gelöscht
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Sylvia Schlatter
- Beiträge: 71
- Registriert: 22.04.2006, 08:34
- Wohnort: Zürcher Unterland
Hoi Hypesfrau,
auch bei uns ging die Physio bis zu einem gewissen Alter (ich glaube, es waren 2 Jahre) zu Lasten der IV, "dank" dem Herzfehler.
Danach über die Krankenkasse, mit einem Selbstbehalt von 10 %. Wenn ein bestimmter Betrag (bei uns 350.-/ Jahr) überstiegen wird (von allen Arztrechnungen), entfällt der Selbstbehalt. Dies war bei uns im vergangenen Jahr erstmals der Fall.
Alles Gute
Sylvia Schlatter
auch bei uns ging die Physio bis zu einem gewissen Alter (ich glaube, es waren 2 Jahre) zu Lasten der IV, "dank" dem Herzfehler.
Danach über die Krankenkasse, mit einem Selbstbehalt von 10 %. Wenn ein bestimmter Betrag (bei uns 350.-/ Jahr) überstiegen wird (von allen Arztrechnungen), entfällt der Selbstbehalt. Dies war bei uns im vergangenen Jahr erstmals der Fall.
Alles Gute
Sylvia Schlatter
Hallo hypesfrau
Kyra hat ja einen operrierter Herzfehler. Mit 4 Monaten bekam sie wegen leichter cerebraler Bewegungsstörung die IV Verfügung Nr. 395. Da wurde die Physio über die IV bezahlt. Die Nr. 395 ist nur bis zum 2. Geburtstag gültig. Danach käme die Nr. 390. Bei Kyra wurde für diese Nr. auch einen Antrag gestellt, doch er wurde abgelent, da sie nicht an denen Beweglichkeits Beschwerden leidete, die für zu dieser Nr. dazugehören. Sie leide unter schweren Hypotonischer Muskelschwäche und sie habe einen Entwicklungsrückstand und das geht medizinisch nicht unter Nr. 390 . Dabei konnte Kyra erst mit 2 Jahren einigermassen frei sitzen.
Seit dann wird die Physio von der KK bezahlt, bei uns wie ich es nun nachschaute sind es 10% Selbstbehalt. Und bei uns geschiet auch das Gleiche wie es Sylvia Schlatter beschrieb. Entschuldigung, aber ich schaute nie gross darauf, da Kyra die Physio sowieso braucht und wir nur froh waren, dass sie es wenigstens übernimmt. Mit der Zeit wird man dank dem Hin und Her mit der IV einfach Müde
.
Und da Trisomie 21 bei der IV kein Geburtsgebrechen ist, wird das ganze sowieso nicht einfach.
Alles Gute
Bernadette
Kyra hat ja einen operrierter Herzfehler. Mit 4 Monaten bekam sie wegen leichter cerebraler Bewegungsstörung die IV Verfügung Nr. 395. Da wurde die Physio über die IV bezahlt. Die Nr. 395 ist nur bis zum 2. Geburtstag gültig. Danach käme die Nr. 390. Bei Kyra wurde für diese Nr. auch einen Antrag gestellt, doch er wurde abgelent, da sie nicht an denen Beweglichkeits Beschwerden leidete, die für zu dieser Nr. dazugehören. Sie leide unter schweren Hypotonischer Muskelschwäche und sie habe einen Entwicklungsrückstand und das geht medizinisch nicht unter Nr. 390 . Dabei konnte Kyra erst mit 2 Jahren einigermassen frei sitzen.
Seit dann wird die Physio von der KK bezahlt, bei uns wie ich es nun nachschaute sind es 10% Selbstbehalt. Und bei uns geschiet auch das Gleiche wie es Sylvia Schlatter beschrieb. Entschuldigung, aber ich schaute nie gross darauf, da Kyra die Physio sowieso braucht und wir nur froh waren, dass sie es wenigstens übernimmt. Mit der Zeit wird man dank dem Hin und Her mit der IV einfach Müde
.Und da Trisomie 21 bei der IV kein Geburtsgebrechen ist, wird das ganze sowieso nicht einfach.
Alles Gute
Bernadette
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hypesfrau
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Sylvia Schlatter
- Beiträge: 71
- Registriert: 22.04.2006, 08:34
- Wohnort: Zürcher Unterland
Hoi Hypesfrau,
ich bin nicht sicher, ob du nicht am falschen Ort sparst, wenn dein Sohn die Physio nicht erhält. Die arbeitet ja nicht ganz am gleichen wie die Frühförderung.
Ich denke, bei Marius hat Die Physio einiges gebracht, obwohl er meistens von der halben Stunde etwa 20 Minunten geschrien hatte. Es war halt anstrengend. Er ist erst mit zweieinhalb Jahren wirklich frei gesessen, im Garten in der Erde konnte er es schon mit zwei Jahren, aber da hatte ich extra eine kleine Delle gemacht, dass er nicht kippte.
Wir konnten die Physio nur über die IV laufen lassen, weil sie teilweise unter Atemtherapie ging.
Eine gute Zeit
Sylvia Schlatter
ich bin nicht sicher, ob du nicht am falschen Ort sparst, wenn dein Sohn die Physio nicht erhält. Die arbeitet ja nicht ganz am gleichen wie die Frühförderung.
Ich denke, bei Marius hat Die Physio einiges gebracht, obwohl er meistens von der halben Stunde etwa 20 Minunten geschrien hatte. Es war halt anstrengend. Er ist erst mit zweieinhalb Jahren wirklich frei gesessen, im Garten in der Erde konnte er es schon mit zwei Jahren, aber da hatte ich extra eine kleine Delle gemacht, dass er nicht kippte.
Wir konnten die Physio nur über die IV laufen lassen, weil sie teilweise unter Atemtherapie ging.
Eine gute Zeit
Sylvia Schlatter
Hallo Hypersfrau
Ich bin der gleichen Meinung wie Sylvia Schlatter. Man soll nicht am falschen Ort sparen, alleine dem Kind zu liebe. Meiner Tochter bringt die Physio sehr viel. Alleine das, dass die Physio genau auf Ostern vor 2 Jahren mit 1 1/2 Jahren hoffte sie könne krabelnd das Nestchen suchen, doch dies war nicht der Fall, genau 1 1/2 Jahre später fing sie erst an zu krabeln mit 3 Jahren.
Auch unsere Kinder haben das Anrecht auf Hilfestellungen, wie die Physio.
Grüessli
Bernadette
Ich bin der gleichen Meinung wie Sylvia Schlatter. Man soll nicht am falschen Ort sparen, alleine dem Kind zu liebe. Meiner Tochter bringt die Physio sehr viel. Alleine das, dass die Physio genau auf Ostern vor 2 Jahren mit 1 1/2 Jahren hoffte sie könne krabelnd das Nestchen suchen, doch dies war nicht der Fall, genau 1 1/2 Jahre später fing sie erst an zu krabeln mit 3 Jahren.
Auch unsere Kinder haben das Anrecht auf Hilfestellungen, wie die Physio.
Grüessli
Bernadette
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hypesfrau
Hallo Hypesfrau
Nun sieht man hier wieder, wie die Welt verschieden sein kann.
- Es gibt Leute, die sind froh, wenn ihre Kinder noch lange nicht gehen können.
- Andere dagegen wären so froh wenn ihr Kind mit 3 1/2 endlich laufen könnte. Um die Welt von etwas weiter oben, als nur am Boden erkunden kann, um einen anderen Blickwinkel zu erfahren.
Meinst Du, dass sogenante "normale" Kinder alle gleich sind und nicht auch mal davon laufen.
Und meinst Du, die Kinder werden nicht schwerer. Ich weiss Du hast noch ein älteres Kind.
Ich merke es am eigen Leibe. Kyra wird nicht leichter nur schwerer. Und ich habe auch nur ein Rücken.
Man hat auch, wenn die Kinder am Boden sich fortbewegen, keine ruhige Minute.
Wenn ein Kind das davonlaufen in sich hat, so spielt es keine Rolle wann der beste Zeitpunkt ist, wenn das Kind mobil werden darf. Es wird mit 2 Jahren und auch mit 4 Jahren davonlaufen. Unsere Kinder haben in allem genau so das Recht wie die "normalen".
Grüessli
Bernadette
Nun sieht man hier wieder, wie die Welt verschieden sein kann.
- Es gibt Leute, die sind froh, wenn ihre Kinder noch lange nicht gehen können.
- Andere dagegen wären so froh wenn ihr Kind mit 3 1/2 endlich laufen könnte. Um die Welt von etwas weiter oben, als nur am Boden erkunden kann, um einen anderen Blickwinkel zu erfahren.
Meinst Du, dass sogenante "normale" Kinder alle gleich sind und nicht auch mal davon laufen.
Und meinst Du, die Kinder werden nicht schwerer. Ich weiss Du hast noch ein älteres Kind.
Ich merke es am eigen Leibe. Kyra wird nicht leichter nur schwerer. Und ich habe auch nur ein Rücken.
Man hat auch, wenn die Kinder am Boden sich fortbewegen, keine ruhige Minute.
Wenn ein Kind das davonlaufen in sich hat, so spielt es keine Rolle wann der beste Zeitpunkt ist, wenn das Kind mobil werden darf. Es wird mit 2 Jahren und auch mit 4 Jahren davonlaufen. Unsere Kinder haben in allem genau so das Recht wie die "normalen".
Grüessli
Bernadette
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hypesfrau
Hallo hypesfrau
Ich sagte nicht sie sollen "normal" werden.
Und in welcher Zeit ist dieser Genetiker. Ich finde es eine Frechheit zu sagen, dass ein Trisomie 21 Mensch sein Leben land nur den Stand von einem 4 - 6 Jährigen haben wird. In der Heutigen Zeit werden Trisomie 21 Menschen so geföhrdert, werden in den Schulen integriert etc. Und die Trisomie 21 Menschen die ich bei uns in einer Behinderten Werkstatt sah, sind sicher nicht auf einem Stand von einem 4 - 6 Jährigen. Früher als man diese nie zu sehen bekam und die Eltern sie zu Hause einsperrten, bei diesen konnte man sicher ein grosser Entwicklungsrückstand feststellen. Sie kannten ja nichts anderes. Und letztes Jahr an der Tagung in Freiburg, stellten sich Menschen mit Trisomie 21 vor und da sah man also wirklich nicht ein 4 - 6 Jähriges vor uns. Sicher kann man kein Trisomie 21 mit anderen Trisomie 21 vergleichen, die schwere von der Behinderung ist von einem zum anderen sehr verschieden.
Aber als ich las, als du schriebst wie weit dein Junge ist, so dachte ich sofort, nein der gehört nicht in eine Physio.
Sicher wäre ich die letzte, wenn ich mit Kyra von einer Therapie zur anderen gehen würde, wenn sie es nicht nötig hätte. Wenn sie eine sehr gute Entwicklung für ein Trisomie 21 hätte, wäre ich für Kyra so froh. Aber ich merke sie braucht die Zeit und wir lassen ihr sie auch. Wir wissen, dass es kommt aber in kleinen Schritten. Und man muss halt bedenken, dass Sie keinen leichten Stand ins Leben hatte.
Wir wussten es immer, dass Kyra nicht "normal" ist, sondern "behindert", aber wir lassen uns nicht behindern, sie hat das Recht um in der Gesellschaft zu sein. Und das hat jeder in der Heutigen Zeit. Dies hätten auch früher die "Behinderten" das Recht gehabt. Das musst Du ja auch nicht, dass sich deine Welt nur um Ihn dreht. Auch dein anderes Kind darfst du nicht vernachlässigen. Vielleicht nützt dir dies etwas, wenn Du mit anderen drüber reden kannst, wo als erstes "normale" Kinder hatten und danach ein Trisomie 21 Kind bekamen, wie die sich aranschierten.
Ich will mich ja nicht in andere einmischen, aber ich muss dann doch meine Meinung einbringen.
Bernadette
Ich sagte nicht sie sollen "normal" werden.
Und in welcher Zeit ist dieser Genetiker. Ich finde es eine Frechheit zu sagen, dass ein Trisomie 21 Mensch sein Leben land nur den Stand von einem 4 - 6 Jährigen haben wird. In der Heutigen Zeit werden Trisomie 21 Menschen so geföhrdert, werden in den Schulen integriert etc. Und die Trisomie 21 Menschen die ich bei uns in einer Behinderten Werkstatt sah, sind sicher nicht auf einem Stand von einem 4 - 6 Jährigen. Früher als man diese nie zu sehen bekam und die Eltern sie zu Hause einsperrten, bei diesen konnte man sicher ein grosser Entwicklungsrückstand feststellen. Sie kannten ja nichts anderes. Und letztes Jahr an der Tagung in Freiburg, stellten sich Menschen mit Trisomie 21 vor und da sah man also wirklich nicht ein 4 - 6 Jähriges vor uns. Sicher kann man kein Trisomie 21 mit anderen Trisomie 21 vergleichen, die schwere von der Behinderung ist von einem zum anderen sehr verschieden.
Aber als ich las, als du schriebst wie weit dein Junge ist, so dachte ich sofort, nein der gehört nicht in eine Physio.
Sicher wäre ich die letzte, wenn ich mit Kyra von einer Therapie zur anderen gehen würde, wenn sie es nicht nötig hätte. Wenn sie eine sehr gute Entwicklung für ein Trisomie 21 hätte, wäre ich für Kyra so froh. Aber ich merke sie braucht die Zeit und wir lassen ihr sie auch. Wir wissen, dass es kommt aber in kleinen Schritten. Und man muss halt bedenken, dass Sie keinen leichten Stand ins Leben hatte.
Wir wussten es immer, dass Kyra nicht "normal" ist, sondern "behindert", aber wir lassen uns nicht behindern, sie hat das Recht um in der Gesellschaft zu sein. Und das hat jeder in der Heutigen Zeit. Dies hätten auch früher die "Behinderten" das Recht gehabt. Das musst Du ja auch nicht, dass sich deine Welt nur um Ihn dreht. Auch dein anderes Kind darfst du nicht vernachlässigen. Vielleicht nützt dir dies etwas, wenn Du mit anderen drüber reden kannst, wo als erstes "normale" Kinder hatten und danach ein Trisomie 21 Kind bekamen, wie die sich aranschierten.
Ich will mich ja nicht in andere einmischen, aber ich muss dann doch meine Meinung einbringen.
Bernadette
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hypesfrau
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Barbara Camenzind
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- Registriert: 06.05.2005, 21:16
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Hallo
Nun muss ich mich doch auch noch einmischen... Ich kann Euch genau sagen welcher Genetiker das gesagt hat. Mir wird echt übel!
Denn genau das sagt der "nette" Mann auch den schwangeren Paaren die ein Kind mit Trisomie 21 erwarten. In meinem Leben bin ich schon X-Mal Erwachsenen Menschen mit Tri21 begegnet die mit bestimmtheit NICHT wie 4-5 Jährige waren. Das ist eine wirkliche Frechheit von diesem Herrn. Ich selber gebe seid nun mehr als 6 Jahren Freizeit-Kurse für Menschen mit Behinderung. Neu integriert. Jedesmal habe ich ca. 3 Menschen mit Trisomie 21 mitdabei. Wir führen viele spannende Unterhaltungen. Der Herr in Zürich mag vielleicht etwas über Gene wissen, aber über Menschen mit Behinderung hat er keine Ahnung! Das ist äusserst Tragisch, weil er vermutlich für einige Schwangerschaftsabrüche (das ist unter den Ärzten kein Geheimnis) veranwortlich ist!
Ausserdem möchte ich echt wiedermal sagen, mein Kind ist zwar etwas anders, aber behindert hat er uns noch nie! Und krank ist er auch nicht.
Es gibt übrigens im Internet ganz viele Geschichten über Menschen mit der freien Trisomie 21 (man lese doch nur mal wieder über Pablo Pineta) die die aussagen des Genetikers klar wiederlegen.
Ausserdem auf der HP meines Sohnes kann man sich einen Film aus Amerika anschauen wo Menschen mit TRisomie 21 etwas über Ihre Wünsche sagen.
So, das musste mal wieder gesagt sein! Gruss Barbara
Nun muss ich mich doch auch noch einmischen... Ich kann Euch genau sagen welcher Genetiker das gesagt hat. Mir wird echt übel!
Denn genau das sagt der "nette" Mann auch den schwangeren Paaren die ein Kind mit Trisomie 21 erwarten. In meinem Leben bin ich schon X-Mal Erwachsenen Menschen mit Tri21 begegnet die mit bestimmtheit NICHT wie 4-5 Jährige waren. Das ist eine wirkliche Frechheit von diesem Herrn. Ich selber gebe seid nun mehr als 6 Jahren Freizeit-Kurse für Menschen mit Behinderung. Neu integriert. Jedesmal habe ich ca. 3 Menschen mit Trisomie 21 mitdabei. Wir führen viele spannende Unterhaltungen. Der Herr in Zürich mag vielleicht etwas über Gene wissen, aber über Menschen mit Behinderung hat er keine Ahnung! Das ist äusserst Tragisch, weil er vermutlich für einige Schwangerschaftsabrüche (das ist unter den Ärzten kein Geheimnis) veranwortlich ist! Ausserdem möchte ich echt wiedermal sagen, mein Kind ist zwar etwas anders, aber behindert hat er uns noch nie! Und krank ist er auch nicht.
Es gibt übrigens im Internet ganz viele Geschichten über Menschen mit der freien Trisomie 21 (man lese doch nur mal wieder über Pablo Pineta) die die aussagen des Genetikers klar wiederlegen.
Ausserdem auf der HP meines Sohnes kann man sich einen Film aus Amerika anschauen wo Menschen mit TRisomie 21 etwas über Ihre Wünsche sagen.
So, das musste mal wieder gesagt sein! Gruss Barbara
Wer vom Glück immer nur träumt, darf sich nicht wundern, wenn er es verschläft.
Auch ich muss mich da noch einmischen und zwar möchte ich einen Artikel einbringen, den ich von meiner Physiotherapeutin gekriegt habe, nur so als Denkanstoss... sollte man vielleicht diesem Genetiker mailen:
Das Einstein-Syndrom
Miriam Kauk
Ich bin davon überzeugt, dass das grösste Handicap von Kindern mit Down-Syndrom die niedrige Erwartungshaltung ihrer Eltern ist.
Stellen Sie sich Folgendes vor: Sie haben gerade ein Baby bekommen und merken, dass eine gewisse Aufregung im Kreisssaal herrscht. Endlich kommt der Arzt mit einem breiten Lächeln auf Sie zu und sagt: "Ich muss Ihnen etwas Wichtiges mitteilen. Wir haben ihr Baby untersucht und sind uns ziemlich sicher, dass es das Einstein-Syndrom hat."
Der Arzt erzählt Ihnen nun weiter, dass Kinder mit Einstein-Syndrom gewöhnlich mit drei Jahren lesen können und wenn sie sechs oder sieben sind, auf dem Niveau eines Realschülers lesen. Sie können schon als Kleinkind mehrere Sprachen lernen, verfügen früh über einen enormen Wortschatz und machen mit 15 Jahren Abitur. Darüber hinaus haben sie erstaunliche motorische Fähigkeiten. Viele Olympia-Sieger haben das Einstein-Syndrom. Und in der Regel sind sie hochbegabte Musiker.
Tja, wie werden Sie nun mit diesem Kind umgehen? Sie lassen es höchstwahrscheinlich nicht erst monatelang einfach in seiner Wiege liegen und ein Mobile anschauen.
Stattdessen werden Sie das Zimmer des Kindes mit vielen Anregungen gestalten. Sie werden mit ihm reden, sie werden die Dinge um es herum benennen und erwarten, dass es anfängt, Sie zu verstehen. Sie werden ihm klassische Musik vorspielen, ihm so oft wie möglich vorlesen und ihm schon sehr bald verschiedene Laute und Wörter beibringen.
Sie werden das Kind überall mit hinnehmen, sodass Sie ihm so viel wie möglich von der Welt zeigen können. Es wird auf keinen Fall in einem Laufstall sitzen, Sie werden ihm ausreichend Gelegenheit geben, das Kriechen zu lernen, und Sie werden erwarten, dass es versucht, selbst dahin zu kommen, wo es etwas Interessantes sieht. Wahrscheinlich engagieren Sie sogar noch ein Kindermädchen, das eine Fremdsprache spricht, und Sie werden Ihr Kind in einem Turnklub und in einer Schwimmgruppe anmelden.
Und wissen Sie was? Auch wenn die Diagnose vielleicht falsch war, wenn Ihr Kind fünf oder sechs Jahre alt ist, wird es anderen auffallen, wie unglaublich intelligent Ihr Kind ist. Es wird hervorragend lesen können, wird einen enormen Wortschatz haben, ein gutes Ohr für Musik und aussergewöhnlich ausgeglichen sein - alles, weil SIe ihm so viel Extra-Input gegeben haben auf Grund Ihrer Erwartungen.
Vergleichen Sie dies nun mit einem anderen Szenarium, einem mehr der Realität entsprechenden. Nach der Geburt wird es im Geburtszimmer eigenartig ruhig. Die Krankenschwestern scheinen Sie zu meiden. Endlich, vielleicht viele Stunden später, sagt Ihnen der Arzt, was los ist: "Tut mir leid, Ihr Baby hat Down-Syndrom. Sehen Sie zu, dass Sie daran nicht zu Grunde gehen."
Wenn Sie sich weiter über das Down-Syndrom informieren, zeichnet sich diese traurige Prognose ab: Ihr Neugeborenes ist geistig beeinträchtigt. Es wird Kriechen und Laufen erst spät lernen. Seine sprachlichen Fähigkeiten werden immer auf einem niedrigen Niveau bleiben, und es wird vielleicht nie in der Lage sein, sich gut zu artikulieren. Dieses Kind lernt vielleicht ein wenig lesen, aber mit Sicherheit nicht dann, wenn das andere lernen, und niemals gut. Sogar als Erwachsener wird es dauernd auf Hilfen angewiesen sein, weil es nicht vernünftig handeln kann.
Wie werden Sie mit einem Baby mit einer solchen trübseligen Zukunftsperspektive umgehen? Weshalb viel mit ihm reden? Es versteht Sie sowieso nicht. Wieso sollten Sie ihm vorlesen? Es wird daraus nie etwas lernen. Weshalb sollten Sie sich Mühe machen, es aus seinem Bettchen zu holen, wenn es das Kriechen sowieso noch längst nicht lernen wird.
Und wissen Sie was? Dieses Kind wird tatsächlich nicht lernen, gut zu laufen, zu lesen, zu sprechen oder zu denken - genau wie alle gesagt haben.
Ich bin überzeugt, dass das grösste Handicap, das Kinder mit Down-Syndrom haben, die niedrige Erwartungshaltung Ihrer Eltern und Ihrer Umgebung ist!
Dieses Kind wird eventuell gewisse körperliche Probleme haben. Vielleicht hört es nicht gut. Es hat vielleicht einen schwachen Muskeltonus oder einen Herzfehler, der es schwächt und ihm Schwierigkeiten beim Lernen neuer motorischer Fähigkeiten bereitet. Deshalb braucht gerade dieses kleine Baby eine Menge Extra-Input, um seine körperlichen Einschränkungen auszugleichen.
Als Baby wäre meine Tochter Mary durchaus damit zufrieden gewesen, stundenlang daumenlutschend auf dem Boden zu liegen. Als Kleinkind brauchte sie kaum grosse Aufmerksamkeit. Mit fünf Kindern hatte ich eigentlich genug zu tun und ich hätte sie bequem einfach ignorieren können. Aber Mary braucht mehr Input - nicht weniger. Ich musste mir immer wieder klar machen, dass ich sie in alle Familienaktivitäten einbeziehen muss. Als Folge dieser unermüdlichen Aufmerksamkeit war Mary mit ihren drei Jahren alles andere als passiv, sie war eine richtige Draufgängerin.
Einmal warf eine Sozialarbeiterin mir vor, dass ich über Marys Zustand nicht realistisch sei, ihre Behinderung nicht wahrhaben wolle, dass ich mich weigere, diese zu akzeptieren. Stimmt, ich weigere mich, diese einfach so hinzunehmen! Solange ich daran glaube, dass sie in der Lage sein wird, normal zu funktionieren, werde ich bereit sein, ihr die Untersützung zu geben, die sie braucht, um dorthin zu kommen.
Miriam Kauf
in: The Teaching Home Magazin
Juli/August 1994
Das Einstein-Syndrom
Miriam Kauk
Ich bin davon überzeugt, dass das grösste Handicap von Kindern mit Down-Syndrom die niedrige Erwartungshaltung ihrer Eltern ist.
Stellen Sie sich Folgendes vor: Sie haben gerade ein Baby bekommen und merken, dass eine gewisse Aufregung im Kreisssaal herrscht. Endlich kommt der Arzt mit einem breiten Lächeln auf Sie zu und sagt: "Ich muss Ihnen etwas Wichtiges mitteilen. Wir haben ihr Baby untersucht und sind uns ziemlich sicher, dass es das Einstein-Syndrom hat."
Der Arzt erzählt Ihnen nun weiter, dass Kinder mit Einstein-Syndrom gewöhnlich mit drei Jahren lesen können und wenn sie sechs oder sieben sind, auf dem Niveau eines Realschülers lesen. Sie können schon als Kleinkind mehrere Sprachen lernen, verfügen früh über einen enormen Wortschatz und machen mit 15 Jahren Abitur. Darüber hinaus haben sie erstaunliche motorische Fähigkeiten. Viele Olympia-Sieger haben das Einstein-Syndrom. Und in der Regel sind sie hochbegabte Musiker.
Tja, wie werden Sie nun mit diesem Kind umgehen? Sie lassen es höchstwahrscheinlich nicht erst monatelang einfach in seiner Wiege liegen und ein Mobile anschauen.
Stattdessen werden Sie das Zimmer des Kindes mit vielen Anregungen gestalten. Sie werden mit ihm reden, sie werden die Dinge um es herum benennen und erwarten, dass es anfängt, Sie zu verstehen. Sie werden ihm klassische Musik vorspielen, ihm so oft wie möglich vorlesen und ihm schon sehr bald verschiedene Laute und Wörter beibringen.
Sie werden das Kind überall mit hinnehmen, sodass Sie ihm so viel wie möglich von der Welt zeigen können. Es wird auf keinen Fall in einem Laufstall sitzen, Sie werden ihm ausreichend Gelegenheit geben, das Kriechen zu lernen, und Sie werden erwarten, dass es versucht, selbst dahin zu kommen, wo es etwas Interessantes sieht. Wahrscheinlich engagieren Sie sogar noch ein Kindermädchen, das eine Fremdsprache spricht, und Sie werden Ihr Kind in einem Turnklub und in einer Schwimmgruppe anmelden.
Und wissen Sie was? Auch wenn die Diagnose vielleicht falsch war, wenn Ihr Kind fünf oder sechs Jahre alt ist, wird es anderen auffallen, wie unglaublich intelligent Ihr Kind ist. Es wird hervorragend lesen können, wird einen enormen Wortschatz haben, ein gutes Ohr für Musik und aussergewöhnlich ausgeglichen sein - alles, weil SIe ihm so viel Extra-Input gegeben haben auf Grund Ihrer Erwartungen.
Vergleichen Sie dies nun mit einem anderen Szenarium, einem mehr der Realität entsprechenden. Nach der Geburt wird es im Geburtszimmer eigenartig ruhig. Die Krankenschwestern scheinen Sie zu meiden. Endlich, vielleicht viele Stunden später, sagt Ihnen der Arzt, was los ist: "Tut mir leid, Ihr Baby hat Down-Syndrom. Sehen Sie zu, dass Sie daran nicht zu Grunde gehen."
Wenn Sie sich weiter über das Down-Syndrom informieren, zeichnet sich diese traurige Prognose ab: Ihr Neugeborenes ist geistig beeinträchtigt. Es wird Kriechen und Laufen erst spät lernen. Seine sprachlichen Fähigkeiten werden immer auf einem niedrigen Niveau bleiben, und es wird vielleicht nie in der Lage sein, sich gut zu artikulieren. Dieses Kind lernt vielleicht ein wenig lesen, aber mit Sicherheit nicht dann, wenn das andere lernen, und niemals gut. Sogar als Erwachsener wird es dauernd auf Hilfen angewiesen sein, weil es nicht vernünftig handeln kann.
Wie werden Sie mit einem Baby mit einer solchen trübseligen Zukunftsperspektive umgehen? Weshalb viel mit ihm reden? Es versteht Sie sowieso nicht. Wieso sollten Sie ihm vorlesen? Es wird daraus nie etwas lernen. Weshalb sollten Sie sich Mühe machen, es aus seinem Bettchen zu holen, wenn es das Kriechen sowieso noch längst nicht lernen wird.
Und wissen Sie was? Dieses Kind wird tatsächlich nicht lernen, gut zu laufen, zu lesen, zu sprechen oder zu denken - genau wie alle gesagt haben.
Ich bin überzeugt, dass das grösste Handicap, das Kinder mit Down-Syndrom haben, die niedrige Erwartungshaltung Ihrer Eltern und Ihrer Umgebung ist!
Dieses Kind wird eventuell gewisse körperliche Probleme haben. Vielleicht hört es nicht gut. Es hat vielleicht einen schwachen Muskeltonus oder einen Herzfehler, der es schwächt und ihm Schwierigkeiten beim Lernen neuer motorischer Fähigkeiten bereitet. Deshalb braucht gerade dieses kleine Baby eine Menge Extra-Input, um seine körperlichen Einschränkungen auszugleichen.
Als Baby wäre meine Tochter Mary durchaus damit zufrieden gewesen, stundenlang daumenlutschend auf dem Boden zu liegen. Als Kleinkind brauchte sie kaum grosse Aufmerksamkeit. Mit fünf Kindern hatte ich eigentlich genug zu tun und ich hätte sie bequem einfach ignorieren können. Aber Mary braucht mehr Input - nicht weniger. Ich musste mir immer wieder klar machen, dass ich sie in alle Familienaktivitäten einbeziehen muss. Als Folge dieser unermüdlichen Aufmerksamkeit war Mary mit ihren drei Jahren alles andere als passiv, sie war eine richtige Draufgängerin.
Einmal warf eine Sozialarbeiterin mir vor, dass ich über Marys Zustand nicht realistisch sei, ihre Behinderung nicht wahrhaben wolle, dass ich mich weigere, diese zu akzeptieren. Stimmt, ich weigere mich, diese einfach so hinzunehmen! Solange ich daran glaube, dass sie in der Lage sein wird, normal zu funktionieren, werde ich bereit sein, ihr die Untersützung zu geben, die sie braucht, um dorthin zu kommen.
Miriam Kauf
in: The Teaching Home Magazin
Juli/August 1994
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