Schlafmaske "CPAP" von Weinmann

[aurelia20020]

Guten Tag!
Ich möchte gerne fragen ob es jemand hat hier im Forum der Erfahrungen hat mit dieser Schlafmaske.
Mattia wurde eine Schlafapnoe diagnostiziert und er hatte auch eine Nacht im Schlaflabor ....
Mattia ist 8 Jahre alt.
Wir haben diese Maske ( die die Nase komplett verdeckt) geholt. Er hat diese Maske total verweigert! Man kann gut einatmen aber zum ausatmen hat man das Gefühl man würde "ersticken" ...Bringt ja auch nicht gerade Erleichterung;-)
Mir wurde gesagt es gebe fast nur "Grosse Masken" nicht Kindermasken...!Fand ich sehr komisch...
Nun hat jemand von euch Erfahrungen damit? Ich fand mich bei der zuständigen Stelle nicht genug beraten zudem hatten sie anscheinend keine Erfahrung mit Kindern.



Ganz herzlichen Dank und ich hoffe dass mir jemand Ratschläge hat!
Liebe Grüsse aus BERN

[Andrea mit Roman]

hallo
DAs kann doch nicht sein, dass es keine Schlafmasken für Kinder gibt!
Und wenn sie in der Schweiz keine Schlafmasken haben, sollen sie in D suchen oder sonst wo.
Wen du nicht fündig wirst, kann ich sonst mal auf der deutschen Mailingliste nachfragen.

Wer hat euch denn das Gerät gegeben und angepasst? Ist doch klar, ,dass eine Maske, die nicht passt oder drückt, stört und nicht getragen wird!
Wurdet ihr von der Lungenliga nicht beraten? Sei mieten die Geräte und instruieren die Leute. bei uns kontrolliert sie das Inhaliergerät und instruiert uns. Frag doch sonst, ob nicht auch Inhaliermasken passen.
Da Roman auch mehrmals im Schlaflabor war, habe ich auch mal gefragt, ob sie Erfahrung hat mit Masken für Kinder mit DS, sie sagte, einige Akzeptieren sie schlecht, bei anderen gehe es.


Hast du im Schlaflabbor rückgefragt??? Die müssen doch eine Empfehlung haben!
Roman ist im Schlaflabor in SG abgeklärt worden, die Auswertung fand nebst dem St. Galler Schlaflaborspezialist für Kinde mit dem Berner Schlaflaborspezialist für Kinder statt., Dr. S. Vella, Kinderneurologe. Google doch mal seine Praxis und frage dort sonst nach.

Vielleicht hilft dir der Tipp von unseren Hörgeräten: Eine Attrappe für das Lieblingskuscheltier oder auch ein Maske für Mai oder Papi, die Zeigen wie es geht. Frag mal nach Schlafmasken oder Inhaliermasken mit Schlauch für den Teddibär, sonst schicke ich dir eine.

In Leben mit DS war ein Bericht über eine Jugendliche, wie sie sich an die Maske gewöhnt hatte, das dauerte aber einige Zeit und in D wurde das im Spital stationär eingeübt.

Wehrt sich Matthia gegen die Maske? Oder fällt sie im Lauf der Schlafes weg?
Eine Kollegin hat für ihren Sohn auch eine Zeitlang das Schafgerät gehabt, der Junge war aber schon 14 Jahre alt.
Ich kann dir ihre Mailadresse senden für ein Austausch, wenn du willst.

Was hat denn Matthia für eine Sättigung in der Nacht in Durschnitt?

[aurelia20020]

Liebe Andrea für deine Antwort danke ich dir herzlich!
Mattia hat jetzt eine Maske die Nase UND Mund verdecken. Die hat er jetzt so ca. 15 min pro Tag an.
Es ist sehr schwierig mit dieser Maske.
Wir waren bei dem Lungenzentrum am Lindenhof in Bern.
Sie sagten dass sie schon lange keine kinder mehr hatten dort. Im Wartsaal war es wie in einem "Altersheim". Kann einfach sein dass die meisten Kinder ev. in das Inselspital gehen mit solchen Problemen.
Wir sind bei Dr. Vella in Bern .
Ich werde am Besten nochmals dort nachfragen.
Ich wäre sehr froh wenn du mir diese Adresse geben könntest von deiner Kollegin. Denn keiner kann besser helfen als eine betroffene Mutter!:-) da können Professoren etc. nicht mithalten!;-)

Danke dir liebe Andrea!:-)
Ein Grüessli aus Bern

[Andrea mit Roman]

liebe Nicole
ich habe mit der Kollegin Kontakt aufgenommen: hier was sie mir geschrieben hat:
"Ich glaube es bringt nicht viel, wegen der Schlafapnoe auszutauschen.
Mein Kind hatte das Gerät manchmal an manchmal nicht. Am Schluss wollte er es einfach nicht mehr, weil er damit nicht mehr schlafen konnte.
Für die Schlafapnoe hat sich die Mandelop positiv ausgewirkt. Die Sauerstoffsättigung ist besser, noch nicht optimal aber besser, so dass das Kind das Gerät nicht mehr anziehen muss.
Er muss jährlich zur Kontrolle wir können die Sättigung auch Zuhause messen.
Der Hausarzt oder die Lungenliga können das Gerät zur Verfügung stellen
Du kannst dies der Mutter senden. Mehr kann ich dazu nicht sagen."

Dann habe ich nochmals wegen der Maske nachgefragt:
"Die Maske war über Nase und Mund, weil das Kind ein Mundschnaufer ist.
Atemgerät CPAP hilips REMstar Auto mit A -Flex System One 60 Serie.
Mit Luftbefeucht- Gerät, damit sein Mund nicht so austrocknet".

Ich habe deine Frage noch in die deutsche Mailingliste gesetzt (ohne deinen Namen) und werde dir die Antworten schicken.


Hoffentlich findet ihr eine gute Lösung!

[aurelia20020]

DANKE herzlich dafür!!!!
werden mal schauen was der Dr meint!
Schönen Abend!
PS: Du hast dich ja wirklich sehr engagiert und recherchiert für uns! DAS finde ich echt nicht selbstverständlich Andrea! Hier ein riesiges DANKESCHÖN!!!!

[Andrea mit Roman]

Liebe Nicole
gerne geschehen. Ich finde es immer wieder schade, dass hier im Forum so wenige Antworten kommen:1. weil viele wohl einfach nur lesen und sich nicht bemühen ( bei Themen, wo viele etwas zu sagen hätten, nicht bei diesem hier) und bei sehr spezifischen erreicht man zu wenige Leute. Deshalb habe ich das gerne gemacht für dich!

hier die erste Antwort einer Mutter:
zu der Anwendung bei Kindern kann ich leider nichts sagen. Aber: ich selber habe seit einiger Zeit so eine Maske. Das ist ein relativ schwieriger Vorgang, das richtige Modell zu finden, und es gibt halt ganz unterschiedliche Varianten. Da ich eine relativ schmale Nase hatte, hat bei mir diese das halbe Gesicht verdeckende Version auch nicht funktioniert, sondern die Nase noch mehr zusammengedrückt und gefühlte Erstickungsanfälle verursacht -das ging gar nicht. Es gibt aber auch solche Modelle, wo man kleine Plastikteile in die Nase selber steckt. Das war bei mir dann viel besser. Ein ehemaliger Kollege von mir hat noch mehr Modelle ausprobiert, bis er fündig wurde. Die Firmen, die die Masken verkaufen/verleihen, haben normalerweise Berater dafür, und man kann unterschiedliche Modelle ausprobieren. Darauf solltest du auch bestehen. Bei mir war das die Firma Heinen & Löwenstein, das scheint einer der größten Anbieter zu sein.

Gestern hat mich ein Schweizer Familie aus Berg /TG angerufen, sie hat mein Aufruf in der Mailingliste gelesen und sie hat mir ihre Tel. nr. gegeben, damit du sie anrufen kannst. Ihr Sohn 13 Jahre alt hat seit ca. 2 Monaten eine CRAP Maske von Philipps.

über weitere Antworten Mails informiere ich dich.

[Andrea mit Roman]

liebe Nicole
wenn du die PN von mir nicht bekommen hast ( es hiess, die sei abgesendet, sie ist aber im Postausgang ersichtlich und nicht unter gesendete Mails). Dann schicke mir eine pn mit deiner Mailadresse, dass ich dir die Infos direkt mailen kann.