Forum von insieme 21

Liebe Forumsmitglieder

Ich bin Mutter eines bald 5-jährigen Sohnes welcher noch immer nur Brei isst. Er nimmt absolut keine feste Nahrung zu sich und ist auch überhaupt nicht daran interessiert. Wenn man ihm was gibt verschluckt er sich oder weint bis man es wieder entfernt. Er wird auch zu ca. 95% gefüttert, weil er nicht selber essen will. Aber da zeigen sich erste Schritte der Verbesserung.

Er wurde mit 2,5 Monaten am Herzen operiert und konnte nicht gestillt werden. Wir haben es mit einer spezialisierten Logopädin versucht und auch die Heilpädagogin hat es immer wieder versucht. Er wurde letzten Dezember an den Mandeln operiert was aber auch keinerlei Verbesserung gebracht hat. Er hatte mehrmals unklares Bluterbrechen, deshalb wurde einmal eine Magenspiegelung gemacht. Da wurden eine Anomalien der Speiseröhre oder so festgestellt.

Wir sind mit dem Latein am Ende und die letzte Abklärung im Kispi (ORL-Ärztin und Logopädin) hatte überhaupt nichts gebracht. (Wir sollen halt weiter üben)

Kennt jemand das Problem und hat gute Erfahrungen mit etwas gemacht? Oder kennt möglicherweise eine Grund um feste Nahrung zu verweigern? Wir sind unsicher ob das Problem eine körperliche Ursache hat oder nur im Kopf ist...

Vielen Dank für Eure Antworten!!
Caroline

Hallo Caroline

Von dem Problem, dass manche Kinder beim Brei bleiben und nicht selber essen möchten oder können, habe ich gehört. Es gibt mehrere Betroffene und es ist nicht so einfach diese Situation zu meistern. Vielleicht gibt es mit der Zeit Dinge, welche dein Sohn möchte, z.B. Eis und welche er selber zu essen beginnt. Bei uns war es Reis...bei einem Verwandten Treff, hat die Kleine auf einmal die Initiative ergriffen. Unverhofft.

Einige Kinder mit Trisomie 21 haben Mühe mit dem Kauen lernen. Es ist ungewohnt und motorisch schwierig für sie. Das darf man nie vergessen. Deshalb ist Geduld so wichtig. Uns konnten wirklich gute Fachleute in dieser ganzen Thematik nur beschränkt weiter helfen. Doch es wurde besser.

Immer gut ist es, wenn mal andere Leute in normalen Alltagssituationen mit deinem Sohn essen. ZB. an einem Mittagstisch mit anderen Kindern. Ohne Logopädin und Frühberaterin. Über das Abschauen und das Bedürfnis an Teilnahme kann für dein Kind vieles möglich werden, ohne dass du dabei bist.
Im schlimmsten Fall isst er nichts. Er wird nicht verhungern. Abends gibts ja zu Hause etwas und vielleicht klappt es beim nächsten Mal.

Zur Sache mit der Speiseröhre und dem Bluterbrechen: Die Befunde sind nicht eindeutig oder wurden dir nicht gut erklärt?
Ich meine es ist sehr wichtig, dass ihr Eltern gut aufgeklärt werdet, was dahinter steckt und welche Konsequenten dies haben kann.
Leider können Ärzte oft nicht genug kompetent weiterhelfen. (meist weil es nur wenige Fälle gibt und ihnen die Erfahrung dann logischerweise fehlt). Das heisst aber nicht, dass du dich damit abfinden musst. Frag nach. Lass dir die Dinge erklären. Stelle präzise Fragen und verlange präzise Antworten. Falls dir eurer Arzt nicht weiterhelfen kann, frage ihn, wer von seinen Kollegen oder Kolleginnen weiterhelfen kann.Ich finde das sollten sie unbedingt machen.
Frage nach den Experten. Frage ob sie sich darum kümmern können. Ob sie den Fall z.b. ins Team bringen oder an einem anderen Spital einen versierten Kollegen haben... Was immer.
Triff Vereinbarungen mit Ihnen. Frag sie was sie tun würden, wenn es ihr Kind wäre.
Und wechsle den Arzt, falls du nicht ernst genommen wirst. Es ist keine Schande eine Zweimeinung ein zu holen.

Leider kenn ich auch noch keinen wirklichen Experten in dem Gebiet. Doch ich fände es sehr hilfreich.

Je mehr du über die körperlichen Voraussetzungen von Speiseröhre und Ursachen des Bluterbrechen deines Kindes in Erfahrung bringen kannst, umso bestimmter kannst du ihm beim Essen helfen.

LG Helena