BERA/Rachenmandeln/Röhrchen

[Kyle's Familie]

Hallo zusammen

Auch von unserer Seite ein Frust-Mail ...

Kyle ist jetzt 2 1/2. Bei Geburt hat man den Hörtest verpasst. Wir machen uns Sorgen, dass eine eventuelle Hörbeeinträchtigung den Spracherwerb verhindert. Kyle spricht kein Wort. Vor gut 1 Jahr hörte er sehr schlecht. Jetzt schon viel besser (meine Wahrnehmung als Mutter). Wir haben in der Vergangenheit akustische Tests gemacht. 4 in Kantonsspital Aarau, 2 im Kinderspital Zürich. Eine konkrete Aussage war nicht möglich, nur Wischiwaschi. Dann haben wir von der BERA gehört und dass diese eine zuverlässige Aussage zulässt.

Unser Kinderarzt hat uns einen Termin in Aarau verschafft. Am Montag war das Vorgespräch für den Eingriff (Vorgehen, Narkose etc.). Nach 3/4 Stunde warten kam eine Ärztin, die uns kurzerhand in 10 Minuten erklärte, dass am Donnerstag die Rachenmandeln rausgenommen und Langzeitröhrchen gelegt werden, dann die BERA vorgenommen würde. Wir dachten zuerst, dass es sich um ein Missverständnis handle und die Dame ein falsches Dossier in Händen hält. Wir waren vor den Kopf gestossen. Alles was wir wollten, war eine BERA. Nun eine Operation! Wir haben den Termin kurzerhand abgesagt. Zuerst wollen wir uns selber schlau machen und evt. eine 2. Meinung einholen. Mir kommt es so vor, dass man einen Blinddarm entfernt, damit man keine Blinddarmentzündung bekommt!

Aarau sagt, eine BERA mache man nur, wenn man die Rachenmandeln raus nimmt und Röhrchen legt. Nur dann sei eine zuverlässige Messung möglich. Stimmt das?

Eine BERA wird immer unter Narkose gemacht. Ich habe hier im Forum gelesen, dass es auch möglich ist, diese währen des Schlafes zu machen. (Wird bei Kyle wahrscheinlich schwierig, da er keine 10 Sekunden ruhig sitzen/liegen kann.)

Rachenmandeln nimmt man vor allem dann raus (haben wir unterdessen ein paarmal gelesen), wenn das Kind schnarcht, Apnoe hat, viele Mittelohrentzündungen, Bronchitis, Angina etc. Ausser schnarchen trifft nichts auf Kyle zu.

Was sind Langzeitröhrchen? Diese bleiben offensichtlich 4 Jahre drin! Wer hat Erfahrungen damit?Risiken? Vorteil?

Es kann ja sein, dass diese Massnahmen die richtigen sind, aber die Art und Weise!

Danke für eure Hilfe und Ratschläge. Wir sind im Moment etwas überfordert und um jede Meinung dankbar.

[Andrea mit Roman]

liebe Sandra
ich verstehe deine Frust nur zu gut, wir sind ja auch quer durch die Schweiz zu Hörtests mit Roman ujd jetzt nach 8 Jahren hat er denldich Hörgeräte bekommen, die er übrigens seit gestern hat und nie rausgenommen hat!
also BERAS können auch im Schlaf gemacht werden, ev. ,mit leichtem Schlafmittel, aber an vielen Orten nur in Narkose.
WEnn ihr eine BERA in NArkose macht, dann nur eine MEHRFREQUENZBERA, die die einzelnen Frequenzen getrennt misst und nicht in einem Mischklick (Meistens ist diese Klickbera, die dann doch keine genauen Aussagen zulässt.)
Also wir sind im 2003 mit Roman von der Ostschweiz nach BASEL gefahren, damals waren die die einzigen,d ie ein Gerät für MehrfrequenzBERA hatten.Dies wurde auch in Narkose gemacht.
Beim Vorgespräch am Abend vorher sagte die Aerztin auch, Roman komme für MAndelnschneiden und BERA!!!!
Ich sagte HALT STOPP, da war nie die Rede davon. Also wurde nur eine BERA gemacht,aber man muss dann schon aufpassen.
Roman hatte eine BERA mit 4 Wochen und eine mit 10 Monaten, beide mit Schlafmitteln, in St. GAllen im Kantonsspital, da war nie von MAndelnschneiden die REDE. Aber menschlich ist der Arzt in St. GAllen nicht zu empfehlen ( Bei der Diagnose hochgradig hörbehindert nach der Geburt: Ihr Kind hat DS und wird vor 2 Jahren sowieso nicht sprechen lernen und ein Ohr reicht zum hören! Ich habs grad noch geschafft , nicht vor dem losheulen zu müssen), es ist derjenige, der Roman jetzt doch Hörgeräte verschrieben hat!Immer hin hat er gesagt, es geben auch Kinder mit DS , die von Hörgerätenprofitieren, auch wenn sie gut hören, er hat sich wohl doch etwas verändert.

Unser Ohrenarzt Dr. Krkoska in Rorschach SG macht die BERA in der Praxis, wenn die Kinder schlafen, da bekam ich Termine jeweis um 13.30, brachte alle Schlafsachen mit , weckte Roman morgens 2 Stunden früher als normal und abends 2-3 Stunden später ins Bett (erst um 23 Uhr)( so mussten wir ihn auch müde machen für ein Schlaf-EEG), so war er dann doch recht müde in der Praxis und und schlief aber einmal erst nach 1 1/2 STd . ein, der HNO hatte aber Zeit,da er in einem anderen Zimmer die Leute behandelte.

Röhrchen werden gelegt, wenn das Kind dauern Paukenergüsse hat, damit die Belüftung des Mittelohrs gewährleistet ist und dadurch besseres hören. Habe noch nie gehört, dass die 4 Jahre halten sollen, viele fallen nach 6 Monaten wieder heraus (oder sind das andere, ich weiss es nicht?)
Unser HNO hat auch vermutet, dass ROman vergrösserte Rachenmandeln hat (das sind die in der NASe, die sogenannten Polypen), aber er konnte dann mal mit der Kamera schauen in der Nase und hat zu seinem erstaunen festgestellt, dass sie normal klein sind, nur die Gaumenmandeln ( die die man im Hals sieht, ) sind gross bei ihm.

Roman hat seine Mandeln immer noch.Ich würde sie nciht einfach Grundlos rausschneiden lassen, man kann auch eine sonst eine BERA machen!!!!
Wart ihr bei Frau Leitner in Zürich? Die ist mir immer als beste Adresse empfohlen worden,doch eben bin ich auch verunsicher,t da sie noch imMai dieses Jahr gesagt haben, Roman höre gut und Dr. Hofmann hat das Audiogramm anders interpretiert und selber in einer Spielaudiometire festgestellt, dass doch eine Innenohrschwerhörigkeit vorliegt, nicht nur eine Schallleitungsschserhörikkeit, wie sie in Zürich sagten.
WErdet ihr beraten von einer audiopädagogischen Beratungsstelle? Ich kann sonst bei unserer Frau nach einer Adresse für euch fragen, wohnt ihr im Kanton Aargau?

Herzliche Grüsse

Wenn ich dir weiterhelfen kann , melde dich, auch wegen Adresse oder so.

[Kyle's Familie]

Hallo Andrea

Danke für Deine Antwort. Schon erstaunlich, wie miserabel zum Teil die Aussagen von Ärzten über Jahre sind und welche Fehldiagnosen man bekommt! Ich empfinde es als recht belastend, sich immer wieder zu organisieren, um Termine wahrzunehmen (Babysitter für die Geschwister, frei nehmen, Wegfahrten etc.), um schlussendlich unbefriedigende Antwoten zu bekommen.

Ja, wir kommen aus dem Aargau und ja, wir sind bei der audipädagogischen Beratungsstele in KS Aarau. Wir haben jedoch nicht einen Zehntel der Informationen bekommen, als hier im Forum oder selber gefunden im Internet.

Empfehlungen der Frau Leitner habe ich im Forum auch schon gelesen. Ist sie wirklich eine solche Kapazität?

Ich habe zur Zeit ein Durcheinander mit Kinderspital Zürich, Universitätskinderklinik und Universitätsspital Zürich. Ist das allemal die gleiche Institution?

[Barbara Camenzind]

Hallo Sandra
Laurin war auch bei Frau Leitner in der Universitätsklinik in Zürich. Bei einer Spielaudiometrie. Ich fand sie hat das super gemacht und mich umfassend informiert. Laurin hatte Paukenröhrchen letzten Nov. bekommen. Dieses ist aber schon im Juni wieder rausgeflogen. Durch den Sommer hatte er nie Probleme mit den Ohren, da er nie erkältet ist. Wir kontrollieren alle paar Monate beim HNO. Eventuell braucht er im Dezember wieder ein Röhrli...
Nach der Röhrli OP (im Kinderspital Zürich) haben wir da eine Spielaudiometrie gemacht- Das war ein absoluter Witz. Der Test dauerte keine 5 Minuten und Laurin ist dabei im Zimmer rumgerannt. Schade um die Zeit. Habe ich denen auch gesagt.

[Sylvia Schlatter]

Hallo Sandra,
die verschiedenen Spitalnamen, die du genannt hast, sind zwei verschiedene Institutionen. Das Kinderspital (Kispi) heisst auch Universitätskinderklinik. Das Universitätsspital (Uni), zum Teil auch als Kantonsspital bezeichnet (von "alten" Zürchern), liegt etwa 1 km davon entfernt. Bei beiden ist die Parkplatzsituation schlecht, beim Kispi aber etwas besser. Mit dem öV ist das Uni etwas besser dran, sprich näher bei der Tram-Haltestelle. Dies ist aber relativ, denn je nachdem, wo man da hinmuss, ändert sich das auch wieder.

In gewissen Dingen arbeiten sie recht gut zusammen, bzw. klappt die Kommunikation gut, zumindest als bei Marius im Frühling '06 Paukenröhrchen diskutiert wurden, habe ich gute Erfahrungen gemacht.

Alles Gute

Sylvia

[Kyle's Familie]

Hallo zusammen

Wir sind immernoch am "BERA-Chnurz" und wollten alle Eltern wieder mal sensibilisieren, sich für ihr Kind einzusetzen, zu hinterfragen und kritisch zu sein. Folgendes hat sich zugetragen:

Nachdem wir von der operierenden Ärztin quasi eine Operation bei Kyle diktiert bekommen haben, haben wir den Eingriff ja kurzerhand abgesagt. Wir wollten eine Woche später nochmals ein Gespräch mit der untersuchenden Ärztin. Als wir diese vorwurfsvoll damit konfrontierten, dass die operierende Ärztin was ganz anderes vor hatte, als wir besprochen hätten, ist ihr fast der Kragen geplatzt. Die operierende Ärztin hat sich nämlich einfach so, ohne Rücksprache und ohne Kyle nur ein einziges Mal gesehen zu haben, entschlossen, die Rachenmandeln generell rauszunehmen und Langzeitröhrchen zu legen (was nach 2 Jahren wieder eine Narkose und OP zur Folge gehabt hätte). Nach telefonischer Rücksprache hätte diese gelesen "Down Syndrom" und ihn einfach in das Schema => operieren gepresst. Das finden wir anmassend und vor allem fahrlässig! Wir waren einerseits richtig sauer und andererseits auch sehr erleichtert, denn wir hatten mal wieder an uns gezweifelt und ob wir zu dumm sind, zu verstehen, was die Profis uns versuchen zu erklären. Wir haben innerhalb von 10 Minuten die neue operierende Ärztin kennengelernt und besprochen, dass wir unter Narkose folgendes machen:

1. Säubern der Ohren
2. links und rechts ein Schnittchen in jedes Trommellfell. Kommt dünne Flüssigkeit raus, wird nichts gemacht. Kommt dicke Flüssigkeit raus, wird ein Kurzzeitröhrchen gelegt.
3. Es werden die Rachenmandeln gespiegelt. Man entscheidet während des Eingriffs, ob diese entfernt werden oder nicht.
4. Anschliessend die BERA, die etwa 1 Stunde dauert. (Andrea: KSA hat nur Mischfrequenz, sei aber kein Problem, da Mehrfrequenz nur wichtig ist, wenn jemand bei tiefen Tönen nicht gut hört, was bei Kyle nicht der Fall ist.)

Der Eingriff ist im Oktober - sofern keine Erkältung im Anmarsch ist.

Ich halte euch auf dem laufenden.

Gruss
Sandra

[Kyle's Familie]

Hallo zusammen

Petra hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass ich den versprochenen Update zum Thema Gehör noch gar nicht vorgenommen habe, ups!

1. Der BERA-Test hat ein Hörvermögen um 30db ergeben. Dies ist gerade der grenzwertige Bereich, wo man über ein Hörgerät diskutiert.
2. In der Narkose wurde beidseitig ein Trommelfellschnitt vorgenommen. Das entnommene Sekret war nicht zäh, sondern flüssig. Darum wurden keine Röhrchen gelegt.
3. Die Rachenmandeln waren sehr gross, darum auch gleich entfernt.

Kurz nach der OP haben wir keine nennenswerte Veränderung bei Kyle bezüglich hören/Reaktion feststellen können. Es gingen etwa 6 Monate vorbei, bis wir deutlich sagen konnten, er reagiert auf Geräusche und Anweisungen gut. Wir haben uns daher im Moment gegen ein Hörgerät entschieden und auch die empfohlenen Routinegehörtests haben wir im Moment nicht wahrgenommen (haben sonst schon immer viele Termine).