Liebe Profis.
Meine Tochter Pamina (19 Mte) wiegt gerade mal 7,5 kg und will einfach nicht zunehmen. Oder nur ganz wenig. Im Kispi haben sie uns gesagt, wir sollen erst mal noch abwarten, aber im September evtl auf Zöliakie testen. Hat jemand Erfahrung? Was gibt es für Symptome dafür?
Sie isst nichts Süsses, keine Schoggi, kein Glace. Nur Salziges wie Bündnerfleisch. Und Früchte. Eigentlich mag sie alles was keine Kalorien hat:(
Auch die Milch trinkt sie nicht gut.
Könnten das Hinweise auf Zöliakie sein? Und was bedeutet das, falls es so wäre. Sind die Untersuchungen schmerzhaft? Und der Alltag mühsam?
Danke für Eure Antwort
Rachel
Zöliakie?
Auch wenn Kyra nicht mehr unter uns weilt, möchte ich gerne auf Deine Fragen eine Antwort versuchen zu geben.
Kyra hatte sei Nov. 08 die Diagnose Zöliakie. Sie war dort 4 Jahre alt. Seit April 08 merkten wir, dass etwas nicht stimmt. Sie war in der Entwicklung so stark hinterher, dass sie zu diesem Zeitpunkt noch ihren Brei ass. Auf einmal hat sie angefangen diesen Getreidebrei zu verweigeren. Der Stuhlgang war so Breiartig und ganz glänzend wie mit Öl vermischt. Mit 4 Jahren war sie auch nur ca. 12 Kg schwer. Zu diesem Zeitpunkt bis letztes Jahr im Sommer hatte sie noch Milchallergie die ganze Milch (Protein). Als dann die Diagnose Zöliakie da war, nahm sie jeweils ganz wenig zu. Es ging ihr danach auch sehentlich besser. Zuerst machte der Arzt einen Bluttest, wurde dann auf das Resultat gewartet. Danach im November wurde dann die Darmbiobsie (Darmspiegelung) unter Narkose gemacht, erst wenn beide Sachen untersucht wurden, kann es als Diagnose Zöliakie anerkennt werden. Die IV gibt einem ab der Diagnose pro Jahr einen gewissen Betrag, je nach Alter, ab.
Sicher ist es danach eine grosse Umstellung. Besonders innerhalb der Familie. In der Küche muss alles stricke getrennt sein. Ein Schaftteil nur mit den Produkten wo der Betroffene braucht füllen. Immer die glutenfreien Sachen oben und die glutenhaltigen unten platzieren.
Wirklich dann sauber getrennt arbeiten. Diese Diät muss dann Lebenslang eingehalten werden. Wenn aber Pamina noch so klein ist, kennt sie noch nicht so viel vom normalen, da ist dann die Umstellung nicht so krass. Für mich war halt das Brot am schlimmsten. Dies ist halt ein sehr grosser Unterschied gegenüber dem Normalen. Aber Kuchen merkt man keinen Unterschied. Es kommt halt auch auf das Mehl drauf an. Dies müsst ihr schon ernst nehmen. Bei Kyra sah die Darmwand schon sehr schlecht aus. Man sieht ja nicht wie es im Darm jeweils aussieht. Wenn ihr dann die Diagnose bekommen würdet, dann meldet ihr euch wirklich am Bestern bei der Zöliakiegemeinschaft Deutsche Schweiz an, die können einem sehr helfen.
Wenn Du fragen hast, dann darfst Du dich immer melden. Wie schon gesagt, ich helfe gerne auch wenn es leider bei uns nicht mehr Aktiv durch den Tod von Kyra ist.
Kyra hatte sei Nov. 08 die Diagnose Zöliakie. Sie war dort 4 Jahre alt. Seit April 08 merkten wir, dass etwas nicht stimmt. Sie war in der Entwicklung so stark hinterher, dass sie zu diesem Zeitpunkt noch ihren Brei ass. Auf einmal hat sie angefangen diesen Getreidebrei zu verweigeren. Der Stuhlgang war so Breiartig und ganz glänzend wie mit Öl vermischt. Mit 4 Jahren war sie auch nur ca. 12 Kg schwer. Zu diesem Zeitpunkt bis letztes Jahr im Sommer hatte sie noch Milchallergie die ganze Milch (Protein). Als dann die Diagnose Zöliakie da war, nahm sie jeweils ganz wenig zu. Es ging ihr danach auch sehentlich besser. Zuerst machte der Arzt einen Bluttest, wurde dann auf das Resultat gewartet. Danach im November wurde dann die Darmbiobsie (Darmspiegelung) unter Narkose gemacht, erst wenn beide Sachen untersucht wurden, kann es als Diagnose Zöliakie anerkennt werden. Die IV gibt einem ab der Diagnose pro Jahr einen gewissen Betrag, je nach Alter, ab.
Sicher ist es danach eine grosse Umstellung. Besonders innerhalb der Familie. In der Küche muss alles stricke getrennt sein. Ein Schaftteil nur mit den Produkten wo der Betroffene braucht füllen. Immer die glutenfreien Sachen oben und die glutenhaltigen unten platzieren.
Wirklich dann sauber getrennt arbeiten. Diese Diät muss dann Lebenslang eingehalten werden. Wenn aber Pamina noch so klein ist, kennt sie noch nicht so viel vom normalen, da ist dann die Umstellung nicht so krass. Für mich war halt das Brot am schlimmsten. Dies ist halt ein sehr grosser Unterschied gegenüber dem Normalen. Aber Kuchen merkt man keinen Unterschied. Es kommt halt auch auf das Mehl drauf an. Dies müsst ihr schon ernst nehmen. Bei Kyra sah die Darmwand schon sehr schlecht aus. Man sieht ja nicht wie es im Darm jeweils aussieht. Wenn ihr dann die Diagnose bekommen würdet, dann meldet ihr euch wirklich am Bestern bei der Zöliakiegemeinschaft Deutsche Schweiz an, die können einem sehr helfen.
Wenn Du fragen hast, dann darfst Du dich immer melden. Wie schon gesagt, ich helfe gerne auch wenn es leider bei uns nicht mehr Aktiv durch den Tod von Kyra ist.