiert auf die Mengen, die sie noch bekommt?

Hoffentlich findet ihr bald heraus, was Kyra so plagt!

Was ganz anderes: Wohin fahrt ihr in Mallorca hin?Kennt ihr den Ort udn die Unterkunft schon oder ist es neu für euch? Bin nämlich auch ferienreif und würde im Herbst gerne ans Meer.
Ich wünsche euch gute ERhlung und schöne Ferien.

HErzliche Grüsse

[Mebeky]

Liebe Andrea

Danke für Deine Antwort.
Wie ich schon schrieb war ich ja im Kispi Luzern. Da sagte mir der Arzt, dass eine Blutuntersuchung nötig sei. Sie muss auch eine Blutuntersuchung machen auf Vitamin B12. Da Kyra zu grosse rote Blutkörperchen hat. Und könnte Vitamin B12 Mangel sein. Da sie ja wegen der Unverträglichkeit der Milch kein oder zuwenig Tierisches Eiweiss bekommt. Die Veganer haben scheinbar auch das Problem. Die Blutuntersuchung von B12 müsse nüchtern gemacht werden. Kyra muss ja nun am 16. Oktober zur Mandelop. Nun wird die beiden Blutuntersuchungen wärend der Narkose gemacht. Ich war schon in der Apotheke und holte ein 3 Korn Brei auch von Bimbosan, wo Glutenfrei ist. Und in Unterägeri gibt es eine Bäckerei wo seit 1986 unteranderem auch Glutenfreie Sachen herstellt. Dort holte ich ein Müesli, wo ich dann unter das Joghurt mischen kann. Das und der für am Abend nimmt sie gut. Auch mit dem Stuhlgang ist auch etwas besser. Momentan geben wir nun diese Sachen, dass die Ferien gerettet sind. Danach will ich dann sicher einmal wieder den anderen Brei geben, um zu schauen wie sie dann wieder reagiert. Wenn es dann wieder gleich ist, dann muss es sicher dies sein. Ich sagte. Wir haben Glück, dass Kyra bis jetzt noch nicht viel anderes zum Essen wollte und nahm. So wäre die Umstellung leichter, sie kennt noch nicht viel anderes. Ich verstähe dich vollkommen wegen Roman, wegen der Umstellung. Das wäre auch meine Sorge.
Ja wir geben ihr wirklich nur Soja sachen. Wir machten ja wegen der Milchunverträglichkeit Bioresonanz. Am Anfang als wir 6 mal all Woche einmal gingen und wir dann probierten mit der Milch war die Reaktion einiges gedämpfter als vor der Behandlung. Doch danach mussten wir drei Wochen, vier Wochen und wärend den Sommerferien sogar 2 Monate Pause machen. Als wir dort wieder einen Versuch machten, da war Kyras Reaktion genau wieder gleich gewesen wie am Anfang der Behandlung. So hörten wir mal auf.
Komisch ist einfach, dass Kyra nun wirklich auf diese Sachen, wie auf das Birchermüeslipulver von Bimbosan, wo ich ein Joghurt und O-saft drunter mischte und sie es sehr gerne hatte und den Brei am Abend abweisend reagiert und nichts mehr davon isst. Genau diese beiden Sachen haben diese Getreide, wo das Klebereinweiss enthalten und Zöliakie macht.
Ich wurde wegen den Symptomen aufgeklärt. Bei Kinder ist die Reaktion Durchfall und bei den Erwachsenen andere Sachen und Verstopfung. Doch Roman ist ja noch kein Erwachsener.
Oder vielleicht hat Kyra einfach eine sehr divisiele Verdauung. Wir sehen es dann nach der Blutuntersuchung. Ich werde deine Daten unserem Arzt auch zustellen. Von wo weisst Du so viel?
Ich wünsche Euch nun viel Glück, dass alles schlussendlich zur Euer Zufriedenheit kommt.
Wir gehen in den Norden von Mallorca, an die Bucht von Alcudia ins Hotel Eden Playa. Dort sei der Strand sehr schön und sehr geeignet für Familie mit Kinder, da der Strand flach abfallend sei. Wir waren noch nie da! Wir haben es bei Vögele Reisen gebucht. Ich melde mich nach den Ferien, deswegen bei Dir.

Grüessli

[Sonnenschein]

Liebe Bernadette

Wir sind vor gut 3 Wochen aus Mallorca (ebenfalls Alcudia) zurückgekommen. Wir, das sind mein Mann Hansruedi, ich Esther, Timon (5) und Jonas mit DS 21 Monate. Wir sind restlos begeistert. Der Strand, das Wetter alles war einfach perfekt. Ich wünsche Euch sehr, dass Ihr Euch auch so gut erholen koennt wie wir und auftanken für die kommenden Herausforderungen.

p.s . wir sind schon einige Monate im Forum. Allerdings hab ich uns noch nicht vorgestellt und weiss nun gar nicht genau, wie das im nachhinein funktioniert. Kannst Du mir weiterhelfen?

Ganz herzliche Grüsse

Esther und Familie

[Mebeky]

Liebe Esther

Ja wir sind gespannt wie es in Mallorca wird. Besonders für Kyra im grössten Sandkasten.
Einen ersten Schritt hast Du schon gemacht mit diesem Eintrag. Nun musst Du nur unter "Vorstellung" gleich wie jetzt einen Beitrag schreiben, nur dass Du Euch Vorstellen wirst. Dann wird das Forum um eine weitere intressante Lebens Geschichte reicher. Oder hast Du etwas anders gemeint?

Grüessli

[Daniel]

Hallo zusammen

Auf Mallorca gibt es übrigens im November ein internationales DS-Symposium. Aber das ist vielleicht schon zu kalt, um es mit Badeferien zu verbinden...
Für alle Fälle hier der Link:
http://www.asnimo.com/symposium/symposium_ing.htm

Liebe Grüsse

Dani

[Sonnenschein]

Liebe Bernadette

Vielen Dank für Deine schnelle Anwort. Ich werde uns also sobald ich etwas mehr Zeit habe im Forum vorstellen.

Herzliche Grüsse

Esther

[Mebeky]

Hallo zusammen!

Ich habe vorerst eine schlechte Nachricht wegen der Zöliakie . Bekamen heute Abend vom Arzt der Bericht, dass der Test aus der Blutentnahme wo vor 18 Tagen bei der Mandel OP gemacht wurde, positiv heraus kam. Nun zur entgültigen Sicherheit, muss man nun, wenn es aber schon gehen darf, kann nach der Mandelop., am Montag in einer Woche, die Darmbiopsie machen.
Leider können wir nichts machen. Da müssen wir halt durch. Es bleibt uns nichts anderes übrig.

Grüessli

[Andrea mit Roman]

liebe Bernadette
hast du den Arztbericht verlangt? welche Werte sind erhöht? Es werden verschiedene Werte getestet.
Ich glaube, ich habe dir die genauen Infos vor den Ferien gemailt, oder wollte ich das nur tun?
Wir sind ja auch in der Diagnostik drin, aber Roman leidet nicht so wie Kyra.
Mensch, ich drücke euch die Daumen,dass ihr eine Lösung fubdet für die Bauchschmerzen von Kyra!
Auch wenn eine weitere Diagnose nicht zuckerschlecken ist....

liebe Grüsse

[Mebeky]

Super gute Nachricht

Seit neustem hat Kyra die Milchproteinunverträglichkeit ausgewachsen.
Seit letztem November konnten wir ausprobieren, ob es stimmt, wie das Resultat der Blutabnahme, dass Kyra gekochte, gebackene Milchprodukte verträgt. Die Antwort war bald ja. Nun in diesen Ferien im Österreich, bestellten wir für Kyra in einem Bergrestaurant, Erdbeer und Aprikose Glace. Auf der Kartenliste standen diese Sorten unter "Fruchteis", da nebenbei auch "Milcheis" gab. Wir fragten die Bedienung auch ob dies aus Frucht und Wasser bestehe? Sie fragte nach und kam mit der Antwort: "Ja, ausser die Blutorangeglace, habe Milchbestandteile drinn". Als diese kam stutzten wir etwas. Das Erdbeer Glace war so was von hell und auch das Aprikosen Glace, musste zuerst probieren ob es nach Aprikosen schmeckt. Kyra ass es aber mit Genuss. Meinrad sagte mir nur, er hätte nicht der Mut gehabt dieses Glace zu geben. Wir sagten nur, in 2 Stunden sind wir wieder im Hotel. Im Hotel angekommen 2, 3 und 4 Stungen vergingen und keine Reaktion von Kyra. So waren wir nun nicht sicher, ob es nun Milch drinn hatte oder nicht. So sagten wir uns, dass wir dann in den letzten drei Ferienwochen zu Hause dann ausprobieren. Wir taten dies mit Joghurt, Quark und Creme. Dann der Höhepunkt aus Vanillepulver mit kalter Milch ungekocht angerührt eine Creme zubereitet. Auf all dies kam keine Reaktion. Mensch ist dies nun schön. So bleibt halt nur noch die Zöliakie.

[Anita]

Liebe Bernadette
Das freut mich für Kyra und auch für euch!!! Dadurch dürfte betreffs Essen einiges einfacher werden. Es geschehen halt doch immer wieder Dinge, die man nicht erwartet...
En liebe Gruess

[Andrea mit Roman]

liebe Bernadette
was für eine tolle Nachricht, das macht doch das Essen /Leben um vieles einfacher!
Bei Romans Bruder hat sich die Miclunverträglichkeit auch ausgewachsen, früher reagierte er auf die allerkleinsten Bestandteile Milch mit Exzem-heute mag er Joghurt, Käse, Butter, Pudding, Eis.und verträgt es auch.
Aber Kuhmilch pur geben wir ihm weiterhin nicht zu Hause, seine Flöckli ist er mit Reismilch. Aber er hat auch schon mal eine Ovi auswärts gerunken und es ging.

Ob sich auch eine Zöliakie auswachsen kann? Das wäre dann der Wunschtraum!

[Mebeky]

Hallo Andrea

Ja, es geht nun alles viel einfacher. Jetzt können wir Kyra Glace geben und nimmt es mit Genuss. Früher gab es nur Sorbe Glace. Wir müssen die Glace Verpackungen auf Zutaten schon noch gut durchlesen, wegen der Zöliakie. Doch Cornes und Sandwiches muss es ja auch nicht sein. Ja, dies wegen der Zöliakie ist ein Wunschdenken, doch dies muss Kyra ihr restliches Leben halt besitzen. Man sieht ja nicht in den Körper hinein und so kann man ja auch nicht sehen, wie der Darm nun aussieht. Dann kann es eben schon sein, dass wenn man gleichgültig mit der Zöliakie um geht, die Milchallergie wieder kommen kann. Bei Kyra war ja bei der Zöliakie Diagnose nach der Darmspiegelung, die Darmwand eine richtig wunde Stelle. Der Arzt sagte ja, die ganze Darmwand sei nur noch ein "Psetzisteinplatz", keine Zotten waren da. Und jetzt hat sie sich wieder erholt und darum kann es sein, dass es mit der Milch nun geht. Man weiss ja nicht wie lange Kyra die Zöliakie schon in sich, vor dem Jahre 08, hatte.
Also pure past Milch hatte Kyra noch nicht. Doch dies kann man ja auch unter pur nehmen. Mit kalter Milch angerührte Vanillecreme.