Bericht nach dem jährlichen Besuch beim Kardiologen

[Mebeky]

Hallo Andrea und die Anderen die schon geschrieben haben

Ich habe mich schon im Voraus im Internet auf der Kispi Homepage umgeschaut und sah dort dies wegen dem Elternzimmer. Da habe ich sobald ich der Termin hatte am Mittwoch, ein 1 er Elternzimmer reserviert und gebeten, dass sie ein Klappbett für Meinrad reinstellen sollen. Meinrad kommt ja am Mittwoch mit und bleibt dann auch bis Donnerstag, vielleicht auch noch bis Freitag Morgen, je nach dem wie lange die OP geht. Danach bleib ich alleine dort. Meinrad kommt voraussichtlich am Sonntag Nachmittag und bleibt dann bis Montag Morgen. Er will schon so oft als möglich kommen, aber eben die Arbeit und das Zügeln.
In der Woche nach Pfingsten, wenn Kyra bis dann noch dort ist, würde eine sehr liebe Bekannte, in der Zeit bei Kyra sein, dass wir uns dem Zügeln witmen können. Wir würden dann sowieso fragen, wenn es so wäre und Kyra in dieser Woche nach Hause kommen könnte, ob sie nicht noch bis Mittwoch in der anderen Woche bleiben könnte, so könnte man sie direkt ins neue Heim bringen.
Aber eben, zuerst die OP abwarten und dann jeder Tag nehmen wie er kommt. Kyra hat ja bis jetzt die erste Herz OP mit 3 Monaten, anschliessend die Augen OP und dann die folgenden kleinen Eingriffe immer sehr gut überstanden und gemeistert.
Wie lange musste Roman da im Spital sein?

[Sylvia Schlatter]

Liebe Bernadette,

im Kispi gibt es auch Leute vom Freiwilligendienst, die Stundenweise beim Kind sein können, oder auch Kindergarten, da kommt eine Kindergärtnerin ans Bett, um mit dem Kind zu arbeiten.
Das würde dich sicher auch etwas entlasten.
Erkundige dich doch beim Eintrittsgespräch auf der Station, vielleicht lässt sich noch etwas organisieren.
Eine gute Zeit

Sylvia

[Mebeky]

Kyra hat Gestern die OP super überstanden. Der Dr. Pretre hatte Angst, dass er vielleicht eine Künstliche Klappe einsetzen muss, doch das musste er gottlob nicht, musste "nur" die Klappe rekunstruieren. Hatte danach Herzrüthmusstörungen und Lungenüberdruck. Einen externen Herzschrittmacher half ihr dabei. Wurde auch künstlich mitbeatmet. Konnte aber Heute Nachmittag inpudiert werden. Atmet nun sehr gut selbständig. Und der Herzschrittmacher wurde auch schon etwas reduziert, atmet der grösste Teil selbst. Morgen werden, wenn die Nacht gut ist, weitere Sachen entfernt. Kyra hat das auf dem Rücken liegen richtig satt, will immer auf den Bauch liegen. Darf es aber noch nicht, vielleicht Morgen od. am Sonntag. Man ist sehr zufrieden mit Kyra. Sie macht es wirklich super. Sind wir was von froh, dass nun dies bies jetzt so gut vorüber ging.

Aus Zürich im Elternzimmer

Bernadette

[Andrea mit Roman]

liebe Bernadette
ich habe gestern fest an Kyra gedacht und bin so froh zu hören, dass sie die Operation gut überstanden hat!
Ich hoffe, dass der Heilungsverlauf täglich besser geht und wünsche Dir und Euch viel Kraft in dieser Zeit! Und die nötige Geduld die es braucht.
Ist Kyra ansprechbar oder ist sie mit Medikamenten total ruhiggestellt?

liebe Grüsse

[Mebeky]

Gestern wurde schon das Morphin, Dormicum und Adrealin runter geschraubt. Heute wurde das Adrealin und Dormicum weg genommen. Das Morphin ist auf Sparflamme. Doch Heute Nachmittag war wieder unsere Kyra. Sie wollte sich drehen. Dabei hat sie am rechten Arm gerade die Infusion kaputt gemacht, hat schön geblutet. Und vorhin um 20 Uhr hat sie sich am Sauerstoff Nasenvelo gestört und weggeschrenzt. Dies braucht sie noch unbedingt. So mussten wir es ganz fest befestigen und beide Arme anbinden. Da sie das Ganze auch mit dem linken Arm, wo noch die Infusions Schiene ist abmontieren konnte. Und das rote Licht für die Blutsetigung wurde am freien Fuss befestigt, doch wenn es nicht unsere Kyra wäre, sie nahm den Fuss vor den Mund und dies wurde mit den Zähnen abgenommen. Ich wünsche der Nachtwache eine intressante Wache. Ich weiss wirklich nicht, was man hier noch machen muss, da die anderen Leitungen noch bestehen müssen. Heute wurden der Blasenkatheter und die Trainaschen abmondiert. Der externe Herzschrittmacher (Pacer) wurde abgestellt, aber noch nicht abgenommen. Heute konnen wir ihr etwas zu Essen geben. Morgen dann schon etwas mehr. Wann sie auf die Station gehen kann wissen wir noch nicht. Vorstellen können wir es, dass es am Montag so weit sein kann, mal schauen.

[Sonneschiin]

Es tut gut zu lesen, dass Kyra die OP gut überstanden hat.
Wir wünschen euch nun gute Besserung. Das mit dem vorzeitigen abmontieren der Infusionen, Beatmung und sonstigem IPS Inventar kennen wir von unserer Shoana nur zu gut, leider gibt es wohl nichts anderes als Geduld haben, und zu hoffen, das täglich weniger Schläuche und Kabel benötigt werden, und euer Sonnenschein so schnell als möglich auf die Station wechseln kann.

Gute Besserung und viel Kraft


liebe Grüsse

Jana

[Mebeky]

Heute fing Kyra mit einer Art Entzugserscheinung vom Morphin an. War extrem Unruhig, es hat ihr überall gebissen und unwohl war es ihr auch. Bei keiner Stellung im Bett war es ihr Wohl. Morgen könnte sie scheinbar auf die Station zügeln, wenn sie dort Platz haben. Sauerstoff braucht sie auch keiner mehr, die Blutsättigung ist auch ohne gut. Ich hoffe es bleibt so. Auch der Schleim ist nicht so schlimm, sie kann wenn sie aufsitzt gut Husten. Jeder Morgen kommt die Physio vorbei. Das Personal hat grosse Freude an ihr. Es ist so herzig, wenn sie etwas sagen will und man es durch noch die Schwere der Zunge nicht so gut versteht.

[Andrea mit Roman]

liebe Bernadette
das freut mich zu hören,dass die Schläuche, Nadeln, Hilfsgeräte und Medikamente jeden Tag weniger werden. Das war ja schon immens viel, was Kyra hatte.
Infusionen und Nasenvelo entfernen kenne ich auch von Romans vielen Spitalaufenthalten- Speziell auch die Wendigkkeit mit den Füssen...
Kyra, mach weiter so, dass es jeden Tag ein Schrittchen aufwärts geht-Mami und Papi wollen dich bald wieder zu Hause haben!

Herzliche Grüsse
und euch dann eine gute Züglete Bernadette

[Mebeky]

Kyra konnte Heute Nachmittag wieder nach Hause gehen. Ging alles super. Sind wir froh.
Nur gestern Abend bekamen wir einen Schock. Die Ärztin hat mir gesagt, es kann sein, dass Kyra Heute nicht nach Hause gehen kann. Das Kästchen vom 24 Std. EKG, sei verschwunden, sei nicht auffindbar. Ohne dieses 24 Std. EKG, dürfe kein Kind nach Hause. Ja super, Kyra hat sich so gefreut, als wir es Gestern Mittag ihr sagte, dass sie Morgen nach Hause gehen kann und jetzt dies. Sie müsse nun durch die Nacht, an den Monitor angeschlossen werden und dann kann sie dieses EKG anschauen und sehen ob es gut od. schlecht ist. Und wenn es gut ist, dann würde sie das 24 std. EKG nach Hause mit geben und wir es dann wieder zurückschicken. Doch Heute Vormittag, hat es auf einmal geheissen, es sei wieder gefunden worden und zwar im Röngen. Doch wir mussten dann bis 15 Uhr warten, da die Ärztin auf den Bericht von der Auswertung warten musste.
Nun sind wir nur froh, dass wir wieder Daheim sind.

[Andrea mit Roman]

liebe Bernadette
das sind ja tolle Nachrichten,dass Kyra schon wieder zu Hause ist. Nach so kurzer Zeit!Sie hat ja doch eingies durchgestanden. Da wundere ich mich immer wieder wie schnell Kinder nach einer grossen Herzoperation wieder zwäg sind und wie ewig lange bie Roman jeweils die Lungenentzündungen gedauert hatten im Spital.
Weisst Du, dass der 18. Mai, als sie heimkommen durfte, Romans 10. Geburtstag war?
Wie geht es Kyra denn jetzt' Ist sie wieder so gut zwäg wie vorher oder braucht sie noch Schonung und Erholung?

Ganz liebe Grüsse

[Mebeky]

Von den Ärzten aus, könnte sie jetzt schon wieder in den Kindergarten. Sie haben aber gesagt, dass wir es selbst bestimmen können, wann wir Kyra wieder schicken wollen. Doch sie hat noch mühe mit dem Laufen. Wie sie noch nicht genug kraft hat. Die Ärzte haben uns auch gesagt, dass Erwachsene zu diesem Zeitpunkt noch nicht auf dem Damm, besser gesagt, erst dürfen anfangen zu aufstehen. Die Kinder, zeigen selber, wann es bei ihnen so weit ist, man kann sie ja nicht ans Bett fesseln. So haben wir als erstes entschieden, dass wir sie nun bis Ende Mai zu Hause behalten. Und als ich der Kalender sah, bemerkte ich, dass in der nächsten Woche, bei uns ein Feiertag am Donnerstag ist. So müsste sie nur am Montag und Dienstag in den Kindergarten gehen, am Mittwoch hat sie sowieso nichts und ab Donnerstag haben sie dann wegen dem Feiertag Schulfrei. So haben wir uns entgültig entschieden, Kyra erst ab dem 7. Juni wieder in den Kindergarten zu schicken. Gestern kam die Lehrerin für 1 1/2 Std. zu Kyra um zu arbeiten. Sie kommt am nächsten Donnerstag auch wieder. Wir geben Kyra schon die nötige Zeit um wieder Kraft zu schöpfen. Zur Zeit, ist auch der Kinderwagen wieder der ständige Begleiter. Längere Wege mag sie noch nicht. Sie konnte ja erst am 7 Tag aufstehen um zu gehen können, dabei kam die Physio vorbei.

[Katja Seiler]

Hallo Bernadette

Wenn ich eure Geschichten lese, dann staune ich immer, was Kyra in ihrem jungen Leben schon alles erlebt hat und wie gut sie das meistert. Das freut mich für euch sehr! Ich kenne mich mit den medizinischen "Sachen" halt nicht so aus, aber es beeindruckt mich tief, wie tapfer Kyra ist und was sie schon alles durchgestanden hat.

Ich finde es auch gut, dass ihr Kyra noch ein wenig "Schonfrist" gönnt, sie kann es sicher noch gebrauchen und dann mit neuen Kräften wieder im Juni in den KG starten.

Nun hoffe ich für euch, dass ihr mal ein wenig aufatmen könnt und es etwas "ruhiger" wird in eurem Leben, es war ja doch in der letzten Zeit sehr turbulent!

Ganz liebe Grüsse aus Murten, Katja.

[Mebeky]

So, Kyra geht nun seit 3 Wochen wieder in den Kindergarten. Die Zeit davor, wo man ihr den Ruhen gegeben hatten, war so sehr gut. Wir hören nur sehr gutes, über den jetzigen Zustand von Kyra. Von der Gruppe, wo sie jeweils zu Mittag essen geht, hörten wir, dass Kyra seit sie wieder nach der Herz OP bei ihne sei, viel mehr essen mag, als vorhin. Und auch von den Chaufeuren vom Taxi, hören wir nur gutes, wie sie sich zum positiven verändert habe.
Auch beim Kardiologe wo wir am letzten Mittwoch nach 4 Wochen nach dem Austritt, zur Kontrolle gingen, hörten wir nur gutes. Das Herz sei in dieser kurzen Zeit schon kleiner geworden, dies heisse, dass das Herz keinen Schade nahm. Dies sei wirklich super.

Auch hier in der neuen Wohnung, gefählt es Kyra sehr gut. Nun ist alles auf einem Boden. So kann sie wenn sie will in ihr Zimmer oder in andere gehen. Auch zu uns kommen wenn das Bedürfniss da ist, wenn wir im Büro od. so sind. Am Morgen geht sie nun aus dem Zimmer und geht sofort ins Wohnzimmer. Jetzt meistens so um 6 Uhr. Dann spielt sie dort.

Wir sind ja sowas von glücklich, dass Kyra das ganze so super überstanden hat.

[Mebeky]

Heute waren wir das zweite Mal nach der OP im Mai zur Kontrolle beim Kardiologe. Er war sehr zufrieden. Die nächste Kontrolle ist in 4 Monaten.
Wenn wir Kyra so beobachten, merken wir schon, dass es Ihr seit der OP besser geht.

[Mebeky]

Morgen wird es 1 Jahr her sein, als Kyra ein weiteres wertvolleres Leben bekam. Wie die Zeit vergeht. Und man merkt ja so gut, wie die letzte OP Kyra so half. Sie mag wieder Bäume auszureissen , besonders am Abend wenn sie schlafen soll, dass sie am anderen Morgen wieder aufstehen mag und munter in den Kindergarten zu kommen. Genau dies hatten wir vor der OP vermisst und dachten, etwas kann nicht stimmen. Wir sind ja uns so dankbar, dass wir das Ganze richtig einschetzten und dann gehandelt haben.