TNI

[petra lüthi tsengo]

Liebe Sandra

Seit gut einem halben Jahr gebe ich Aaron omega 3 Fischölkapseln.Ovega3 heissen sie.
Seit 2 Wochen gebe ich ihm nun Nutrvene- D complete Programm. Heute habe ich mit der night formula angefangen.
Mache es so wie es beim Beipackzettel gestanden hat.
Ich habe ohne den Kinderarzt zu fragen angefangen weil ich einfach genug hatte vom ewigen Schnupfen und alle Hoffnung in das Nutrivene gesetzt habe.
Und siehe da Aaron war ganze 1 1/2 wochen Schnupfen frei und jetzt läuft sie nur ganz wenig also nicht der Rede wert .Vorher war er einfach am dauer Schnupfen.Ich hoffe so sehr dass es bleibt.Werde nun zum Kinderarzt gehen mit dieser Mitteilung *freu*Muss zur zwei Jahres kontrolle sogar das hätte ich fast vergessen,echt oft einfach zuviel zu tun.
Leider klappt es mit dem Gebärden nicht ganz so wie ich es gerne hätte,häufig vergesse ich es auch zu machen,hoffe so sehr dass ich durch den Gebärden Kurs etwas besser mich da hinein leben kann.Leider bekomme ich keine Unterstützung von der Seite meines Mannes was die Förderung anbelangt.
Gestern gebärdet Aaron endlich mal eine Gebärde und zwar schlafen und essen schmatzt er.*grins*.Augenkontakt war bei Aaron eigentlich schon immer gut und durch die Omega 3 zugabe konnte ich nicht viel Veränderung feststellen,doch ich denke es ist einfach gesund.Wir nehmen es nun sowieso alle mal schauen ob wir gesund bleiben diesen Winter.
Manchmal habe ich auch das Gefühl mit allem etwas überfordert zu sein.Denn ich weiss zwar was ich alles machen müsste doch bin ich einfach mit meinen 4 Kindern und Arbeit ,Haushalt oft überfordert und für spezielles beliebt keine Zeit.
Aaron konzentriert sich jetzt mehr aufs gehen und läuft den Möbeln entlang.Ich muss nun endlich Winterschuhe kaufen.
Ich gehe auch an den Vortrag nach Zug.Mal schauen ob noch jemand von Basel mitkommt.
Zu Dr.Gelb gehe ich am 2.Februar 09 er ist total ausgebucht und den Termin vom 13.Oktober habe ich verpasst,da ich in den Ferien war und mein Mann mir den Termin nicht ausgerichtet hat.Gott sei dank habe ich ihn nicht bestätigen können, sonst hätte mich das 200 euro gekostet.och es hat mich so geärgert.

Danke für deine Mail und vielleicht trifft man sich mal
Lieber Gruss Petra

[aurelia20020]

Hallo zusammen
ich denke mir, dass jede Mutter es mit ihrem Kind möglichst optimal machen möchte.
Fördern, richtiges Spielzeug, gute Ernährung, tip top, einfach weil man das Kind liebt und ihm Gutes tun will.
Ich persönlich habe am Anfang viel zu viel verglichen. WAS konnte dieser und jene mit 1, 2, 3 Jahren..
Einige geben Nahrungsmittelergänzungen in irgendwelchen Formen auch immer( TNI, Fischöl, Bilboa, Ginko etc.) Andere versuchen es mit "Anderem". Die Möglichkeiten sind enorm.
Das Wichtigste Bleibt dass man das Kind liebt SO wie es ist.Denn ändern kann man es nicht.( ich meine das DS)
Einige haben mehr Zeit, da ihr Kind einfach ein Einzelkind ist, und andere haben Weniger Zeit.
Ich kann Dir sehr gut nahfühlen auch ich habe oft das Gefühl irgendwie "überfordert" zu sein. Auch ich versuche Gebärde zu machen( da ich ein Italienisches Temperament habe und zudem noch extrem schnell spreche) habe ich immer das Gefühl: der Arme das geht doch alles viiiel zu schnell und er macht auch nur ab und zu eine "Pseudogebärde" nach. Kürzlich dachte ich ; er sagt MAMA dabei war es wieder mal sein Mamamamamamam..
Es würde mich Wunder nehmen WAS ein Dr. Gelb so von einem "gewöhnlichen" Arzt unterscheidet. Gehen viel dorthin "nur" weil er TNI vershreibt?
Wer hat Erfahrungen. Habe ich da eine Bildungslücke?
Setzen wir uns nicht unter Druck ( schwierig) .
Jeder macht das Beste!
Liebe Grüsse
Nicole

[Mebeky]

Hallo Nicole

Du hast mir aus dem Herz geschrieben.
Genau jetzt, wo hier wieder fast jeder über TNI schreibt od. fragt, denke ich wieder, mache ich vielleicht zu wenig für Kyra.
Da von einem Jahr bei der Blutabnahme bei Kyra, die roten Blutkörperchen zu gross waren und es hiess, dass sie ein Mangel an Vitamin B 12 hat, da die Veganer dieser Mangel sehr oft haben und Kyra keine Kuhmilch verträgt. So sagte uns der Arzt wir sollen von den Burgersteiner "Mini Vit" nehmen und das taten wir auch. Nun wurde bei der Mandelop. auch wieder wegen dem Vitamin B 12 Blut getestet. Nun der Mangel an Vitamin B 12 sei wieder gut, doch Folsäure habe sie nun zu viel. So weiss man wieder nicht was man nun weiter geben darf.
So wird man wieder Hielflos.
Entschuldigung aber könnte man dieses Thema TNI nicht unter einem anderem Rubrik schreiben, als bei der Vorstellung.

Grüessli

Bernadette

[Daniel]

Hallo zusammen

In Fragen wie Ernährung, aber auch im Zusammenhang mit anderen Fördermassnahmen, schwanke ich auch immer wieder zwischen dem schlechten Gefühl, vielleicht Entscheidendes für mein geliebtes Kind verpasst zu haben, und der Gelassenheit, es schon recht zu machen und dem Kind das zu geben, was es am nötigsten hat.

Was Nahrungsmittelergänzung betrifft, weiss ich halt immer noch nicht so genau, wem ich mehr glauben soll und bin noch abwartend. Vielleicht werde ich in 5 oder 10 Jahren feststellen, dass wir es unwiderruflich verpasst haben, auf den richtigen Zug aufzuspringen; vielleicht wird sich aber auch zeigen, dass die erwarteten Wunder nicht so wirklich eingetroffen sind.

Auch sonst gibt es ja 1000 Fördermassnahmen, die man ergreifen könnte. Da stehen wir einfach ehrlich zu dem, was für uns realistisch ist: Wir schaffen es nicht, in unserem engagierten und manchmal leicht chaotischen Alltag ehrgeizige Programme mit Roman durchzuziehen. Wir sind aber immer offen für die kleinen Massnahmen, die man gut in den Alltag einbauen kann und eine Förderwirkung haben. Ohne ein allzu schlechtes Gewissen zu haben, leben wir damit, dass ihm halt vielleicht ein Quentchen Fördereffort fehlt, der ihn noch ein wenig weiter gebracht hat.

Ab und zu, wenn ich Berichte von Vorzeige-Down-Syndrom-Menschen höre, werde ich wieder etwas neidisch und das schlechte Gewissen flackert für eine Zeit auf. Die Frage stellt sich dann vielleicht: Auf Kosten von was anderem gehen die intensiven Förderbemühungen?

Dazu stehen wir dagegen mit Überzeugung: Wir geben Roman sehr viel Liebe, Annahme und Wärme (schliesslich bekommen wir von ihm auch eine Extraportion!) und lassen ihn an so viel normalem Leben teilnehmen wie möglich. Er gehört ganz selbstverständlich zum Quartierleben, zum Schulleben, zum Haus, zur Verwandtschaft, zum Familienleben. Den Vorwurf, in diesem Bereich zu wenig getan zu haben, werde ich mir nie gefallen lassen müssen.

Immer aber auch im Bewusstsein, dass "blinde" Liebe auch zu einer im Hinblick auf eine spätere Ablösung unguten Bindung führen kann. Also wollen wir gleichzeitig auf Selbständigkeit hin arbeiten. Ob uns diese Gratwanderung gelingt, wird sich zeigen.

In diesem Sinne wünsche ich euch allen, dass ihr im Spannungsfeld zwischen Ehrgeiz und heiterer Gelassenheit den Weg findet, der für euch, eure Familie und euer Kind stimmt.

Liebe Grüsse

Dani

[petra lüthi tsengo]

Hallo zusammen
Im Thema vorstellungen gehört doch auch erlebtes und das täglich lLben von uns allen hienein.
So erfahren wir voneinander etwas mehr.
Das nun ausgerechnet TNI als Titel stand war nicht Absicht, doch es hat sich was getan.

Wie gesagt Aaron triefte und schnupfte sommer wie Winter,in der Szadt und in den Bergen einfach immer die Nase.

Deshalb suchte ich eine Lösung,was nun die Förderung anbelangt so geschied das bei mir eigentlich genauso wie bei Dir Daniel Liebe,Glaube,Hoffnung sind die drei Dinge die uns durch die gegebene Aufgabe begleiten.

Ich freue mich jeden tag an all meinen Kindern und versuche allen gerecht zu werden.Was zar manchmal schwierig ist.Doch mache ich Menschen mögliches.
Da ich ganz tolle Therapeutinnen habe die mir nicht sagen das und das müsse ich machen sondern mich ermutigen alles in den Alltag zu integrieren.
Grosser Vorteil Aaron hat noch drei Geschwister die ihm auch viel beibringen.
z.B Murmeln auf die Murmelbahn legen,das hat ihm sein Bruder Nathan beigebracht.

Was ich festgestellt habe ist es einfach wichtig dass unsere Kinder integriert werden und nicht separiert.
So verzeiht mir ich bin müde und hoffe das etwas Bewegung im Forum bleibt.Habe es mit den covers versucht doch leider nur 2 Antworten bekommen.

Schlaft gut
Petra

[Mebeky]

Hallo Petra

Ich wollte wirklich niemand verletzen.
Sicher wären Geschwister super, super. Doch leider ist Kyra bei uns momentan ein einzell Kind und es wird warscheinlich auch so bleiben . Ausser wenn ein sehr, sehr grosses Wunder passiert.
Bei den Therapien ist es halt auch so eine Sache. Man will dem Kinde nur das Beste schenken, doch es kann dann auch zu viel werden. Neben der Früherziehung und der Physio, geht Kyra ja noch an zwei halbe Tage in die Spielgruppe. Und dann sind da noch die versch. Arztbesuche und Augenarzt. Diese Besuche finden Gottseidank nicht alle Woche statt, doch manchmal fallen sicher alle Besuche auf eine Woche. Dann ist die Woche voll. Auch, dass Sie nicht zu viele Personen um sich haben muss. Darum ist es gut, dass wir die Früherziehung jetzt vom Sonnenberg bekommen und so eine Person weniger ist. Ausser Montag und Freitag und das Wochenende hat Kyra und auch ich, da ich dabei sein muss jeden Tag etwas. Wichtig ist ja, dass Kyra od. auch andere Kinder seine freien Minuten od. Stunden haben darf und ganz für sich sein kann. Und das merke ich bei Kyra sehr gut.
Auch bei der Mandelop. studierte ich hien und her ob man jetzt wirklich das richtige machen. Doch jetzt können wir wirklich zu dem Entscheid ja sagen. Es hat sich jetzt schon bei einigen Sachen gelohnt und Kyra merkt es dabei, dass hinten kein Hindernis mehr ist.
So jetzt bekommt die Waschmaschine arbeit. Heute wird gewaschen was das Zeug hält. Allen einen schönen Tag. Trotz dem Herbstwetter.

Grüessli

Bernadette

[Sandra]

Hallo zusammen

Daniel, dein Beitrag ging direkt in mein Herz. Genau sowas hätte ich auch geschrieben, allerdings hätte ich nie so die passenden Worte gefunden wie du!
Es tut auch gut zu hören, dass auch ihr als erfahrene Eltern eines DS Kindes manchmal ins Grübeln verfallt und schwankt zwischen möglichen Fördermassnahmen und den eventuell verpassten. Ich merke auch immer wieder, dass das Grübeln weniger ist, wenn alles gut läuft. Wenn alles mit und um Joel herum rund läuft, denke ich wenig über Föderung nach. Haben wir aber eine weniger gute Phase, werde ich sofort empfänglich für jede Art von Förderung. Joel hatte auch diese ewig triefende Nase bis er ca. 3 war. Hätte ich damals etwas von TNI gelesen, hätte ich es wohl sofort besorgt. So wird es wohl in meinem Leben immer wieder Anflüge von schlechtem Gewissen geben, vielleicht doch etwas verpasst zu haben. Es ist aber schön zu wissen, dass es vielleicht auch anderen so ergeht!

Herzliche Grüsse
Sandra mit Nicola, Joel (7 DS) und Noe

[Barbara Camenzind]

Hallo miteinander
Ich denke, das Wichtigste ist das es allen noch gut geht und niemand beim Förderprogramm überfordert wird oder andere auf der Strecke bleiben müssen. So habe ich nach kurzer Zeit auf Physiotherapie verzichtet und bin lieber ins Babyschwimmen gegangen. Ich wäge immer ab was ich machen kann und wie es ins Familienleben passt. Für mich ist es es am wichtigsten, das Laurin mitten unter uns lebt. Das er aber auch Regeln akzeptieren muss (seufz ) und er keine Extrawurst bekommt...
TNI hat mein Sohn einfach verweigert und nach mehreren Monaten habe ich kapituliert. Allerdings viel mir das auch leicht, denn Laurin ist sehr gesund und hat keine gesundheitliche Schwierigkeiten. Jetzt nimmt er wie seine beiden Geschwister Vitaminschoggi.
Wir dürfen uns selber nicht unter Druck setzen, sondern sollten unsere Kinder auch geniessen. Jeder Mensch ist verschieden, auch solche mit 47 Chromosomen.
Gute Nacht.

[petra lüthi tsengo]

Hallo zusammen
Im Thema vorstellungen gehört doch auch erlebtes und das täglich lLeben von uns allen hinein.
So erfahren wir voneinander etwas mehr.
Das nun ausgerechnet TNI als Titel stand war nicht Absicht, doch es hat sich was getan.

Wie gesagt Aaron triefte und schnupfte Sommer wie Winter,in der Stadt und in den Bergen einfach immer die Nase.

Deshalb suchte ich eine Lösung,was nun die Förderung anbelangt so geschied das bei mir eigentlich genauso wie bei Dir Doch Liebe,Glaube,Hoffnung sind die drei Dinge die uns durch die gegebene Aufgabe begleiten.

Ich freue mich jeden tTg an all meinen Kindern und versuche allen gerecht zu werden.Was zwar manchmal schwierig ist.Doch mache ich Menschen mögliches.
Da ich ganz tolle Therapeutinnen habe die mir nicht sagen das und das müsse ich machen sondern mich ermutigen alles in den Alltag zu integrieren.
Grosser Vorteil Aaron hat noch drei Geschwister die ihm auch viel beibringen.
z.B Murmeln auf die Murmelbahn legen,das hat ihm sein Bruder Nathan beigebracht.

Was ich festgestellt habe ist es einfach wichtig dass unsere Kinder integriert werden und nicht separiert.
So verzeiht mir ich bin müde und hoffe das etwas Bewegung im Forum bleibt.Habe es mit den covers versucht doch leider nur 2 Antworten bekommen.

Schlaft gut
Petra

[Andrea mit Roman]

hoi mitenand
ihr beschreibt so schön eure Situation wie der Alltag ist, mit allem, was man machen sollte und könnte , dass das Kind mit DS möglichst gut gedeiht, so wird es einem zumindest eingeredet.
Ich finde, nirgendswo ist bei einem behidnerten Kind der Druck grösser als bei DS, dass die Intelligenz des Kindes sozusagen von der Förderung abhängt.
Ich denke, man kann dem Kind einen guten Boden bieten, ihm gute Bedingungen geben, aber alles ist nicht mach-undförderbar.
Mir geht es manchmal auch so, dass wenn ich von Kinder mit DS, die in der ersten Klasse grad schreiben und lesen lernenhöre, dass ich denke,habe ich Roman zuwenig gefördert???Roman kann noch kaum einen Stift in der Hand halten und ich bin froh, dass er jetzt endlich das Sprechenlernen entdeckt, obwohl er sehr schwer verständlich ist.
Aber jedes Kind bringt seinen eigenen Foraussetztungen mit, auch gesundheitliche Schwierigkeiten beeinträchtigen die Entwicklung sehr, die Unterschiede sihnd noch viel grösser als bei Kindern ohne DS!!!

Daniel, du hast eure Situation so treffend beschrieben, ich könnte da unterschreiben und ich finde es so schön, dass du das als VAter auch so wahrnimmst.

ich bin von Beruf Früherzieherin und war als Roman klein war, enorm unter Druck. Bis ich mir sagte, ich mache , was ich kann. Und den Rest überliess ich den anderen.
Nicht dass mir Roman egal ist. Aber seine Pflege, Ernährung usw, sein schlechter Gesundheitszustand verbunden mit vielen Arztterminen brauchten so viel Zeit, dass ich in den wenigen Minuten , die übrig blieben, nicht ein Förderprogramm mit ihm abspulte, sondern ihn in meinen Arm nahm und mit ihm kuschelte, als er klein war, das genossen wir dann sehr.
Daneben ist ja auch noch sein Bruder, der mich auch noch braucht!

Es ist fast durchgehend so geblieben: was ich direkt in den Alltag einbauen kann, z. B. Physiotherapeutisches Handling beim Wickeln, Gesichtsmassage für die Aktivierung der Mundmuskulatur kann ich in die Körperpflege beim eincremen einbauen.
Sprachspiele beim wickeln machen (Baby Talk, Fingerversli, singen), das ist für mich gut machbar.
Aber wenn ich extra mit ihm an den Tisch sitzen sollte, dann mach ich kaum was mit ihm.
Also z.B, Feinmotorik üben mit irgendwelchen Spiele kommt kaum vor bei uns, aber dafür darf er mit kochen helfen, wenn ich Zeit habe und er da ist und er bekommt ein Messer oder ein Schäler in die Hand gedrückt...., er hilft mir Wäsche sortieren, einkaufstaschen ausräumen.Ich versuche jeden Tag mit ihm herauszugehen, wenn wir spazieren, dann so, dass es eine motorische Herausforderung ist für ihn, aber Physioübungen zu Hause nur im Notfall, sprich bei Atemproblemen...

Vergleicht euch nicht mit anderen , die ihre Kinder mehr fördern als ihr, jeder macht, was er kann.
Und das , was er für gut und richtig findet.

Herzliche Grüsse

[Kyle's Familie]

Hallo Petra

Wir haben uns am Anfang auch viel selber gestresst, weil wir die Ansprüche an uns selbst so hoch gesetzt haben. Dann ist da der ständige Frust, der an einen nagt, weil man die gesetzten Ziele nicht einhalten kann und man macht sich dabei verrückt. Mit der Zeit spürts Du einfach, was Dein Kind braucht und was für Dich machbar ist und man findet eine Balance, die zurück zur Harmonie führt. So ging es jedenfalls uns und nun ist es uns fast meistens wohl, mit dem was wir Kyle "bieten".

Hör auf zu denken: "Dies und das könnte ich auch noch machen, aber wie, mit welchen Mitteln und vor allem WANN?" Wäge ab, was nützlich und sinnvoll ist und setze das wenige gut um. So ist allen am besten gedient .

Liebe Grüsse
Sandra

[petra lüthi tsengo]

Liebe Sandra
Danke für Deine Tips.
Ja das ewige abwägen doch trotzdem gibts mal eine Seite die tiefer geht als die Andere .das ausgleichen fällt manchmal schwer.
Doch auch ich denke es wird kommen wie es kommen muss und das ist schon richtig.
Da Aaron ja organisch gesund ist,habe ich auch weniger Arzt Besuche und das ist für mich eine Erleichterung.

Belastend ist nicht Aaron und sein DS zur zeit sondern einfach das ganze zusammen Familie und Haushalt,Beruf,Therapien,Hobbys der Kinder,doch ich weiss es wird eines tages mal einfacher werden und mit Gottes Hilfe schaffe ich auch das!
So nun gibts Frühstück
wünsche Dir und Deiner Familie einen schönen Sonntag
Gruss
Petra, Aaron