gelöscht

[Tamara]

da ich von der beratung von genau diesem genetiker so enttäuscht war, habe ich mich erkundigt, ob überall so beraten wird und habe erfahren, dass er als "scharfmacher" bekannt ist und zum beispiel der genetiker in basel anders aufklärt und informiert. ob das stimmt, weiss ich nicht, ich habe es nicht ausprobiert...

[aurelia20020]

Diese ganze Dikussion von diesen "Genetikern" interessiert mich. Ist das so eine Art "Spezialist" der dann den schwangeren Frauen die Vor- und Nachteile eines Kindes mit DS bespricht.??(Was für eine Verantwortung) Gut, entscheiden tut sich dann jede selbst aber wenn jemand sehr beeinflussbar ist und man noch zu hören bekommt wie "schlimm" so ein Kind ist. Ich finde das sollte besser geregelt sein, da es ja bekanntlich viele "Variationen" gibt des DS. Keine zwei Kinder mit DS sind gleich.
Dann kommt es eigentlich ganz darauf an in welchen Kanton man geht?
Ist es so, dass sie in Zürich etwas sagen und in Bern was ganz anderes?
Gibt es auch einen "Chef-Genetiker" oder erzählt jeder so was er gerade will?
Wo finde ich Infos in diesem Forum oder unter welcher "Rubrik".
Wieso wird eigentlich der Name dieses Arztes nicht erwähnt?

Nicole

[Daniel]

Hallo Hypesfrau

Ich kenne die Geschichte, die du erwähnst, nicht und möchte darum auch kein Urteil darüber abgeben. Aber sie würde mich noch interessieren.

Liebe Grüsse

Dani

[hypesfrau]

@aurelia: also bei uns war es so, dass wir nach der geburt vom kinderarzt die adresse von insieme gekriegt haben und vom spital, wo die genanalyse in auftrag gegeben haben, kam das angebot einer genetischen beratung. dieses angebot kriegen alle eltern, bei deren kind ein gendefekt entdeckt wird. ist aber freiwillig und wir wollten zuerst gar nicht gehen, weil wir dachten, schon genug informiert zu sein über internet, insieme, pro infirmis und kontakte.

weil wir aber weitere kinder wollten und uns über die risiken informieren wollten, gingen wir dann doch nach nem halben jahr und haben erzählt gekriegt, wie es dazu kommt. so genau wussten wir es noch nicht und das fanden wir spannend und eben auch befreiend. dass es jeden treffen kann, ist nicht nur ein gutgemeinter spruch, sondern die wahrheit.

bezüglich weiteren schwangerschaften kennen wir nun das statistische risiko und welche möglichkeiten wir haben. es ist aber schon so, dass der zürcher genetiker, herr spiegel, klar zu einer abtreibung rät.

wenn du mehr wissen willst, kannst du hier schauen: www.genetica-ag.ch

ist also keine neutrale beratung. aber die beratung von insieme ist auch nicht neutral. drum finde ich es grad gut, dass es für betroffene möglichkeiten gibt, beide seiten anzuhören.

@daniel: ok ich suche es nachher grad.



ach und noch zum thema: physio brauchen wir derzeit wirklich nicht dringend. der kleine (7 monate) rollt schon durch die ganze wohnung. bin total erstaunt

[hypesfrau]

@daniel: schau hier www.trisomie21.de/fraumitdsundkind.html

[Barbara Camenzind]

@hypefrau: Die Genberatung ist zwar „freiwillig“, doch wird man in der Schwangerschaft automatische (und sofort) nach der Diagnose zur Genberatung geschickt und nicht zu insieme.
Was das für einen Einfluss auf das unter Schock stehende Paar hat, beschreibt ja Tamara. Ob man dann noch die Kraft hat sich anschliessend anderweitig zu Informieren…
Ausserdem gäbe es seit 2004 ein Gesetzt das Herr Spiegel verpflichten würde „neutral“ zu informieren. Aber wie das mit den Gesetzen so ist: wo kein Kläger…
Für eine gute Beratung müssten eigentlich die Ärzte einem zum Verein ganzheitliche Beratung und Pränatale Diagnostik schicken, doch das ist wohl eher selten der Fall.

[hypesfrau]

@barbara: ich gebe dir recht, dass es besser wäe, wenn den schwangeren beide adressen gegeben werden. andererseits muss ich sagen, dass mittlerweilen die meisten schwangerschaftsratgeber und elternzeitschriften ein positives bild von ds zeichnen und es eher schwierig ist, stimmen zu hören, die sich für eine abtreibung aussprechen. obwohl ja dann doch 90% der betroffenen schwangeren abtreiben. das ist doch auch ein missverhältnis...

aber meines erachtens ist ein erwachsener mensch in der lage eine eigene meinung zu bilden. ich denke die wenigsten folgen blind einer empfehlung, sondern setzen sich mit dem thema sehr gründlich auseinander bevor sie ihre entscheidung treffen. auch tamara hat sich schlussendlich für das kind entschieden. vielleicht half ihr auch grad die auseinandersetzungs mit spiegels perspektive ihre eigene position zu finden.

ich habe einfach mühe damit, wenn man sagt, es gibt nur einen weg, nur eine wahrheit. ich habe oft das argument gehört, dass wenn die menschen nur genug gut informiert wären, sie nicht abtreiben würden.
es ist aber sehr schwierig objektiv über ds zu informieren, da die wahrnehmung über die behinderung/besonderheit äusserst subjektiv ist (mal abgesehen von gewissen unumstösslichen tatsachen). zudem ist bei aller informiertheit die frage nach dem wert des lebens (worum es doch bei abtreibung geht) nur subjektiv zu beantworten.

viele grüsse von mir.

[Daniel]

Hallo Hypesfrau

Ich habe unterdessen den Artikel gelesen.
Das ist schon eine sehr aussergewöhnliche Lebensgeschichte.
So scheint die Frau z.B. über eine vergleichsweise hohe Selbständigkeit zu verfügen.
Man würde natürlich gerne wissen, welche Gedanken sie sich gemacht hat, als sie sich für einen Schwangerschaftsabbruch entschied, aber auch, wer sie allenfalls wie beeinflusst hat, als sie diesen Entscheid fällte. Oder auch, welchen gesellschaftlichen Stellenwert das Down-Syndrom in ihrem Land bzw. Umfeld hat.
Ich würde jedenfalls nicht sagen, dass sie eine "höhere Legitimation" zur Abtreibung hat.

Ich finde es ohnehin heikel, über Situationen von anderen zu urteilen, wenn man sie nur aus den Medien kennt. Das gibt so hypothetische Diskussionen, die meiner Meinung nach nicht viel bringen.

Grüsse

Dani

[esther]

Hallo Zusammen,
möchte gerne ebenfalls meine Meinung kundtun.
Ich bin enttäuscht wie Ihr Euch gegenseitig verurteilt.
Meine Meinung war, das jede Meinung akzeptiert werden soll, genauso wie jede Entscheidung die jeder persönlich für sich trifft.
Ich denke das jeder von Euch weiss, die einen machen mehr für Ihr Kind, die anderen etwas weniger.
Mein Sohn Malik wurde am 14.03.08 genau 1 Jahr alt.
Ich hatte das Glück das er kein Herzfehler hatte, er ist gesund und mit Klumpfüssen auf die Welt gekommen.
Daher stellt sich mir die Frage nicht betreff Physiotherapie, da dies automatisch von der IV übernommen wird.
Er macht gute Fortschritte und ich geniesse jeden Tag mit ihm.
Jede von hat es nicht leicht mit einem Trisomie Kind. Dabei meine ich nicht wegen dem Kind selber, sondern wir müssen ständig mit Behörden kämpfen.
Daher finde ich es schade das dies auch unter uns der Fall ist.
Das Forum soll ein Ort sein wo sich jeder Willkommen fühlt und auch jeder seine Meinung sagen darf, ohne Angegriffen zu werden.
Wünsche Euch allen schöne Ostern und eine gute Zeit!
Esther

[petra lüthi tsengo]

Hallo alle miteinander
Ihr habt heftig diskutiert und es war spannend eure Meinungen nachzulesen.Denke jeder von uns hat eine andere Art mit der Mitteilung Trisomie 21 umzugehen und es zu verarbeiten,darum ist es wichtig jedem seine Meinung zu lassen, denn wir alles wissen wie es trotz Akzeptanz jetzt. Am Anfang ein Schock war,zu erfahren mein Kind ist anders als andere Kinder.

Zur Zeit bin ich an der Uni und habe letzte Prüfungen in Schulischer Heilpädagogik.Es war nicht mein Wunschstudium doch ich musste es tun um weiterhin als Fachlehrerin an den Kleinklassen in Basel arbeiten zu können.
Damals habe ich auch nicht gedacht, dass ich jemals ein Kind mit Trisomie 21 haben werde,
doch nun kann ich das gelernte in der eigenen Familie gebrauchen.

Nun während diesen vier Jahren habe ich viel über verschiedene "Behinderungen" gehört mit Betroffenen gesprochen. Gehörlose Menschen, Blinde Menschen, Menschen im Rollstuhl. Oder auch Betroffene mit ADHS ect. Nichts ist einfach, doch eines war bei allen spürbar sie haben sich mit ihrere Behinderung abgefunden und empfinden es nicht als Behinderung.sondern machen das bBste daraus.

Nun musste ich mich auch fragen wer ist Glücklich im Leben ? jemand mit einen hohen IQ oder eben jemandmit einem Kleineren IQ ?

Wir reden hier über unsere Kinder ,suchen U,nterstützung aber schlussendlich müssen wir unsere Kinder fragen wie es ihnen geht, was sie in unsere Gesellschaft fühlen, erleben und eben denken.

Wieso sich jetzt schon Gedanken machen ob unser Kind in 10 Jahren immer noch wie ein 4 Jährige Kind sein wird?.Vor lauter daran zu denken was sein wird, vergessen dass wir genau hier und jetzt leben und die Zeit mit unseren Kindern normal verbringen sollten.Integriert in unser Leben und uns aneinander freuen.

Gott gab uns diese Kinder und sie haben uns als Eltern ausgesucht.


Doch ich bin stolz auf meinen Aaron er hat schon grosse Freude vielen Menschen gebracht .

Was ist heute überhaupt normal?
Die hetzende Gesellschaft die nicht einmal mehr die Schönheit eines Blattes erkennt oder unsere Kinder die etwas langsamer sind, sich aber an Dingen erfreuen die wir in der Hektik übersehen?

Weiss nun gar nicht in welches Forum ich nun diesen Text schicken soll?War ja ursprünglich in der Physiotherapie?

Wünsche euch allen eine schöne Woche und hoffe dass das Forum sich weiterhin bewegt und wir einander unterstützen.

Gruss Petra

P.s wir sind zu sechst deswegen auch 6 smilies!,