Hoi mitenand
habe über eine Chorfreundin erfahren, dass ihre Tochter Ende Mai ein Baby
mit DS und schwerem Herzfehler erwartet (AV Kanal (ohne Herzklappen) (gibts denn das?)).
Beide Diagnosen erst vor 1 Monat gestellt.
Sie suchen Kontakt und Erfahrunfgsberichte mit Eltern, deren Kinder mit dem gleichen Herzfehler die Herzoperation gut überstanden haben, denn der Gedanke an die OP lastet sehr.
Nur Positive Berichte interessieren sie.
Sie wohnen in der Region SChaffhausen.
Das Baby muss anscheinend sofort nach der Geburt ins Kinderspital nach Zürich (Herzzentrum) und dort 2-4 Wochen auf der Intensivstation sein, OP ist , so wie es jetzt heisst mit
2-3 Monaten vorgesehen.
Diaagnose DS und Herzfehler in SS
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Andrea mit Roman
- Beiträge: 759
- Registriert: 24.01.2005, 17:30
- Wohnort: Appenzellerland
Diaagnose DS und Herzfehler in SS
Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)
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Sylvia Schlatter
- Beiträge: 71
- Registriert: 22.04.2006, 08:34
- Wohnort: Zürcher Unterland
Hallo,
schon seit längerer Zeit lese ich öfter immer wieder einmal in diesem Forum. Nun fühle ich mich doch recht angesprochen, und es kam mir einiges bekannt vor. Auch Marius (7/99) hatte einen AV-Kanal, oder ein AVSD, wie es in der Fachsprache bezeichnet wird. Dadurch, dass ein grosses Loch sowohl die Vorhöfe als auch die Kammern betraf, hatte er, an Stelle von zwei einzelnen Klappen, nur eine über die ganze Breite. Im Alter von elf Wochen wurde dann das Loch geflickt und versucht, aus der einen Klappe zwei zu "basteln". Dies gelang recht gut, wenn man bedenkt, dass das ganze Herz ja nur etwa die Grösse der Faust des jeweiligen Patienten hat. Und die ist ja nun bei einem 4-kg-Baby sehr klein! Allerdings hatte und hat er noch eine mittelschwere Undichtigkeit auf beiden Seiten, aber immerhin lebt er recht gut damit.
Wann soll denn das beschriebene Baby zur Welt kommen? Wird eventuell in Erwägung gezogen, einen geplanten Kaiserschnitt im Unispital Zürich zu machen, um näher am Kispi zu sein? Dies wäre wohl bei uns der Fall gewesen, wenn wir etwas davon gewusst hätten im Voraus.
Nun wünsche ich eine gute Zeit und grüsse
Sylvia Schlatter
schon seit längerer Zeit lese ich öfter immer wieder einmal in diesem Forum. Nun fühle ich mich doch recht angesprochen, und es kam mir einiges bekannt vor. Auch Marius (7/99) hatte einen AV-Kanal, oder ein AVSD, wie es in der Fachsprache bezeichnet wird. Dadurch, dass ein grosses Loch sowohl die Vorhöfe als auch die Kammern betraf, hatte er, an Stelle von zwei einzelnen Klappen, nur eine über die ganze Breite. Im Alter von elf Wochen wurde dann das Loch geflickt und versucht, aus der einen Klappe zwei zu "basteln". Dies gelang recht gut, wenn man bedenkt, dass das ganze Herz ja nur etwa die Grösse der Faust des jeweiligen Patienten hat. Und die ist ja nun bei einem 4-kg-Baby sehr klein! Allerdings hatte und hat er noch eine mittelschwere Undichtigkeit auf beiden Seiten, aber immerhin lebt er recht gut damit.
Wann soll denn das beschriebene Baby zur Welt kommen? Wird eventuell in Erwägung gezogen, einen geplanten Kaiserschnitt im Unispital Zürich zu machen, um näher am Kispi zu sein? Dies wäre wohl bei uns der Fall gewesen, wenn wir etwas davon gewusst hätten im Voraus.
Nun wünsche ich eine gute Zeit und grüsse
Sylvia Schlatter
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Andrea mit Roman
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Liebe Sylvia
habe deine Antwort weitergeleitet.
Das Baby soll Ende Mai zur Welt gekommen, da die Eltern im Kanton SH wohnen, ist bisher schon oft die Rede gewesen, dass das MAmi in Zürich entbinden sollte, da das Baby voraussichtlich auf die IPS muss für 2-4 Wochen. Ncoh sind sich die beteiligten Aerzte nicht einige, wo das Kind am besten zur Welt kommen soll.
Offensichtlich ist der HErzfehler nicht ohne Klappen, sondern so ,wie du es geschrieben hast: eine grosse, da wo 2 sein sollten mit einem Loch drin.
Somit genau das, was du von eurem Sohn geschrieben hast.
Musste er nach der Geburt auch auf die IPS oder nicht? oder länger im Spital bleiben?
So wie du geschrieben hast, nehme ich an, ihr seid auch vom DS und dem herzfehler überrascht worden.
Hättest du in ZH geboren, wenn du es gewusst hättest, um nahe beim Kispi zu sein??
Denke mir, dass das Mami mit dir noch Kontakt aufnimmt, aber frage dich das nuns chon mal.
Liebe Grüsse
habe deine Antwort weitergeleitet.
Das Baby soll Ende Mai zur Welt gekommen, da die Eltern im Kanton SH wohnen, ist bisher schon oft die Rede gewesen, dass das MAmi in Zürich entbinden sollte, da das Baby voraussichtlich auf die IPS muss für 2-4 Wochen. Ncoh sind sich die beteiligten Aerzte nicht einige, wo das Kind am besten zur Welt kommen soll.
Offensichtlich ist der HErzfehler nicht ohne Klappen, sondern so ,wie du es geschrieben hast: eine grosse, da wo 2 sein sollten mit einem Loch drin.
Somit genau das, was du von eurem Sohn geschrieben hast.
Musste er nach der Geburt auch auf die IPS oder nicht? oder länger im Spital bleiben?
So wie du geschrieben hast, nehme ich an, ihr seid auch vom DS und dem herzfehler überrascht worden.
Hättest du in ZH geboren, wenn du es gewusst hättest, um nahe beim Kispi zu sein??
Denke mir, dass das Mami mit dir noch Kontakt aufnimmt, aber frage dich das nuns chon mal.
Liebe Grüsse
Herzliche Grüsse
Andrea mit Roman (5/2000), DS, und grossem Bruder (97)
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Sylvia Schlatter
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Mann, bin ich genervt!
jetzt hatte ich fast eine Stunde geschrieben, und nach dem Senden ist alles weg. Was mache ich bloss falsch? Es ist nämlich schon das dritte Mal dass mir dies passierte!
Hallo,
nun fange ich halt nochmals an, versuche aber es kürzer zu machen.
Bei der Geburt von Marius wurden unter den Wehen die Herztöne weniger, so dass der herbeigeholte Gynäkologe schnell zu einem Kaiserschnitt schritt. Auch erwähnte er, dass mit dem Blutfluss des Kindes etwas nicht zu stimmen scheine. Nach dem OPs kam ich in ein Einzelzimmer, wo uns der Verdacht auf Trisomie 21 mitgeteilt wurde. Nach etwa vier Stunden, in denen Marius zwei Mal für vielleicht 15 Minuten bei mir war, kam auch schon ein Team vom Kispi, um ihn per Ambulanz auf die Intensivstation zu bringen. Dort blieb er für vier Tage. An dem Tag, an dem auch ich entlassen wurde (ich hatte eine Nachsorgehebamme für zu Hause), konnte auch Marius auf die Neonatologie verlegt werden.
Wegen anderen Problemen blieb er dort bis zu seiner ersten Entlassung mit fast sechs Monaten, allerdings hatte er dazwischen noch die Herzoperation (damals noch im Unispital) und war anschliessend einige Wochen auf der Intensivstation im Kispi.
Ich denke schon, dass wir ins Unispital gegangen wären für die Geburt, wenn irgendein Verdacht vorhanden gewesen wäre vorher.
Bis zum nächsten Mal wünsche ich viel Kraft und grüsse freundlich
Sylvia
Hallo,
nun fange ich halt nochmals an, versuche aber es kürzer zu machen.
Bei der Geburt von Marius wurden unter den Wehen die Herztöne weniger, so dass der herbeigeholte Gynäkologe schnell zu einem Kaiserschnitt schritt. Auch erwähnte er, dass mit dem Blutfluss des Kindes etwas nicht zu stimmen scheine. Nach dem OPs kam ich in ein Einzelzimmer, wo uns der Verdacht auf Trisomie 21 mitgeteilt wurde. Nach etwa vier Stunden, in denen Marius zwei Mal für vielleicht 15 Minuten bei mir war, kam auch schon ein Team vom Kispi, um ihn per Ambulanz auf die Intensivstation zu bringen. Dort blieb er für vier Tage. An dem Tag, an dem auch ich entlassen wurde (ich hatte eine Nachsorgehebamme für zu Hause), konnte auch Marius auf die Neonatologie verlegt werden.
Wegen anderen Problemen blieb er dort bis zu seiner ersten Entlassung mit fast sechs Monaten, allerdings hatte er dazwischen noch die Herzoperation (damals noch im Unispital) und war anschliessend einige Wochen auf der Intensivstation im Kispi.
Ich denke schon, dass wir ins Unispital gegangen wären für die Geburt, wenn irgendein Verdacht vorhanden gewesen wäre vorher.
Bis zum nächsten Mal wünsche ich viel Kraft und grüsse freundlich
Sylvia