Jamie mit Schwester, Saskia & Richard stellen sich vor

[Ritchie]

Hallo miteinander!
wir würden uns auch gerne vorstellen:

Seit Jamie am 4. Dezember 2004 geboren wurde, befinden wir uns nun auch in der für uns neuen Welt des Down Syndroms. Anfänglich galt es, mit dem unerwarteten Schock dieser Nachricht klarzukommen, was Zeit und Anstrengung gebraucht hat, aber nun haben sich zum Glück die Wogen etwas geglättet, und wir sind weitgehend zur Tagesordnung übergegangen.
Nicht, dass alles überstanden wäre!
Am 1. September werden wir mit Jamie zum Herzultraschall ins Kispi fahren, um herauszufinden, ob sein kleines Loch zwischen den Vorkammern seines Herzens grösser oder kleiner geworden ist. Je nachdem muss es vielleicht operativ verschlossen werden. Obwohl wir zuversichtlich sind und Jamie in guten Händen wissen, sitzen wir verständlicherweise im Moment etwas auf Nadeln...Wir möchten nämlich auf jeden Fall, dass es unserem kleinen Jamie gut geht und können uns mittlerweile ein Leben ohne ihn nicht mehr vorstellen!

Seit Jamie 2 Wochen alt ist, haben wir mit ihm eine Ernährungstherapie (TNI=Targeted Nutritional Intervention) gemacht, die ihre Wurzeln in den 50er Jahren in Kanada und den USA hat. Mitte 90er Jahre hat sie in der ganzen englischsprachigen Welt Verbreitung gefunden, ist aber bei uns noch weitgehend unbekannt. Das Ziel der Therapie besteht darin, die durch das zusätzliche Chromosom verursachten Stoffwechselstörungen, die unterschiedslos bei jedem Menschen mit Down Syndrom auftreten, soweit wie möglich zu beheben und dadurch die kognitiv und motorische Entwicklung und auch das Körperwachstum und Immunsystem positiv zu beeinflussen. Die Therapie besteht darin, dass man täglich einen auf den Down-Syndrom abgestimmten genau dosierten Mix aus Aminosäuren, Spurenelementen, Vitaminen und Omega-3-Fettsäuren aufnimmt. Ähnlich wie ein Diabetiker sein ganzes Leben lang auf Insulin angewiesen ist, machen Menschen mit Down Syndrom die Ernährungstherapie lebenslang.
Wir sind gespannt, ob Jamie sich weiterhin so gut entwickeln wird wie bisher. Wir können natürlich nicht wissen, ob dies aufgrund von TNI so ist oder nicht. Jedenfalls haben wir durch 2 Internet-Foren in England und den USA viele, viele Eltern und auch Kinderärzte kennengelernt, die gute Erfahrungen damit machen und uns mit Rat und Tat zur Seite stehen. Von unschätzbaren Wert sind die dortigen Kontakte zu den Kinderärzten, die sich auf Down Syndrom spezialisiert haben und in ihren Praxen TNI anwenden.

Jamies 4-jährige grosse Schwester, die übermorgen bereits in den Chindsgi kommt, liebt ihr Brüderchen über alles und betreibt emsig Frühförderung auf ihre Art. Wir sind froh, dass er eine Schwester hat, von der er auf natürliche Art und Weise viel lernen können wird!

Mama Saskia ist seit Jamies Geburt beschäftigt mit allen möglichen Terminen: Kinderarzt, Frühförderung, Physiotherapie und in grösseren Abständen auch Osteopathie.
Es wird ihr ganz bestimmt nicht langweilig dabei, das können wir Euch sagen!

Neuerdings hat sich Papa Richard bereiterklärt, mit dem Vorstand der EDSA Schweiz zusammenzuarbeiten und vor allem die internationalen Kontakte und medizinischen Belange zu bearbeiten. Er freut sich sehr über die Möglichkeit, sich konkret über den eigenen Familienkreis hinaus für die Angelegenheiten unserer Kinder mit DS zu engagieren.

Wir könnten noch viele, viele Dinge über uns schreiben, aber wir denken, dass wir Euch alle lieber „direkt“ durch gegenseitige Beiträge in Forum kenenlernen können.
Wir freuen uns auf Nachrichten von Euch.

Also bis bald,

Familie Müller-Winter
(Jamie, seine grosse Schwester, Saskia und Richard)

[Andrea mit Roman]

schön, dass ihr den Weg ins Forum gefunden habt. Leider ist der Austausch noch nicht sehr rege. Macht ihr die TNI Therapie mit ärztlicher Begleitung oder auf eigene Faust. Habe mir auch schon Gedanken darüber gemacht und darüber gelesen.
Im Moment gebe ich Roman Vitamin H (Biotin) und beobachte, ob es eine Einfluss auf seinen Muskeltonus hat.
Weiterhin viel Freude an euren kindern

[Ritchie]

Liebe Andrea
TNI machen wir mit ärztlicher Begleitung, obwohl man es auch ohne könnte.
Wir hatten damit begonnen, als Jamie 2 Wochen alt war. Hätten wir schon vor seiner Geburt gewusst, dass er DS hat, hätten wir mit der pränatalen Version begonnen (ja, das gibts echt). Als er ca. 1 Monat alt war, haben wir dann unseren Kinderarzt, der ein Schüler von Remo Largo ist und nach seiner Methode arbeitet, gefragt, ob er TNI kenne. Weil das nicht der Fall war, hat er die Inhaltsstoffe bei der Ernährungsberatung im Kispi Zürich abklären lassen und von dort ein OK erhalten (sie meinten jedoch, es werde nicht bringen). Aber wenigstens sind wir sicher, dass die z.T. hochdosierten Wirkstoffe nicht gefährlich sind. Er hat auch das Medikament Nootropil überprüft, das wir Jamie gemäss Richtlinien eines amerikanischen DS-Spezialisten geben wollten. Auch das war ok und er hat uns ein Dauerrezept dafür ausgeschrieben. Nootropil (Piracetam) ist ein Medikament, welches das "Cholinergische System" im Gehirn unterstützt. Es ist zuständig für die Gedächtnisleistung, aber auch andere kognitive Funktionen wie Aufmerksamkeit, Konzentration etc. Aus der DS-Forschung ist mittlerweile bekannt, dass gerade dieses System im Gehirn ca. ab dem ersten Lebenhalbjahr degeneriert, wenn man nicht mit starken Antioxidantien eingreift. Mit dem Einsatz von Selen, Vitamin C+E und Nootropil versucht TNI dies zu erreichen. Erste Erfolge lassen schon von sich hören. Aus den USA habe ich soeben erfahren, dass bei keinem der TNI-Kinder mit 10 Jahren, bei welchen (aus irgendwelchen anderen Gründen) ein MRI-Scan des Gehirns gemacht wurde, alzheimerähnliche Veränderungen gefunden wurden, im Gegensatz zu anderen Kindern mit DS.
Bin gespannt, ob Biotin den Muskeltonus von Roman verbessert. Wäre schön!
Biotin ist auch in TNI drin. Speziell für die Verbesserung des Muskeltonus wurde die Aminosäure Tryptophan beigefügt. Hast Du das auch schon probiert?
Gruss,

[Loris]

Hallo zusammen

Wisst ihr, ob diese Therapie auch im Kanton St. Gallen angewandt wird? Unser Loris ist bal 1 Jahr alt und jetzt wo so langsam die Umstellung auf feste Nahrung kommt, wollte ich mich sowieso wegen einer Ernährungsberatung erkundigen, da DS-Kinder oft zu Übergewicht neigen.

Diese Therapie-Form, muss man da einfach zusätzliche "Medikamente" geben oder kann man gewisse "Stoffe" auch in Lebensmitteln aufnehmen? Ich würde gerne mehr darüber erfahren, da ich mich leider nicht so gut auskenne in solchen Sachen....

Freue mich auf eure Antwort.

Gruss Manuela, Philipp mit Yanik (bald 4) und Loris (bald 1)

[Ritchie]

Liebe Familie Loris
ich fasse mich kurz, weil ich den ganzen Antworttext vorhin irrtümlicherweise gelöscht habe!
Im St. Gallischen kenne ich niemanden, der die Therapie anwendet, aber wenn Ihr Euch gut informiert und es mit dem Kinderarzt besprecht, wird er/sie wohl nichts einzuwenden haben. Falls doch, könnt Ihr es immer noch auf eigene Faust machen wie die meisten.
Nur mit der täglichen Ernährung könnt Ihr nicht dasselbe erreichen, weil bei Menschen mit Down Syndrom wegen der Überproduktion bestimmter Enzyme durch das verdreifachte Chromosom 21 erhebliche Stoffwechselstörungen vorliegen (Stichwort "Superoxid Dismutase und Cystationin Beta Synthase"), die gezielt und in angepasster Dosierung behandelt werden sollten, um einen positiven Effekt zu erzielen, speziell was das Immunsystem und die Hirnfunktionen betrifft.

Falls Ihr mehr Infos dazu bekommen wollt, besucht doch unseren Weblog mit den weiterführenden Links: http://spaces.msn.com/members/familymuellerwinter/

Ihr könnt bei mir via richard.mueller@edsa.ch auch eine Gratis-Informationsmappe in deutsch über die Therapie bestellen und uns natürlich anrufen und fragen (Tel.nummer via Mail).

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Erfolg mit Nestargel!

Liebe Grüsse, Ritchie

[aurelia20020]

Liebe Familie
Wir sind sehr interssiert an dem TNI. Wie seit Ihr genau vorgegangen. Kann man das ohne Arzt verabreichen? Und wo kann man das TNI beziehen?

Vielen Dank für Ihre Rückmeldung,

[Ritchie]

Liebe Aurelia,
die meisten machen es ohne Arzt, da der nächste (Dr. Gelb) in Karlsruhe ist, was doch etwas weit ist.
Wir haben es mit Jamies Kinderarzt besprochen und er wiederum hat die Zutaten untersuchen lassen und für gut befunden. Ca. 1x jährlich machen wir einen Kontrollbluttest.
Bestellen kann man es bei www.nutrivene.com in England.
Übrigens veranstaltet insieme-Down am 24.11.07 für Eltern und Ärzte mit Dr. Gelb eine Weiterbildung zu diesem Thema.
Für alle Details (Bestellung, wissenschaftliche Hintergründe etc) rate ich dir, dich im TNI-Forum anzumelden bei

http://de.groups.yahoo.com/group/TNI_DS/

Dort findest du alle Infos, die du benötigst.

Mit einem herzlichen Gruss,

Richard, Zürich

[aurelia20020]

Wir hätten da noch verschiedene Fragen zu TNI.
Es gibt ja noch Euro TNS von England. Was ja fast das Gleiche ist, anscheinend.
Haben Sie damit irgendwie Erfahrung. Wir haben gestern viel unter "Vitaminen und co. geschaut manchmal ist es "zum Verzweifeln"... Viele warnen vor Synthetischen Vitaminen und sagen natürliche seinen besser und preiswerter..Meine Frage ist auch noch es gibt bei TNI verschiedene Vitaminen. D.h. "Daily" und Night..etc. dann war noch die rede von "Omega3"...
Ich habe auf einem deutschen Forum noch gelesen, dass viele dieses "Efalex" dazugeben. In der Schweiz ist es noch nicht erhältlich.

Soeben haben ich in einer Apotheke in Bretten telefoniert wo sie mir gesagt haben , dass sie für 120 Euro das TNI schicken würden plus Versandkosten 17 Euro.
Ist das so der normale Preis?
Vielen Dank für das Zurückschreiben und bis bald
Nicole Gfeller

[Ritchie]

Liebe Nicole,

das englische TNI ist nur ungefähr gleich. Die amerikanische Version (Nutrivene-D) unterliegt einer strengen Qualitätskontrolle. Der Hersteller hat selber ein Kind mit DS, das Nutrivene-D bekommt und ein wissenschaftlicher Beirat namens Trisomy 21 Research Foundation, bestehend aus Ärzten, Biochemikern und engagierten Eltern überwacht die Produktion und Zusammensetzung von Nutrivene-D.
Je nach neustem Stand der wissenschaftlichen Forschung wird die Zusammensetzung neu angepasst Kürzlich fand gerade wieder ein Wechsel statt: Curcumin, ein starkes Antioxidans, das vor allem in Indien in der trad. Küche verwendet wird und vor Alzheimer schützt, wie Wissenschaftler neulich herausgefunden haben, ist beigefügt worden.

Der einzige Unterschied zwischen natürlichen Vitaminen und synthetischen ist in der Dosierung. Um die gleiche Wirkung von natürlichem Vit. E zu erzielen, muss man z.B. 1,5x mehr synthetisches Vit. E nehmen, das ist alles.

Wenn du das europäische mit dem amerikanischen vergleichen willst, kannst du hier nachschauen:

Inhalt Euro-TNS:
http://www.beannachar.co.uk/ds/ver5.html

Inhalt Nutrivene-D:
http://www.he.net/~altonweb/cs/downsyndrome/index.htm (dann im Menü links: Supplements & Drugs/Nutrivene/Nutrivene-D)


Bei Nutrivene-D kauft man am besten das „Complete Program“ bestehend aus "Daily Supplement" (dem Hauptprodukt), der „Night Formula“ (Regulierung des Wachstums) und den „Daily Enzymes“ (Unterstützung der Verdauung). Kosten inkl. Versand (direkt von England): ca. € 105.-
Wir verzichten auf die Enzyme, da Jamie unter Reflux leidet, welcher dadurch verschlimmert würde.

Omega-3 (Fischöl) gehört auch dazu, aber bitte nicht Efalex, da es auch Omega-6 (Arachidonsäure) enthält, das, wie man seit kurzem weiss, entzündliche Prozesse im Körper fördert. Das ist bei Menschen mit DS, speziell im Gehirn, sowieso schon in erhöhtem Mass der Fall, also unbedingt zu vermeiden.

Ich kann dir nur nochmals raten, dich in meinem TNI Forum anzumelden, denn dort sind alle diese gewünschten Informationen in der Datenbank gespeichert.

Übrigens: am 24.11.07 veranstaltet insieme-Down eine Fortbildung für Ärzte und Eltern zum Thema TNI und Ernährung bei DS (mit Dr. Gelb)


Liebe Grüsse,
Richard

[Hype]

gelöscht

[Mebeky]

Hallo Hype

Am Samstag 24. November 2007 wäre in Aarau ein Vortrag unteranderem auch über TNI. Näheres kannst Du unter www.downsyndrom.ch, dann unter Aktuell nachlesen.

gruss

Bernadette

[Ritchie]

Hoi Hype

das TNI Protokoll wurde dieses Jahr geändert (neu Ginkgo Biloba ab 6 Jahren):
http://www.nutrivene.com/educational_in ... ol0507.pdf

Auch die Zusammensetzung von Nutrivene-D ist aktualisiert gemäss neuster Forschung:
http://www.nutrivene.com/educational_in ... ntNut2.pdf

Liebe Grüsse

Richard/Zürich
mit Saskia & Jamie/2.5J./DS/ASDII/subkl. Hypothyreose
http://de.groups.yahoo.com/group/TNI_DS/