Hallo zusammen
Unser Sohn Leon ist am 11.7.2007 geboren. Für mich sah er nach einem ganz süssen, gesunden Kind aus. Als nach 3 Tagen die Kinderärztin Leon untersuchte, da hat sie mir gesagt, dass bei Leon ein Downsyndrom nicht ausgeschlossen werden kann. Um sicher zu sein, müssten wir schon einen Bluttest machen.
Für kurze Zeit hatte ich das Gefühl, dass das gar nicht stimmt. Dann haben wir uns etwas interessiert in Internet und als er dann für einige Tage auf der Noeyps war, konnte man auch sofort den Bluttest machen, welcher natürlich auch positiv war. Mittlerweile haben wir uns aber schon damit abgefunden, dass unser Kind wahrscheinlich nicht wie alle andern sein wird, das war uns aber auch egal.
Ich hatte in der Schwangerschaft schon ein erhöhtes Risiko bei dem Trimestertest. Da ich ein Downsyndrombaby aber nie abgetrieben hätte, wollte ich es gar nicht wissen. Das reichte auch noch bei Geburt. Und so war es nun....wir haben uns sehr schnell damit abgefunden.
Und Leon hat uns immer nur mit seinem einnehmenden Lächeln bezaubert.
Mittlerweile ist er 9 Monate alt, kann alleine sitzen, kann Gegenstände sehr gut packen und von einer Hand in die nächste abgeben. Er ist sehr kräftig, isst gut und zeigt auch sonst noch keine nennenswerten Defizite. Wir haben unsere grosse Freude an ihm.
Er hat auch sonst körperlich nicht grosse Schäden. Zwei kleine Herzfehler, welche ihn aber nicht beeinträchtigen, er hört gut, sieht gut. Das einzige was, dass er Nacht's beim Schlafen kurze Aussetzer hatte. Mit Sauerstoffgerät und Pulsoxymeter geht das aber mittlerweile ganz gut und wird immer besser.
Wir sind stolz auf unseren Sohn Leon und möchten ihn nicht missen...
Liebe Grüsse
Gina, Beat und Leon
Ginetta
Herzlich Willkommen
Hallo Ginetta,
schön Euch kennezulernen.
Ich habe einen Sohn Malik, welcher am 14.03.08 auf die Welt kam.
Auch ich habe erst nach der Geburt erfahren das er das Down Syndrom hat, jedoch war es für mich ein ziemlicher Schock.
Er hatte nun vor kurzem seinen ersten Geburtstag gefeiert und wir möchten keinesfalls ihn missen.
Ebenfalls scheint er nicht die üblichen Symptome zu haben.
Er ist kräftig, agil und brabbelt nur so vor sich hin.
Aber wenn man ihn mit einem nicht DS Kind vergleicht, dann hat es doch einige Lücken.
Dies ist doch absolut nicht relevant, denn schliesslich ist er so wie er ist.
Hoffe bald mal mehr von Euch zu hören.
Gruss!
Esther und Malik
schön Euch kennezulernen.
Ich habe einen Sohn Malik, welcher am 14.03.08 auf die Welt kam.
Auch ich habe erst nach der Geburt erfahren das er das Down Syndrom hat, jedoch war es für mich ein ziemlicher Schock.
Er hatte nun vor kurzem seinen ersten Geburtstag gefeiert und wir möchten keinesfalls ihn missen.
Ebenfalls scheint er nicht die üblichen Symptome zu haben.
Er ist kräftig, agil und brabbelt nur so vor sich hin.
Aber wenn man ihn mit einem nicht DS Kind vergleicht, dann hat es doch einige Lücken.
Dies ist doch absolut nicht relevant, denn schliesslich ist er so wie er ist.
Hoffe bald mal mehr von Euch zu hören.
Gruss!
Esther und Malik
Hallo zusammen
Hier mal wieder News von unserem Sonnenschen Leon
Er ist jetzt schon über 13 Monate alt, aber leider klappt es mit dem Krabbeln noch nicht ganz. Wir haben nun seit ca. 2 Monaten Physiotherapie um bei Leon die schrägen Bauchmuskeln zu stärken, damit er etwas agiler wird. Bis jetzt war er immer zufrieden, wenn er sitzen konnte und hat nur wenig unternommen und mehr Bewegungsfreiraum zu haben. Die Physio hat im jetzt etwas die Augen geöffnet und nun möchte er schon nicht nur sitzen, aber am Liebsten direkt stehen oder laufen....
Er hat auch einen viel stärkeren Charakter bekommen. Er kann nun schon klar zeigen, wenn ihm etwas nicht passt und gibt das auch lautstark kund. Wenn ihm etwas nicht passt kann er nun auch das Weinen etwas forcieren und zwängt so schon mal, bis man in auf den Arm nimmt, weil von da sieht er viel mehr und kann auch vieles erreichen.
Unser kleines Schlitzohr hat auch herausgefunden, dass wir Dinge viel besser können als er selber und darum holt er sich beim Spielen manchmal Hilfe in dem er Deine Hände packt und dann Ich sein Spielzeug "bedienen" muss, obwohl er vieles auch alleine schafft, aber es ist ihm zu anstrengend...
Seine Feinmotorik ist recht gut entwickelt. Er kann kleine Brotstückchen selber mit 3 Fingern aufnehmen und dann in den Mund stecken. Er kann leichte Deckel öffnen und schliessen, kann die Plastikpyramide selber wieder zusammenstecken und auch viele andere Sachen, aber sobald man in der Nähe ist, will er von unseren Händen profitieren...
Er hat schon einige Beisserchen bekommen, welche er auch bedingungslos einsetzt. So kann man schon mal die eine oder andere kleinere Blessur davontragen. Er liebt es auch alle Leute an den Haaren zu ziehen, manchmal sogar bis er sich in den Stand hochgezogen hat! Und wenn man dann mit ihm schimpft, dann kann er den Mund verziehen und eine *ich-fang-jetzt-dann-gleich-an-zu-heulen-Grimasse* aufziehen. Ein richtiger kleiner Schauspieler.
Im März sollte er dann ein Geschwisterchen bekommen, wenn alles gut geht. Wir freuen uns riesig...
Grüsse an alle
Ginetta mit Leon
Hier mal wieder News von unserem Sonnenschen Leon
Er ist jetzt schon über 13 Monate alt, aber leider klappt es mit dem Krabbeln noch nicht ganz. Wir haben nun seit ca. 2 Monaten Physiotherapie um bei Leon die schrägen Bauchmuskeln zu stärken, damit er etwas agiler wird. Bis jetzt war er immer zufrieden, wenn er sitzen konnte und hat nur wenig unternommen und mehr Bewegungsfreiraum zu haben. Die Physio hat im jetzt etwas die Augen geöffnet und nun möchte er schon nicht nur sitzen, aber am Liebsten direkt stehen oder laufen....
Er hat auch einen viel stärkeren Charakter bekommen. Er kann nun schon klar zeigen, wenn ihm etwas nicht passt und gibt das auch lautstark kund. Wenn ihm etwas nicht passt kann er nun auch das Weinen etwas forcieren und zwängt so schon mal, bis man in auf den Arm nimmt, weil von da sieht er viel mehr und kann auch vieles erreichen.
Unser kleines Schlitzohr hat auch herausgefunden, dass wir Dinge viel besser können als er selber und darum holt er sich beim Spielen manchmal Hilfe in dem er Deine Hände packt und dann Ich sein Spielzeug "bedienen" muss, obwohl er vieles auch alleine schafft, aber es ist ihm zu anstrengend...
Seine Feinmotorik ist recht gut entwickelt. Er kann kleine Brotstückchen selber mit 3 Fingern aufnehmen und dann in den Mund stecken. Er kann leichte Deckel öffnen und schliessen, kann die Plastikpyramide selber wieder zusammenstecken und auch viele andere Sachen, aber sobald man in der Nähe ist, will er von unseren Händen profitieren...
Er hat schon einige Beisserchen bekommen, welche er auch bedingungslos einsetzt. So kann man schon mal die eine oder andere kleinere Blessur davontragen. Er liebt es auch alle Leute an den Haaren zu ziehen, manchmal sogar bis er sich in den Stand hochgezogen hat! Und wenn man dann mit ihm schimpft, dann kann er den Mund verziehen und eine *ich-fang-jetzt-dann-gleich-an-zu-heulen-Grimasse* aufziehen. Ein richtiger kleiner Schauspieler.
Im März sollte er dann ein Geschwisterchen bekommen, wenn alles gut geht. Wir freuen uns riesig...
Grüsse an alle
Ginetta mit Leon
Hallo Ginetta
da kommt mir ja unser Mael in den Sinn, wie er immer wieder unsere Hände nahm, damit diese Sachen für ihn erledigen, so lustig. Unterdessen ist er zwei und es reichen ihm seine 2 eigenen Hände, dafür zeigt er uns jetzt immer, was man mit den Händen noch alles machen könnte und wir dürfen es dann nachmachen
Gratuliere ganz herzlich zur Schwangerschaft! So schön!
Liebe Grüsse Barbara
da kommt mir ja unser Mael in den Sinn, wie er immer wieder unsere Hände nahm, damit diese Sachen für ihn erledigen, so lustig. Unterdessen ist er zwei und es reichen ihm seine 2 eigenen Hände, dafür zeigt er uns jetzt immer, was man mit den Händen noch alles machen könnte und wir dürfen es dann nachmachen
Gratuliere ganz herzlich zur Schwangerschaft! So schön!
Liebe Grüsse Barbara
Zuletzt geändert von Tamara am 08.06.2009, 17:41, insgesamt 1-mal geändert.
Hallo zusammen
Wieder mal einige Neuigkeiten von Leon:
Er hat jetzt sehr grosse Fortschritte gemacht. Seit den Herbstferien in Italien und dem anschliessenden Lager mit 60 Jugendlichen hat er etwas den Knopf aufgemacht.
Er weint nur noch ganz selten, und erschrickt auch nicht mehr ab allem. Diese Phase ist nun endgültig vorbei.... juhuuuiiii!!!
Jetzt können wir mit ihm auch wieder mit anderen Kleinkindern zusammensitzen ohne, dass er nur noch weint. Er hat nun richtig Interesse an anderen...
Auch von der Motorik her macht er Fortschritte. Seine beiden Hände braucht er schon ganz gut. Kann Sachen stapeln und am liebsten alles aus und wieder einräumen.
Das Essen klappt super. Er kann nun auch schon, wenn man etwas an die Gabel steckt und ihm die Gabel hinlegt, diese selber nehmen und in den Mund stecken. Nur an die Gabel geht natürlich nocht nicht selber, obwohl er es manchmal versucht.
Obwohl Leon immer noch nicht ganz von alleine (willentlich) aufsitzen kann möchte er nichts lieber als Laufen. Das beherscht er auch schon recht gut an den Händen. Die Physio meinte zwar, man müsse ihn immer wieder darin bestärken zu krabbeln, aber nun meint sie auch wir sollen weiterhin das Krabbeln übern, aber auch Übungen mit ihm machen im stehen und mit einer Hand festhalten etc. Daran hat er riesigen Spass und er beginnt nun auch sich überall hoch zu ziehen. Nur kommt er selber noch nicht dorthin, wo er möchte, da er sich aus dem Sitzen nicht gross fortbewegen kann....tja...ich hoffe das kommt dann auch noch, wenn er es will und sieht, was er erreichen kann.
Einzig etwas Negatives hat er sich angeeignet. Ich denke er kann sehr stur sein. Und wenn wir ihm sagen, dass er etwas nicht darf, dann kann er es 20, 30 wiederholen und dabei immer agressiver werden. z.Bsp. mit dem Beissen:
Wenn man ihn auf dem Arm hat, dann beisst er mich manchmal in die Schulter. Wenn ich ihm dann sage, dass er nicht beissen soll, dann versucht er es gerade sofort wieder mit einem Blick zu mir und einem verzogenen Gesicht...kennt ihr das auch? Ich kann ihn dann fast nicht mehr stoppen...
Mehr ein ander Mal
Gruss
Ginetta
Wieder mal einige Neuigkeiten von Leon:
Er hat jetzt sehr grosse Fortschritte gemacht. Seit den Herbstferien in Italien und dem anschliessenden Lager mit 60 Jugendlichen hat er etwas den Knopf aufgemacht.
Er weint nur noch ganz selten, und erschrickt auch nicht mehr ab allem. Diese Phase ist nun endgültig vorbei.... juhuuuiiii!!!
Jetzt können wir mit ihm auch wieder mit anderen Kleinkindern zusammensitzen ohne, dass er nur noch weint. Er hat nun richtig Interesse an anderen...
Auch von der Motorik her macht er Fortschritte. Seine beiden Hände braucht er schon ganz gut. Kann Sachen stapeln und am liebsten alles aus und wieder einräumen.
Das Essen klappt super. Er kann nun auch schon, wenn man etwas an die Gabel steckt und ihm die Gabel hinlegt, diese selber nehmen und in den Mund stecken. Nur an die Gabel geht natürlich nocht nicht selber, obwohl er es manchmal versucht.
Obwohl Leon immer noch nicht ganz von alleine (willentlich) aufsitzen kann möchte er nichts lieber als Laufen. Das beherscht er auch schon recht gut an den Händen. Die Physio meinte zwar, man müsse ihn immer wieder darin bestärken zu krabbeln, aber nun meint sie auch wir sollen weiterhin das Krabbeln übern, aber auch Übungen mit ihm machen im stehen und mit einer Hand festhalten etc. Daran hat er riesigen Spass und er beginnt nun auch sich überall hoch zu ziehen. Nur kommt er selber noch nicht dorthin, wo er möchte, da er sich aus dem Sitzen nicht gross fortbewegen kann....tja...ich hoffe das kommt dann auch noch, wenn er es will und sieht, was er erreichen kann.
Einzig etwas Negatives hat er sich angeeignet. Ich denke er kann sehr stur sein. Und wenn wir ihm sagen, dass er etwas nicht darf, dann kann er es 20, 30 wiederholen und dabei immer agressiver werden. z.Bsp. mit dem Beissen:
Wenn man ihn auf dem Arm hat, dann beisst er mich manchmal in die Schulter. Wenn ich ihm dann sage, dass er nicht beissen soll, dann versucht er es gerade sofort wieder mit einem Blick zu mir und einem verzogenen Gesicht...kennt ihr das auch? Ich kann ihn dann fast nicht mehr stoppen...
Mehr ein ander Mal
Gruss
Ginetta
Hallo Ginetta
Schön, dass Leon nach den Ferien und dem Lager bei uns, so für ihn und Euch positive Fortschritte machte.
Ja, das kenne ich von Kyra auch. Bis zum Februar diesem Jahr stand sie in ihrem Gitterbett auch immer auf. Aber leider hatte sie dies bis dann noch nicht so lange gekonnt. Da stiegen wir um in ein grosses Bett, da es ihr in dem 70 x 140 nicht mehr so wohl war. Sie braucht viel Platz
. Es tat uns schon weh, dass Sie dies nicht mehr ausüben konnte, doch mann musste einen Kompromiss machen. Nun haben wir seit Februar ein Flexabett, wo man auch zu einem Hochbett umbauen kann, so hat es auf beiden Seiten eine Absturzsicherung, auf der Vordersteite nur zu 3/4 für Platz für die evt. Leiter. Doch diese Öffnung haben wir unten und wir legen sowieso jeweils die Matratze vom Gitterbett davor, im falle sie rausfällt od. unten rausrutscht od. rausgeht, war schonparmal der Fall .
Anderswo in der Wohnung steht sie aber noch nicht gross daran auf, ausser an der Polstergruppe um nachher darauf zu sitzen, jetzt klappt es auch alleine.
Das mit dem Beissen bei Leon kenne ich bei Kyra mit dem "klübä". Sie "klübät" sehr oft, z.B. beim Essen am Tisch, auf einmal kneift sie mich in den Arm. Auch in die Brust und Brustwarzen. Ich schimpfe immer danach mit ihr, dass sie dies nicht machen darf, dass es Mama od. Papa sehr weh macht. Danach hört sie kurz auf und dann geht es wieder los. Ich weiss nicht ob sie es merkt od. nicht.
So jetzt muss ich noch etwas einkaufen gehen.
Grüessli
Schön, dass Leon nach den Ferien und dem Lager bei uns, so für ihn und Euch positive Fortschritte machte.
Ja, das kenne ich von Kyra auch. Bis zum Februar diesem Jahr stand sie in ihrem Gitterbett auch immer auf. Aber leider hatte sie dies bis dann noch nicht so lange gekonnt. Da stiegen wir um in ein grosses Bett, da es ihr in dem 70 x 140 nicht mehr so wohl war. Sie braucht viel Platz
. Es tat uns schon weh, dass Sie dies nicht mehr ausüben konnte, doch mann musste einen Kompromiss machen. Nun haben wir seit Februar ein Flexabett, wo man auch zu einem Hochbett umbauen kann, so hat es auf beiden Seiten eine Absturzsicherung, auf der Vordersteite nur zu 3/4 für Platz für die evt. Leiter. Doch diese Öffnung haben wir unten und wir legen sowieso jeweils die Matratze vom Gitterbett davor, im falle sie rausfällt od. unten rausrutscht od. rausgeht, war schonparmal der Fall .Anderswo in der Wohnung steht sie aber noch nicht gross daran auf, ausser an der Polstergruppe um nachher darauf zu sitzen, jetzt klappt es auch alleine.
Das mit dem Beissen bei Leon kenne ich bei Kyra mit dem "klübä". Sie "klübät" sehr oft, z.B. beim Essen am Tisch, auf einmal kneift sie mich in den Arm. Auch in die Brust und Brustwarzen. Ich schimpfe immer danach mit ihr, dass sie dies nicht machen darf, dass es Mama od. Papa sehr weh macht. Danach hört sie kurz auf und dann geht es wieder los. Ich weiss nicht ob sie es merkt od. nicht.
So jetzt muss ich noch etwas einkaufen gehen.
Grüessli
Neues von Leon
Hallo zusammen
Leon macht immer noch riesige Fortschritte. Seit ca. 3 Wochen hat er den Dreh raus, wie er selber aufsitzen kann. Nun ging aber alles rasant bei ihm. Plötzlich hat sich für Leon eine Welt eröffnet, welche er nun gerne entdecken will. Da es am Anfang noch nicht mit Fortbewegen klappte, versuchte er nun so an sein Spielzeug zu kommen, dass er sich in diese Richtung hinlegt, und dann wieder aufsitzt und wenn das noch nicht gereicht hat, wieder hinlegen und aufsitzen. So hat er es meistens geschafft in einem Radius von 1-2 Metern an die Dinge zu kommen, die er wollte.
Eine Woche später hatte er herausgefunden, dass er sich auch etwas auf dem Bauch fortbewegen kann. Das sieht dann aus wie eine Raupe. Er zieht sich mit den Händen vorwärts und mit dem Po geht es rauf und runter, bis er sich schliesslich nun schon gut 2 Meter so fortbewegen kann. Ich denke es ist eine Frage der Zeit, dass er herausfindet, wie es noch besser geht.... wir freuen uns sehr....
Das mit dem Laufen hat sich ganz am Anfang wieder etwas gelegt, als er selber aufsitzen konnte. Er war danach einfach viel zu Müde zum Laufen (vom ewigen hinlegen und aufsitzen...).
Jetzt kann er im Bett alleine aufstehen (mussten das Bett nun auch schon eine Stufe tiefer stellen), und wirft dann mit vorliebe alle seine Nuggis und was er sonst noch so findet aus dem Bett, um dann nachher natürlich sofort nach zu sehen, wo denn nun die Nuggis liegen....mit einem breiten Grinsen im Gesicht...
Leon schafft es nun gut, sich an etwa allem hochzuziehen. Nur beim Laufen hat er nun plötzlich Angst, wenn man ihn nicht gut hält. Da darf man nicht eine Hand loslassen....neiiiin. Aber er geniesst es sichtlich, dass er so schnell vorwärts kommt.
Er schafft es auch schon manchmal seinen Teller ganz alleine aufzuessen. Mit einer kleinen Gabel funktioniert das auch sehr gut. Er stockert damit im Teller rum und gibt sich manchmal auch wirklich Mühe, die kleinen Stücke ganz vorsichtig an die Gabel zu stecken. Und dann ab in den Mund damit. Das geht schon sehr gut. Da muss man doch staunen, dass ein Kind mit knapp 17 Monaten schon ganz alleine essen kann, oder?
Wir finden es jedenfalls super, dass er so gerne isst und das von sich aus selber so schnell übernommen hat.
Beim Reden müssen wir wohl etwas länger warten... er hat zwar gestern damit angefangen leichte Silben wie Dada nach zu sprechen. Mal sehen, ob er das beibehält....
Ansonsten hat er nun begriffen, dass er mit Zeichen ausdrücken kann, was er gerne haben möchte. Er übt auch alle Zeichen fleissig, nur Mami ist manchmal einfach zu blöd und diese zu interpretieren. Sie sehen alle noch etwas ähnlich aus.... aber nun zeichnen sich doch einige Konstanzen ab.
Verstehen tut unser kleiner Schlaumeier eh alles. Also nur nicht auf die Idee kommen, dass er, da er nicht spricht auch nicht versteht.... er versteht ganz gut, was man ihm sagt, er kann sich nurnoch nicht selber ausdrücken... aber das kommt sicher noch...
Also genug geschrieben für heute
Wünsche Euch allen eine schöne Adventszeit und schöne Weihnachten
Grüsse von
Gina, Beat und Leon
Leon macht immer noch riesige Fortschritte. Seit ca. 3 Wochen hat er den Dreh raus, wie er selber aufsitzen kann. Nun ging aber alles rasant bei ihm. Plötzlich hat sich für Leon eine Welt eröffnet, welche er nun gerne entdecken will. Da es am Anfang noch nicht mit Fortbewegen klappte, versuchte er nun so an sein Spielzeug zu kommen, dass er sich in diese Richtung hinlegt, und dann wieder aufsitzt und wenn das noch nicht gereicht hat, wieder hinlegen und aufsitzen. So hat er es meistens geschafft in einem Radius von 1-2 Metern an die Dinge zu kommen, die er wollte.
Eine Woche später hatte er herausgefunden, dass er sich auch etwas auf dem Bauch fortbewegen kann. Das sieht dann aus wie eine Raupe. Er zieht sich mit den Händen vorwärts und mit dem Po geht es rauf und runter, bis er sich schliesslich nun schon gut 2 Meter so fortbewegen kann. Ich denke es ist eine Frage der Zeit, dass er herausfindet, wie es noch besser geht.... wir freuen uns sehr....
Das mit dem Laufen hat sich ganz am Anfang wieder etwas gelegt, als er selber aufsitzen konnte. Er war danach einfach viel zu Müde zum Laufen (vom ewigen hinlegen und aufsitzen...).
Jetzt kann er im Bett alleine aufstehen (mussten das Bett nun auch schon eine Stufe tiefer stellen), und wirft dann mit vorliebe alle seine Nuggis und was er sonst noch so findet aus dem Bett, um dann nachher natürlich sofort nach zu sehen, wo denn nun die Nuggis liegen....mit einem breiten Grinsen im Gesicht...
Leon schafft es nun gut, sich an etwa allem hochzuziehen. Nur beim Laufen hat er nun plötzlich Angst, wenn man ihn nicht gut hält. Da darf man nicht eine Hand loslassen....neiiiin. Aber er geniesst es sichtlich, dass er so schnell vorwärts kommt.
Er schafft es auch schon manchmal seinen Teller ganz alleine aufzuessen. Mit einer kleinen Gabel funktioniert das auch sehr gut. Er stockert damit im Teller rum und gibt sich manchmal auch wirklich Mühe, die kleinen Stücke ganz vorsichtig an die Gabel zu stecken. Und dann ab in den Mund damit. Das geht schon sehr gut. Da muss man doch staunen, dass ein Kind mit knapp 17 Monaten schon ganz alleine essen kann, oder?
Wir finden es jedenfalls super, dass er so gerne isst und das von sich aus selber so schnell übernommen hat.
Beim Reden müssen wir wohl etwas länger warten... er hat zwar gestern damit angefangen leichte Silben wie Dada nach zu sprechen. Mal sehen, ob er das beibehält....
Ansonsten hat er nun begriffen, dass er mit Zeichen ausdrücken kann, was er gerne haben möchte. Er übt auch alle Zeichen fleissig, nur Mami ist manchmal einfach zu blöd und diese zu interpretieren. Sie sehen alle noch etwas ähnlich aus.... aber nun zeichnen sich doch einige Konstanzen ab.
Verstehen tut unser kleiner Schlaumeier eh alles. Also nur nicht auf die Idee kommen, dass er, da er nicht spricht auch nicht versteht.... er versteht ganz gut, was man ihm sagt, er kann sich nurnoch nicht selber ausdrücken... aber das kommt sicher noch...
Also genug geschrieben für heute
Wünsche Euch allen eine schöne Adventszeit und schöne Weihnachten
Grüsse von
Gina, Beat und Leon
Hallo Ginetta
Freut mich zu hören das Euer Leon solch tolle Fortschritte macht. Und vor allem ein riesen Kompliment das Leon schon so toll essen kann. Da könnt ihr alle wirklich stolz sein. Du wirst sehen jetzt wird der Radius täglich grösser
Nevio hatte letzten Sommer das Robben und das Aufsitzen erlickt. Als er endlich den Kniff raus hatte ging es dann zack zack. Seit einem Monat hat er nun den Dreh raus zum Krabbeln. Am Anfang ging das abwechslungsweise mit robben, jetzt in einem höllen Tempo nur noch krabbelnd. Sogar unsere Katze vergisst sich zuweilen so das sie ihm nur noch knapp entkommt. Er verfolgt Sie dann bis zur Katzentüre und greift dann auch noch hinten nach. In diesem Falle können Katzen einen grossen Trainingseffekt haben
Natürlich hat auch jetzt mein Kondition zugenommen. Da er sich jetzt an allen Möbel, Küchenschubladengriffen etc. aufzieht. Insbesondere überrascht er mich immer wieder. Einerseits ein krabbelndes Kind und dann steht er am Tisch auf, Blickt in die Runde und dann schnell schnell etwas packen. Dort ist der Grössenunterschied von einem gut 2-jährigen oder 1-jährigen eben schon vrapant. Wir haben jetzt von der Frühförderung ein spezielles Wägeli bekommen das stabil genug ist an dem er das Laufen üben kann. Das findet er ganz toll.
Im Sprechen sieht es bei uns ähnlich aus: Mama und Papa kann er ganz gut, verstehen tut er uns eigentlich auch sehr gut und wenn er etwas will zeigt er es uns (rate mal was ich meine!). Bei den Gebärden sind wir am üben üben üben. Aber winken kann er dafür beidhändig, auch nicht schlecht oder?
Wie geht es dir in deiner Schwangerschaft eigentlich! Hoffe du kannst dich beim Gewichtheben ein bisschen schonen...
Nevio ist im Fall mega süss zu seiner kleinen Schwester. Er will sie immer schreicheln und die Händchen halten und schaut ganz besorgt wenn sie weint. Am Esstisch sitzt sie immer in seinem Blickwinkel. So kann er dann mit seiner "Lautensprache" mit ihr pläuderlen. Hoffe nur das er meine Kochkünste nicht allzustark herunterlässt.
Liebe Grüsse
Isabella
Freut mich zu hören das Euer Leon solch tolle Fortschritte macht. Und vor allem ein riesen Kompliment das Leon schon so toll essen kann. Da könnt ihr alle wirklich stolz sein. Du wirst sehen jetzt wird der Radius täglich grösser
Nevio hatte letzten Sommer das Robben und das Aufsitzen erlickt. Als er endlich den Kniff raus hatte ging es dann zack zack. Seit einem Monat hat er nun den Dreh raus zum Krabbeln. Am Anfang ging das abwechslungsweise mit robben, jetzt in einem höllen Tempo nur noch krabbelnd. Sogar unsere Katze vergisst sich zuweilen so das sie ihm nur noch knapp entkommt. Er verfolgt Sie dann bis zur Katzentüre und greift dann auch noch hinten nach. In diesem Falle können Katzen einen grossen Trainingseffekt haben
Natürlich hat auch jetzt mein Kondition zugenommen. Da er sich jetzt an allen Möbel, Küchenschubladengriffen etc. aufzieht. Insbesondere überrascht er mich immer wieder. Einerseits ein krabbelndes Kind und dann steht er am Tisch auf, Blickt in die Runde und dann schnell schnell etwas packen. Dort ist der Grössenunterschied von einem gut 2-jährigen oder 1-jährigen eben schon vrapant. Wir haben jetzt von der Frühförderung ein spezielles Wägeli bekommen das stabil genug ist an dem er das Laufen üben kann. Das findet er ganz toll.Im Sprechen sieht es bei uns ähnlich aus: Mama und Papa kann er ganz gut, verstehen tut er uns eigentlich auch sehr gut und wenn er etwas will zeigt er es uns (rate mal was ich meine!). Bei den Gebärden sind wir am üben üben üben. Aber winken kann er dafür beidhändig, auch nicht schlecht oder?
Wie geht es dir in deiner Schwangerschaft eigentlich! Hoffe du kannst dich beim Gewichtheben ein bisschen schonen...
Nevio ist im Fall mega süss zu seiner kleinen Schwester. Er will sie immer schreicheln und die Händchen halten und schaut ganz besorgt wenn sie weint. Am Esstisch sitzt sie immer in seinem Blickwinkel. So kann er dann mit seiner "Lautensprache" mit ihr pläuderlen. Hoffe nur das er meine Kochkünste nicht allzustark herunterlässt.
Liebe Grüsse
Isabella
Isabella mit Nevio DS/Nov.06 und Enya Sept.08
Hallo an alle
Lasse auch wieder mal etwas von uns hören, resp. lesen.
Mittlerweile ist unsere kleine Familie um ein weiteres Mitglied angewachsen. Leon ist jetzt stolzer grosser Bruder geworden. Am 5.3.2009 kam unsere Tochter Seya zur Welt. Sie ist gesund und gefrässig und hat in den 6 Wochen auch schon mehr als 2 Kilogramm zugenommen.
Leon hat seine Schwester ganz gut aufgenommen. Er versucht auch immer ihre Hände zu fassen oder sie am Kopf zu streicheln. Auch die Angst vor dem Weinen hat sich nach 2 Tagen gelegt. Jetzt schaut er nur noch kurz hin, wenn Seya zu weinen anfängt und lässt sich nicht in seinem Spiel unterbrechen.
Leon kann sich jetzt schon seit einiger Zeit gut selber fortbewegen. Er Krabbelt zwar nicht, sonder rutscht eher auf dem "Fudi" rum mit einem Bein aufgestellt. Aber das geht trotzdem recht gut. Er kann nun auch fast überall an den Möbeln aufstehen und läuft dann daran entlang. Er weiss auch, wenn er wieder vom Sofa runter will, muss er das rückwärts machen mit den Beinen voran.
Selber laufen geht noch nicht, aber das kommt nun alles mit der Zeit. Er wagt es nun schon, ganz kurz mal die Hände los zu lassen und fällt dann mit einem Lachen auf den Hintern. Das ist auch ein tolles Spiel, das man immer wieder wiederholen kann.
Das Reden scheint für ihn immer noch sehr schwierig zu sein. Er gebärdet jetzt aber schon recht viel, auch wenn Mami schon manchmal Mühe hat zu verstehen, was der kleine Mann den wirklich will, da alle Zeichen resp. Sachen, die ihn interessieren, leider etwas ähnlich sind. Aber das Zeichen für Schokolade hat er in nur 2 Anläufen sofort übernommen und nun kann er uns das auch schon am Morgen im Bett mit einem grossen Grinsen zeigen....
Leider hat er nun angefangen am Tisch nicht mehr so gut mit zu essen und ist nun auch dort schon etwas wählerisch. Gefällt ihm etwas gut, kann er wunderbar essen und sehr sauber. Hat er aber gerade auf das Essen keine Lust, dann spuckt er es wieder aus um gleich darauf mit der Hand danach zu greifen und etwas zu sauen, bevor er es wieder in den Mund steckt.... wähhk...
Na, ja...
Was noch? Ach ja, wir waren vor 2 Wochen beim Herzultraschall und wir sind froh, dass sich seine 2 Löchlein nun von selbst vollständig geschlossen haben und er also ein fast gesundes Herz hat. Die Oberärztin will ihn erst wieder in 3 Jahren zur Kontrolle sehen. Das ist doch super! Auch hat sie gemeint, sie sehe nicht ein, warum Leon immer noch über Nacht den Sauerstoff und das Pulsoximeter braucht. Uns wäre das auch recht, wenn wir das nicht mehr brauchen würden. Denn zur Zeit habe ich eine 2 fache Belastung in der Nacht, denn Seya möchte noch alle 3 Stunden die Brust und Leon hat zur Zeit einen Schnupfen und das heisst er atmet nicht wirklich gut und sein Gerät piept manchmal 3-4 Mal pro Stunde, was mich dann auch nicht schlafen lässt...
Also dann... bis zum nächsten Mal
Grüsse von Gina, Beat mit Leon (Juli 07/DS) und Seya (März 09)
PS: Wäre schön auch von anderen zu lesen, wie Eure Kinder sich so entwickeln...
Lasse auch wieder mal etwas von uns hören, resp. lesen.
Mittlerweile ist unsere kleine Familie um ein weiteres Mitglied angewachsen. Leon ist jetzt stolzer grosser Bruder geworden. Am 5.3.2009 kam unsere Tochter Seya zur Welt. Sie ist gesund und gefrässig und hat in den 6 Wochen auch schon mehr als 2 Kilogramm zugenommen.
Leon hat seine Schwester ganz gut aufgenommen. Er versucht auch immer ihre Hände zu fassen oder sie am Kopf zu streicheln. Auch die Angst vor dem Weinen hat sich nach 2 Tagen gelegt. Jetzt schaut er nur noch kurz hin, wenn Seya zu weinen anfängt und lässt sich nicht in seinem Spiel unterbrechen.
Leon kann sich jetzt schon seit einiger Zeit gut selber fortbewegen. Er Krabbelt zwar nicht, sonder rutscht eher auf dem "Fudi" rum mit einem Bein aufgestellt. Aber das geht trotzdem recht gut. Er kann nun auch fast überall an den Möbeln aufstehen und läuft dann daran entlang. Er weiss auch, wenn er wieder vom Sofa runter will, muss er das rückwärts machen mit den Beinen voran.
Selber laufen geht noch nicht, aber das kommt nun alles mit der Zeit. Er wagt es nun schon, ganz kurz mal die Hände los zu lassen und fällt dann mit einem Lachen auf den Hintern. Das ist auch ein tolles Spiel, das man immer wieder wiederholen kann.
Das Reden scheint für ihn immer noch sehr schwierig zu sein. Er gebärdet jetzt aber schon recht viel, auch wenn Mami schon manchmal Mühe hat zu verstehen, was der kleine Mann den wirklich will, da alle Zeichen resp. Sachen, die ihn interessieren, leider etwas ähnlich sind. Aber das Zeichen für Schokolade hat er in nur 2 Anläufen sofort übernommen und nun kann er uns das auch schon am Morgen im Bett mit einem grossen Grinsen zeigen....
Leider hat er nun angefangen am Tisch nicht mehr so gut mit zu essen und ist nun auch dort schon etwas wählerisch. Gefällt ihm etwas gut, kann er wunderbar essen und sehr sauber. Hat er aber gerade auf das Essen keine Lust, dann spuckt er es wieder aus um gleich darauf mit der Hand danach zu greifen und etwas zu sauen, bevor er es wieder in den Mund steckt.... wähhk...
Na, ja...
Was noch? Ach ja, wir waren vor 2 Wochen beim Herzultraschall und wir sind froh, dass sich seine 2 Löchlein nun von selbst vollständig geschlossen haben und er also ein fast gesundes Herz hat. Die Oberärztin will ihn erst wieder in 3 Jahren zur Kontrolle sehen. Das ist doch super! Auch hat sie gemeint, sie sehe nicht ein, warum Leon immer noch über Nacht den Sauerstoff und das Pulsoximeter braucht. Uns wäre das auch recht, wenn wir das nicht mehr brauchen würden. Denn zur Zeit habe ich eine 2 fache Belastung in der Nacht, denn Seya möchte noch alle 3 Stunden die Brust und Leon hat zur Zeit einen Schnupfen und das heisst er atmet nicht wirklich gut und sein Gerät piept manchmal 3-4 Mal pro Stunde, was mich dann auch nicht schlafen lässt...
Also dann... bis zum nächsten Mal
Grüsse von Gina, Beat mit Leon (Juli 07/DS) und Seya (März 09)
PS: Wäre schön auch von anderen zu lesen, wie Eure Kinder sich so entwickeln...
Hallo Gina!
Wir haben uns letztes Jahr an der "Grillete" kennen gelernt, da war Valentina erst etwa 3 Monate alt! Ich kann mich noch gut an euch und euren süssen Leon erinnern. Schön von euch zu hören und vor allem von all euren News!
Valentina gehts gut, sie ist jetzt 13 Monate gross und auch so ein Schlitzohr geworden. War echt lustig von Leon zu lesen, kommt mir soviel bekannt vor. Valentina "pfätzt" manchmal vor Freude und kann die Krokodils-Tränen so richtig rausdrücken, wenn man ihr "Nein" sagt....
Ja, sie fordert mich recht, aber sie ist ja auch so ein Riesenschatz !
Vielleicht treffen wir uns ja mal? Würde mich freuen, die ganze Familie zu sehen!
Liebe Grüsse!
Wir haben uns letztes Jahr an der "Grillete" kennen gelernt, da war Valentina erst etwa 3 Monate alt! Ich kann mich noch gut an euch und euren süssen Leon erinnern. Schön von euch zu hören und vor allem von all euren News!
Valentina gehts gut, sie ist jetzt 13 Monate gross und auch so ein Schlitzohr geworden. War echt lustig von Leon zu lesen, kommt mir soviel bekannt vor. Valentina "pfätzt" manchmal vor Freude und kann die Krokodils-Tränen so richtig rausdrücken, wenn man ihr "Nein" sagt....
Ja, sie fordert mich recht, aber sie ist ja auch so ein Riesenschatz !
Vielleicht treffen wir uns ja mal? Würde mich freuen, die ganze Familie zu sehen!
Liebe Grüsse!
Sandra mit Valentina (01.05.2008)
Hallo zusammen
Jetzt sind schon einige Monate vergangen, seit ich das letzte Mal Zeit zum Schreiben hatte. Leon ist ein toller grosser Bruder und seine kleine Schwester Seya himmelt ihn richtig an! Seya ist jetzt schon 8 Monate alt und kann schon seit 1 Monat alleine sitzen. Das erleichtert uns das Leben sehr. Auch kann man nun die zwei gut mal alleine lassen um in der Küche etwas zu holen. Sie spielen dann ganz lieb nebeneinender. Manchmal gibt Leon ihr auch ein Spielzeug, wenn sie es alleine nicht erreichenkann.... so süss.... aber wenn er was haben will, das zur Zeit Seya genauer untersucht, dann reisst er ihr auch schon mal was aus den Händen... so sind Kinder nun mal.
Leon kann leider immer noch nicht alleine laufen. Wenn er sich nicht noch etwas beeilt, dann holt ihn seine kleine Schwester schon bald ein. Denn Seya will laufen und kann es kaum mehr abwarten. Sie läuft auch schon mit ihren 8 Monaten an beiden Händen ganz gut....
Aber ich hofffe Leon reisst der Gedanken, seine Schwester könnte noch vor ihm laufen etwas aus seiner Faulheit. Er kann nämlich schon wenn er möchte, aber er muss es wollen, nicht wir, dann klappt das nämlich auch.... wir warten
Mit dem Sprechen klappt es bei Leon auch immer noch nicht, aber dafür gebärdet er jetzt etwa 60 Zeichen und wir können uns sehr gut verständigen. Auch erfindet er selber Zeichen, wenn wir ihm keines liefern, er aber etwas haben will. Meistens erkennt man was er will, da er einfach die Handbewegung, die dazu nötig ist, zeigt und dann mit dem Finger in die Richting zeigt, in der der gewünsche Gegenstand auch wirklich steht. Auch die Logopädie hat noch keine Früchte getragen. Aber wie schon beim Laufen auch.... wenn Leon sprechen will, dann kann er das dann schnell, aber wie es aussieht reicht ihm seine Komunikationsversuche über Zeichen und er hat noch kein grosses Bedürfnis zu sprechen. Mal sehen, ob er dann mit Seya mitzieht.... bis jetzt ist es eher umgekehrt. Seya ahmt schon Leons "ääääähhh"-Rufe nach, wenn sie will, dass man sich mit ihr beschäftigt, aber sie plappert auch manchmal. Und ich habe das Gefühl sie zeigt auch schon die ersten Zeichen. Lustigerweise die selben, die auch Leon als ersten interessierten! Lustig nicht?
Wir sind nun auch bei einer Ernährungsberaterin, da Leon zwar nicht wirklich mager ist, aber er nimmt einfach nicht wirklich zu. Seit nun fast einem Jahr ist Leon mehr oder weniger gleich schwer. Gewachsen ist er nun erst letzten Monat wieder um 2 cm, aber er hat natürlich immer noch die Masse eines 1 1/ Jährigen, was lustig ist, wenn ich mit den beiden unterwegs bin, dann müssen die Leute immer zwei mal schauen. Weil man sieht, dass sie nicht Zwillinge sind, aber der altersunterschied kommt kaum zum Tragen, da Seya für ihr Alter sehr gross ist und Leon entsprechend klein. Habe jetzt schon wirklich Mühe nach dem Waschen die Kleider noch richtig einzuordnen. Weil viele Kleider, die jetzt Seya trägt hat Leon nun fast ein Jahr lang getragen und jetzt ist es schwer, diese auf den richtigen Haufen zu legen. Wenn dann beide die gleiche Grösse haben wird es wieder leichter. Wenigstens brauche ich schon seit Seya's 4. Monat die gleichen Windeln
So nun habe ich viel geschrieben und muss mal wieder.
Sollte mal ausnützen, dass beide gleichzeitig schlafen und noch etwas putzen
Tschüssi bis zum nächsten Mal
Gina mit Leon (07/DS) und Seya (09)
Jetzt sind schon einige Monate vergangen, seit ich das letzte Mal Zeit zum Schreiben hatte. Leon ist ein toller grosser Bruder und seine kleine Schwester Seya himmelt ihn richtig an! Seya ist jetzt schon 8 Monate alt und kann schon seit 1 Monat alleine sitzen. Das erleichtert uns das Leben sehr. Auch kann man nun die zwei gut mal alleine lassen um in der Küche etwas zu holen. Sie spielen dann ganz lieb nebeneinender. Manchmal gibt Leon ihr auch ein Spielzeug, wenn sie es alleine nicht erreichenkann.... so süss.... aber wenn er was haben will, das zur Zeit Seya genauer untersucht, dann reisst er ihr auch schon mal was aus den Händen... so sind Kinder nun mal.
Leon kann leider immer noch nicht alleine laufen. Wenn er sich nicht noch etwas beeilt, dann holt ihn seine kleine Schwester schon bald ein. Denn Seya will laufen und kann es kaum mehr abwarten. Sie läuft auch schon mit ihren 8 Monaten an beiden Händen ganz gut....
Aber ich hofffe Leon reisst der Gedanken, seine Schwester könnte noch vor ihm laufen etwas aus seiner Faulheit. Er kann nämlich schon wenn er möchte, aber er muss es wollen, nicht wir, dann klappt das nämlich auch.... wir warten
Mit dem Sprechen klappt es bei Leon auch immer noch nicht, aber dafür gebärdet er jetzt etwa 60 Zeichen und wir können uns sehr gut verständigen. Auch erfindet er selber Zeichen, wenn wir ihm keines liefern, er aber etwas haben will. Meistens erkennt man was er will, da er einfach die Handbewegung, die dazu nötig ist, zeigt und dann mit dem Finger in die Richting zeigt, in der der gewünsche Gegenstand auch wirklich steht. Auch die Logopädie hat noch keine Früchte getragen. Aber wie schon beim Laufen auch.... wenn Leon sprechen will, dann kann er das dann schnell, aber wie es aussieht reicht ihm seine Komunikationsversuche über Zeichen und er hat noch kein grosses Bedürfnis zu sprechen. Mal sehen, ob er dann mit Seya mitzieht.... bis jetzt ist es eher umgekehrt. Seya ahmt schon Leons "ääääähhh"-Rufe nach, wenn sie will, dass man sich mit ihr beschäftigt, aber sie plappert auch manchmal. Und ich habe das Gefühl sie zeigt auch schon die ersten Zeichen. Lustigerweise die selben, die auch Leon als ersten interessierten! Lustig nicht?
Wir sind nun auch bei einer Ernährungsberaterin, da Leon zwar nicht wirklich mager ist, aber er nimmt einfach nicht wirklich zu. Seit nun fast einem Jahr ist Leon mehr oder weniger gleich schwer. Gewachsen ist er nun erst letzten Monat wieder um 2 cm, aber er hat natürlich immer noch die Masse eines 1 1/ Jährigen, was lustig ist, wenn ich mit den beiden unterwegs bin, dann müssen die Leute immer zwei mal schauen. Weil man sieht, dass sie nicht Zwillinge sind, aber der altersunterschied kommt kaum zum Tragen, da Seya für ihr Alter sehr gross ist und Leon entsprechend klein. Habe jetzt schon wirklich Mühe nach dem Waschen die Kleider noch richtig einzuordnen. Weil viele Kleider, die jetzt Seya trägt hat Leon nun fast ein Jahr lang getragen und jetzt ist es schwer, diese auf den richtigen Haufen zu legen. Wenn dann beide die gleiche Grösse haben wird es wieder leichter. Wenigstens brauche ich schon seit Seya's 4. Monat die gleichen Windeln
So nun habe ich viel geschrieben und muss mal wieder.
Sollte mal ausnützen, dass beide gleichzeitig schlafen und noch etwas putzen
Tschüssi bis zum nächsten Mal
Gina mit Leon (07/DS) und Seya (09)
Seya wird ist schon bald 1 Jahr alt
Hallo zusammen
Hier wieder mal ein paar News von Leon und seiner Schwester Seya. Seya wird ja diese Woche 1 Jahr alt. Sie kann schon kurze Zeit alleine stehen und läuft seit einer Woche auch an einer Hand. Noch etwas unsicher, aber sie will einfach nicht mehr krabbeln (obwohl sie viel schneller vorwärts kommen würde). Aber da sie noch nicht alleine laufen kann braucht sie immer jemanden, der mit ihr dort hin geht, wo sie hin will.... und nirgends sonst!!!
Ja, ja, Seya entwickelt einen sehr ausgeplägten Charakter. Leon läuft leider immer noch nicht
Wenn er jetzt nicht noch etwas Gas gibt, dann läuft Seya ganz klar vor ihm. Wir wollten ihn jetzt auch wieder mit Physio unterstützen, aber leider hat ihn eine sehr starke Bronchitis und Lungenentzündung ins Spital gebracht und nachdem er für ca. 2 Wochen zu Hause war und wir in die wohl verdienten Schneeferien wollten, hat sich dieser dann in den Ferien sehr schnell drastisch verschlechtert, bis es nicht mehr tragbar war und Leon nur noch ca. 60 - 70 % Sauerstoffsättigung im Blut hatte. Er lag dann nur noch wie eine tote Fliege in unseren Armen und konnte nicht mal mehr seine Arme heben. Für uns war dann klar, die Ferien sofort abgebrochen und auf direktem Weg mit ihm auf die Notfallstation im UKBB. Wie es aussieht hat sich noch mehr Schleim angesetzt, welcher Leon einfach nicht abhusten konnte. Wir wurden dann wieder nach Basel verlegt und waren dann dort auch wieder 1 Woche auf der Station. Dieses Mal zum Glück auf der Säuglingsstation und nicht mehr auf der Beobachtung. Er hatte diese Schwestern richtig gern und hat auch viel Spass mit ihnen gehabt. Ich war so froh, dass er sich diesmal im Spital wohl fühlte, denn das erste Mal war es schrecklich und er hat 4 Tage das Essen verweigert und überhaupt nicht mitgemacht. Man hat ihn auf der Beobachtungsstation auch irgenwie nicht würdevoll behandelt. Sie haben nicht mit ihm geredet, ihm die Inhalationsmaske aufs Gesicht gedrückt und da es bei ihm dann nötig war (er kann trotz schwachem Muskeltonus erstaunliche Kräfte entwickeln) haben sie ihn zu dritt gebändigt. Einer hielt die Beine, eine fikierte den Kopf und die gritte verabreichte ihm die Medis oder was auch immer. Es war der Horror!!!
Dieses Mal war Leon richtig gut aufgehoben und so konnte ich Nachts auch nach Hause um mal wieder etwas durchzuschlafen, nach 3 Wochen ständigen 24h Bewachung war Schlaf ein rares Gut.
Nun ist er seit einer Woche zu Hause und es geht eigentlich recht gut. Die Nächte sind abwechselnd super gut, oder eben auch nicht...
Da bei Leon immer noch seine schwache Gewichtszunahme ein Thema war, haben sie im Spital alle erforderlichen Test mit ihm gemacht um Krankheiten wie: Zystische Fibrose, Schilddrüssenerkrankungen oder Zöliakie zu untersuchen.
Die meisten Tests waren negativ, voe allem die CF!! Da waren wir sehr froh, aber am Freitag kam noch das Resultat vom letzten Test und Leon hat postitv auf Zöliakie reagiert, das heiosst sie haben Antikörper bei ihm im Blut entdeckt. Tja, jetzt muss er noch eine Darmspiegelung machen, damit man sicher ist, ob er auf Diät gesetzt werden muss....
Wie es schein gibt es im Leben von Leon wieder mal einen neuen Abschnitt. Ich hoffe wir sachaffen die Umstellung, falls es denn sein muss gut. Es gibt ja schon viele Nahrungsmittel extra ohne Gluten.
Leon spricht immer noch nicht, kann aber nun schon über 120 Zeichen.
Das ist wirklich super, aber wenn es ihm schlecht geht, kann er sich nicht richtig ausdrücken, da fehlen ihm die Zeichen dafür (diese sind ja auch si abstrakt) und er ist auch nicht mehr in der Lage uns das mitzuteilen...
Seya plappert jetzt schon viel und ich denke er wird schon dadurch animiert. Er versucht jetzt auch immer häufiger verschiedene Laute zu probieren. Ich merke auch gut, wie er eigentlich mit den Lippen seine Lieblingslieder mitsingt, nur kommen keine Laute über seine Lippen, alles lautlos. Aber er wird reden, sobald er bereit dazu ist, da bin ich mir sicher...
So genug geschrieben.... muss mal wieder
Wünsche Euch allen noch eine kurzweilige Zeit bis der Frühling kommt
Gina mit Familie
Hier wieder mal ein paar News von Leon und seiner Schwester Seya. Seya wird ja diese Woche 1 Jahr alt. Sie kann schon kurze Zeit alleine stehen und läuft seit einer Woche auch an einer Hand. Noch etwas unsicher, aber sie will einfach nicht mehr krabbeln (obwohl sie viel schneller vorwärts kommen würde). Aber da sie noch nicht alleine laufen kann braucht sie immer jemanden, der mit ihr dort hin geht, wo sie hin will.... und nirgends sonst!!!
Ja, ja, Seya entwickelt einen sehr ausgeplägten Charakter. Leon läuft leider immer noch nicht
Wenn er jetzt nicht noch etwas Gas gibt, dann läuft Seya ganz klar vor ihm. Wir wollten ihn jetzt auch wieder mit Physio unterstützen, aber leider hat ihn eine sehr starke Bronchitis und Lungenentzündung ins Spital gebracht und nachdem er für ca. 2 Wochen zu Hause war und wir in die wohl verdienten Schneeferien wollten, hat sich dieser dann in den Ferien sehr schnell drastisch verschlechtert, bis es nicht mehr tragbar war und Leon nur noch ca. 60 - 70 % Sauerstoffsättigung im Blut hatte. Er lag dann nur noch wie eine tote Fliege in unseren Armen und konnte nicht mal mehr seine Arme heben. Für uns war dann klar, die Ferien sofort abgebrochen und auf direktem Weg mit ihm auf die Notfallstation im UKBB. Wie es aussieht hat sich noch mehr Schleim angesetzt, welcher Leon einfach nicht abhusten konnte. Wir wurden dann wieder nach Basel verlegt und waren dann dort auch wieder 1 Woche auf der Station. Dieses Mal zum Glück auf der Säuglingsstation und nicht mehr auf der Beobachtung. Er hatte diese Schwestern richtig gern und hat auch viel Spass mit ihnen gehabt. Ich war so froh, dass er sich diesmal im Spital wohl fühlte, denn das erste Mal war es schrecklich und er hat 4 Tage das Essen verweigert und überhaupt nicht mitgemacht. Man hat ihn auf der Beobachtungsstation auch irgenwie nicht würdevoll behandelt. Sie haben nicht mit ihm geredet, ihm die Inhalationsmaske aufs Gesicht gedrückt und da es bei ihm dann nötig war (er kann trotz schwachem Muskeltonus erstaunliche Kräfte entwickeln) haben sie ihn zu dritt gebändigt. Einer hielt die Beine, eine fikierte den Kopf und die gritte verabreichte ihm die Medis oder was auch immer. Es war der Horror!!!
Dieses Mal war Leon richtig gut aufgehoben und so konnte ich Nachts auch nach Hause um mal wieder etwas durchzuschlafen, nach 3 Wochen ständigen 24h Bewachung war Schlaf ein rares Gut.
Nun ist er seit einer Woche zu Hause und es geht eigentlich recht gut. Die Nächte sind abwechselnd super gut, oder eben auch nicht...
Da bei Leon immer noch seine schwache Gewichtszunahme ein Thema war, haben sie im Spital alle erforderlichen Test mit ihm gemacht um Krankheiten wie: Zystische Fibrose, Schilddrüssenerkrankungen oder Zöliakie zu untersuchen.
Die meisten Tests waren negativ, voe allem die CF!! Da waren wir sehr froh, aber am Freitag kam noch das Resultat vom letzten Test und Leon hat postitv auf Zöliakie reagiert, das heiosst sie haben Antikörper bei ihm im Blut entdeckt. Tja, jetzt muss er noch eine Darmspiegelung machen, damit man sicher ist, ob er auf Diät gesetzt werden muss....
Wie es schein gibt es im Leben von Leon wieder mal einen neuen Abschnitt. Ich hoffe wir sachaffen die Umstellung, falls es denn sein muss gut. Es gibt ja schon viele Nahrungsmittel extra ohne Gluten.
Leon spricht immer noch nicht, kann aber nun schon über 120 Zeichen.
Das ist wirklich super, aber wenn es ihm schlecht geht, kann er sich nicht richtig ausdrücken, da fehlen ihm die Zeichen dafür (diese sind ja auch si abstrakt) und er ist auch nicht mehr in der Lage uns das mitzuteilen... Seya plappert jetzt schon viel und ich denke er wird schon dadurch animiert. Er versucht jetzt auch immer häufiger verschiedene Laute zu probieren. Ich merke auch gut, wie er eigentlich mit den Lippen seine Lieblingslieder mitsingt, nur kommen keine Laute über seine Lippen, alles lautlos. Aber er wird reden, sobald er bereit dazu ist, da bin ich mir sicher...
So genug geschrieben.... muss mal wieder
Wünsche Euch allen noch eine kurzweilige Zeit bis der Frühling kommt
Gina mit Familie
Gina und Beat,
mit Leon (Juli 07/DS) und Seya (März 09)
mit Leon (Juli 07/DS) und Seya (März 09)
-
Andrea mit Roman
- Beiträge: 759
- Registriert: 24.01.2005, 17:30
- Wohnort: Appenzellerland
liebe Gina
mit Leons Lungengeschichte habt ihr ja einiges hinter Euch gebracht-das kommt mir bekannt vor von Roman.
Zum Glück geht es Leon wieder besser und ihr seid zu Hause!
Wegen Zöliakie: positive Antikörper im Blut heisst noch nichts.
Welche Waren denn erhöht? Kinder mit DS haben oft erhöhte Antikörper auf Zöliakie,ohne dass sie eine Z. haben. Bei Roman wird in regelmässigen Abständen kontrolliert. Die Antikörper sind erhöht, das körperliche Gedeihen aber gut, abgesehen davonm dass er ganz schmal und leicht ist, aber schön proportioniert.
Wobei , wenn ien Kind schlecht gedeiht, schon die Ursache abgeklärt werden muss.
Als Roman aber schwer lungenkrank war, hat er lang eZeit nichts mehr zugenommen, da hatte er keine Kraft dazu und brauchte alle Energie fürs Atmen.
Macht ihr jetzt gleich die Darmspiegelung?
Falls der Befund positiv wäre, könntest du dich mit Bernadette austauschen, sie hat da leider ERfahrung.
liebe Grüsse
mit Leons Lungengeschichte habt ihr ja einiges hinter Euch gebracht-das kommt mir bekannt vor von Roman.
Zum Glück geht es Leon wieder besser und ihr seid zu Hause!
Wegen Zöliakie: positive Antikörper im Blut heisst noch nichts.
Welche Waren denn erhöht? Kinder mit DS haben oft erhöhte Antikörper auf Zöliakie,ohne dass sie eine Z. haben. Bei Roman wird in regelmässigen Abständen kontrolliert. Die Antikörper sind erhöht, das körperliche Gedeihen aber gut, abgesehen davonm dass er ganz schmal und leicht ist, aber schön proportioniert.
Wobei , wenn ien Kind schlecht gedeiht, schon die Ursache abgeklärt werden muss.
Als Roman aber schwer lungenkrank war, hat er lang eZeit nichts mehr zugenommen, da hatte er keine Kraft dazu und brauchte alle Energie fürs Atmen.
Macht ihr jetzt gleich die Darmspiegelung?
Falls der Befund positiv wäre, könntest du dich mit Bernadette austauschen, sie hat da leider ERfahrung.
liebe Grüsse
Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)
Hallo Andrea
Danke für Deine Nachricht. Ja wir haben nun vor 2 Wochen die Darmspiegelung gemacht und sie war negativ, das heisst es konnte keine Darmschädigung festgestellt werden....juppiee
Wir haben jetzt trotzdem ein Gespräch noch mit den Ärzten, wie man weiter vorgeht...
Wir waren mit Leon bei einem Heiler (Handaufleger), der ihm auch helfen soll mit Laufen und Sprechen. Wer weiss, vielleicht kann er ja die Blockaden lösen, die ihn behindern. Wenn man es nicht versucht, dann weiss man auch nicht, ob es etwas bringt...
Vielleicht hat er auch etwas für die Darmflora gemacht. Jedenfalls sieht es nicht aus, als ob er eine Darmschädigung hat.
Er ist jetzt mit seinen 2 3/4 Jahren 87 cm gross und wiegt 11.6 kg. Das ist nicht gerade schlimm, aber wenn er mal wieder eine Magen-Darm-Geschichte hat oder so, dann bleibt ihm einfach nicht viel Polster, dann ist er schon recht mager. Aber eigentlich hat er jetzt schon wieder etwas zugelegt... wir schauen mal wie es weitergeht.
Wünsche Euch noch nachträglich schöne Ostern
Gina mit Familie
Danke für Deine Nachricht. Ja wir haben nun vor 2 Wochen die Darmspiegelung gemacht und sie war negativ, das heisst es konnte keine Darmschädigung festgestellt werden....juppiee
Wir haben jetzt trotzdem ein Gespräch noch mit den Ärzten, wie man weiter vorgeht...
Wir waren mit Leon bei einem Heiler (Handaufleger), der ihm auch helfen soll mit Laufen und Sprechen. Wer weiss, vielleicht kann er ja die Blockaden lösen, die ihn behindern. Wenn man es nicht versucht, dann weiss man auch nicht, ob es etwas bringt...
Vielleicht hat er auch etwas für die Darmflora gemacht. Jedenfalls sieht es nicht aus, als ob er eine Darmschädigung hat.
Er ist jetzt mit seinen 2 3/4 Jahren 87 cm gross und wiegt 11.6 kg. Das ist nicht gerade schlimm, aber wenn er mal wieder eine Magen-Darm-Geschichte hat oder so, dann bleibt ihm einfach nicht viel Polster, dann ist er schon recht mager. Aber eigentlich hat er jetzt schon wieder etwas zugelegt... wir schauen mal wie es weitergeht.
Wünsche Euch noch nachträglich schöne Ostern
Gina mit Familie
Gina und Beat,
mit Leon (Juli 07/DS) und Seya (März 09)
mit Leon (Juli 07/DS) und Seya (März 09)
Dr Leon cha jetzt laufe
Hallo zusammen
Wir haben eine tolle Nachricht. Leon kann jetzt ganz alleine laufen. Wir sind überglücklich.
Es ist auch sonst noch sehr viel geschehen in der Zwischenzeit:
Leon hatte seit Anfang Jahr nun 5 Lungenentzübdungen und eine Mittelohrentzündung hinter sich. Bei der letzten Lungenentzündung hat sich auch noch Scharlach eingeschlichen und Leons Mandeln sind so stark angeschwollen, dass er gar nict mehr atmen konnte und sich die ganze Nacht übergab, weil die Gaumenmandeln die Rückwand des Halses berührte.
Wir haben ihn dann notfallmässig ins Spital gebracht und er wurde die zweite Nacht dann auf die IPS verlegt. Dann hat ihn zum Glück der Hals- Nasen- Ohrenarzt untersucht, der sowiso gerade im Spital operierte und meinte die Mandeln müssen raus und zwar dringend!
War ich froh....
Also wurde er dann gerade noch angehängt und operiert. Es wurde gerade der ganze Service gemacht:
Rachenmandeln, Gaumenmandeln und er bekam Röhrchen gesetzt.
Er hat sich dann schnell wieder erholt und durfte seinen 3. Geburtstag dann doch zu Hause feiern. Leon kann nun wieder ganz ruhig atmen, was ja schon lange nicht mehr der Fall war. Wenn er nun schläft muss ich schon ins Zimmer um zu hören, dass er noch atmet und nicht wie früher, als man schon durch die geschlossene Tür hörte, dass Leon schnarcht und träumt....
Und seit er wieder fit ist hat Leon riesige Fortschritte gemacht. Er versucht jetzt vermehrt sich auch verbal auszudrücken. Es sind zwar noch keine verständlichen Worte, aber wenigstens sieht man dass er es versucht. Macht jetzt auch viele Geräusche zu seinen mittlerweile über 140 Zeichen.
Auch, dass er nicht richtig zugenommen hat, hat sich mit der OP verbessert. Seither isst Leon das Dreifache und hat auch schon innerhalb 2 Wochen mehr als ein Kilo zugenommen. Aber er ist immer noch sehr leicht. Er hat ja in den letzten 1.5 Jahren nur gerade 1 Kilo zugenommen, obwohl er doch stolze 12 cm gewachsen ist.
Ich denke die Mandeln hätten schon länger raus müssen! Jetzt kann er endlich wieder gut atmen, hatt keine Probleme beim Schlucken mehr und ist auch sonst sehr aufgeweckt...
Wir sind überglücklich und hoffen, dass es nun viel ruhiger wird....
Herzliche Grüsse aus dem Laufental
Wir haben eine tolle Nachricht. Leon kann jetzt ganz alleine laufen. Wir sind überglücklich.
Es ist auch sonst noch sehr viel geschehen in der Zwischenzeit:
Leon hatte seit Anfang Jahr nun 5 Lungenentzübdungen und eine Mittelohrentzündung hinter sich. Bei der letzten Lungenentzündung hat sich auch noch Scharlach eingeschlichen und Leons Mandeln sind so stark angeschwollen, dass er gar nict mehr atmen konnte und sich die ganze Nacht übergab, weil die Gaumenmandeln die Rückwand des Halses berührte.
Wir haben ihn dann notfallmässig ins Spital gebracht und er wurde die zweite Nacht dann auf die IPS verlegt. Dann hat ihn zum Glück der Hals- Nasen- Ohrenarzt untersucht, der sowiso gerade im Spital operierte und meinte die Mandeln müssen raus und zwar dringend!
War ich froh....
Also wurde er dann gerade noch angehängt und operiert. Es wurde gerade der ganze Service gemacht:
Rachenmandeln, Gaumenmandeln und er bekam Röhrchen gesetzt.
Er hat sich dann schnell wieder erholt und durfte seinen 3. Geburtstag dann doch zu Hause feiern. Leon kann nun wieder ganz ruhig atmen, was ja schon lange nicht mehr der Fall war. Wenn er nun schläft muss ich schon ins Zimmer um zu hören, dass er noch atmet und nicht wie früher, als man schon durch die geschlossene Tür hörte, dass Leon schnarcht und träumt....
Und seit er wieder fit ist hat Leon riesige Fortschritte gemacht. Er versucht jetzt vermehrt sich auch verbal auszudrücken. Es sind zwar noch keine verständlichen Worte, aber wenigstens sieht man dass er es versucht. Macht jetzt auch viele Geräusche zu seinen mittlerweile über 140 Zeichen.
Auch, dass er nicht richtig zugenommen hat, hat sich mit der OP verbessert. Seither isst Leon das Dreifache und hat auch schon innerhalb 2 Wochen mehr als ein Kilo zugenommen. Aber er ist immer noch sehr leicht. Er hat ja in den letzten 1.5 Jahren nur gerade 1 Kilo zugenommen, obwohl er doch stolze 12 cm gewachsen ist.
Ich denke die Mandeln hätten schon länger raus müssen! Jetzt kann er endlich wieder gut atmen, hatt keine Probleme beim Schlucken mehr und ist auch sonst sehr aufgeweckt...
Wir sind überglücklich und hoffen, dass es nun viel ruhiger wird....
Herzliche Grüsse aus dem Laufental
Gina und Beat,
mit Leon (Juli 07/DS) und Seya (März 09)
mit Leon (Juli 07/DS) und Seya (März 09)