Leukämie

[Sandra]

Liebe Esther

Ich habe eure Geschichte mitverfolgt, mich aber noch nie gemeldet. Nun wollte dir einfach mal kurz sagen, dass ich ganz oft an euch denke und euch von ganzem Herzen alles Gute wünschen. Ich finde es bewundernswert wie ihr die Sache durchsteht!

Alles Liebe aus dem Berner Oberland
Sandra

[esther]

Hallo Bernadette,

Malik ist über einen Port a cath immer angestochen.
Dieser ist unter die Haut operiert worden und man stich dann immer mit einer Nadel hinein.
Diese Nadel wird jeden Montag gewechselt.
Er erhält die Infusion für den Schimmelpilz einmal am morgen und dann am abend. Und dies jeden Tag in der Woche.
Egal ob Wochenende oder Feiertag.
Aber ich bin froh das es nicht über die Venen läuft.
Das wäre echt unmöglich.

Du darfst gerne jederzeit Fragen stellen.
Ich meine das was ich erzähle ist eher ein kleiner Einblick.
Wenn Malik schmerzen hat dann ist es nicht sehr schön. Vor allem wird er dann mit Morphium behandelt. Auch mit solchen Dingen muss man sich auseinander setzen.
Hinzu kommt noch die Schicksale der anderen Kinder.

Manchmal könnte man einfach nur noch heulen.
Aber es würde nichts ändern.

Malik lässt es nicht zu das man sich traurig fühlt. Er lacht und scherzt... Es ist unglaublich.
Genau so unglaublich ist es das Kiner mit einer einfachen Leukämie doch sterben können. So einen Fall ist gerade auf der Station im Kispi. Das Kinde ist auch drei Jahre alt und genau wie Malik habe ich sie auch immer lachend erlebt.

Dann die doppelte Belastung mit dem Kinder-Spitex. Es ist schon schön das wir zu Hause sein können. Aber man hat doch nie Freizeit, kann nirgendswo länger bleiben und ist einfach nur müde.

Aber zu wissen das die Intensiv- Therapie bald abgeschlossen ist macht einem doch Mut.

Liebe Grüsse!

Esther und Malik

[sibi]

hallo Esther,
woher nimmst du die Kraft dies alles mitanzusehen?????Vor Allem sprichst Du von jahren nicht Monaten.
Dein Malk muss ja äusserst tapferes Kelchen sein. Wie ist es mit dem Verständnis? Begreift er was geschieht? Schon bei Erwachsenen ist eine Chemo ja eine Tortur wie kann das ein kleiner Knopf so einfach hinnehmen?
Weisst Du mir macht die bevorstehende Mandekop. von Janis schon Sorgen aber gegen Euch ist die ein Pappenstiel.
Ich wünsche Euch allen viel, viel, viel Kraft und sollte es Engel gebe, soll doch einer speziell für Euch abbestellt sein und über Euch wachen!

[Rickandbeatrice]

Liebe Esther und Malik

Ich schliesse mich den Anderen an und wünsche Malik und Dir viel Kraft! Auch wir denken oft an Euch. Probiere dich selber nicht ganz zu vergessen! Sonst kommt der grosse "Chlapf" am Ende. Natürlich braucht Malik dich, er hat aber viel mehr an einem starken, gesunden Mami! Das habe ich am eigenen Leib erfahren ;-(

Wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Power und Lebenslust!

Beatrice mit Lars (Feb04, DS mit 6 std. Herzop und ca. 20 Wochen (nicht an einem Stück) im Spital wovon sicher 15 auf der IPS)

[corinne]

Liebe Esther

Ich bewundere dich und wünsche dir gang, ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass die stressige Zeit ab Mai vorbei sein wird, und ihr wieder ein eigermassen "normales" Leben führen könnt. Das du wieder zu Kräften kommst und die ganze Familie wieder zusammen sein kann und sich gegenseitig geniessen kann.
Pass auf dich auf. Ich weiss, dass ist einfacher gesagt, als getan. Im Moment funktionierst du einfach... Ich wünsche dir ganz viel Unterstützung aus deinem Umfeld.
Wir denken an Euch!!

Liäbi Griäss

[sibi]

oh ja Esther-vergiss dich nicht-ich kenne das von der Herzop. und der Zeit vorher auch. Man funktioniert nur noch. Aber probier dir auch Auszeiten einzubauen, deine andern Kids brauchen Dich auch! Hast Du jemand zuverlässiges evt. ausserhalb der Familie, der stundenweise bei Malik sein könnte? Häb Sorg!!!!!

[Mebeky]

Esther@ was ich Dich noch fragen wollte. Wie waren die anderen Blutwerten gewesen, ausser die Weissen, wo ich könnte vorstellen? Waren die roten nicht zu gross? Da ja bei Kyra sicher seit 06 die Roten zu gross sind. Vielleicht hast Du meine Beiträgen über "grosse Roten Blutkörperchen gelesen"?

[Ginetta]

Hallo Esther und hallo tapferer Malik

Jetzt habe ich gerade mit echtem Schrecken Deine Einträge gelesen. Wie viel ihr aushalten müsst !
Hut ab vor Deinem Engagement... und natürlich Dein Malik... und immer mit einem Lächeln.

Jeder von uns hat manchmal das Gefühl, dass man nicht mehr kann, und wenn dann so was passiert, dann hat man Energie, die man nie für Möglich gehalten hätte... aber plötzlich kann Dein Körper und Geist einfach nicht mehr. Darum gib Sorge zu Dir, denn es nützt Malik nichts, wenn Du dann mit Burnout nicht mehr in der Lage bist für ihn da zu sein. Dann lieber kleine, aber feine Auszeiten, die Dir guttun.

Ich wünschte wir könnten Dir etwas Kraft schicken, aber wenigstens in Gedanken sind wir bei Euch!
Wie kann Gott nur so viel Leid zulassen?

Eine ganz kleine Frage: Habt ihr es schon mal daran gedacht einen Heiler hinzu zu ziehen? Dieser könnte Malik vielleicht positiv in der Chemo-Therapie unterstützen und ihm helfen.
Wir waren mit Leon bei einem Heiler, da bei ihm laut Blutprobe eine Zöliakie diagnostiziert wurde und diese sollte nun mittels Biopsie nachgewiesen werden. Nun konnte man aber keine Schädigung der Darmschleimhaut feststellen.... ich weiss, dass es keine fundierten Beweise für eine Heilung gibt, aber wenn man es nicht probiert, weiss man auch nicht ob es etwas bringen kann.

Wir sind jedenfalls glücklich, dass Leon nicht so konsequent Diät halten muss und seine beliebten Fischli weiter essen darf.

Wir denken fest an Euch! Dein Malik hat so viel Lebensfreude ... er will leben!
Ganz, ganz viel Kraft für den weiteren Weg den ihr noch zu gehen habt
Gina mit Familie