Hoi Irene
Wir haben ähnliche Erfahrungen gemacht mit Jamie. Bis ca. 7-8 Monate hat er sich gut entwickelt, konnte früh schon sitzen und rutschte seither auf dem Hosenboden ohne zu krabbeln. Dann ist er für lange Zeit fast stillgestanden in seiner Entwicklung, teilweise wegen seines extremen Reflux mit Gedeihstörung, teilweise wahrscheinlich auch wegen einer "subklinischen Schilddrüsenunterfunktion". Seine TSH Werte waren immer etwas über oder knapp unter dem oberen Grenzwert (3.7 mU/L, der jedoch nach neusten Erkenntnissen zu hoch angesetzt ist). Es ging aber sehr, sehr lang, bis wir ihm Thyroxin geben konnten, etwa 1,5 Jahre. Ich habe viel zum Thema nachgeforscht (siehe Artikel unten). Im Kinderspital Zürich wollten sie ihn nicht behandeln, aber dafür sind wir bei
www.pezz.ch auf mitfühlende Ärzte gestossen, die Jamie dann endlich das nötige Medikament verschrieben (eine kleine Dosis). Der Effekt ist unübersehbar: er hat viel mehr Energie, bewegt sich dadurch auch bedeutend mehr und entwickelt sich dadurch auch schneller. Plötzlich hat er begonnen zu krabbeln und fast gleichzeitig sich an Möbeln hochzuziehen. Sein Körper ist irgendwie stabiler geworden.
Thyroxin ist kein eigentliches Medikament, sondern ein körpereigenes Hormon, das (zwar künstlich hergestellt) ergänzt wird, weil die Schilddrüse zuwenig produziert. Ein Medikament wäre eine körperfremde Substanz, oftmals sogar etwas, das in der Natur nicht vorkommt. Das nimmt einem vielleicht etwas die Angst, damit zu substituieren.
Wenn ihr euch weiter über TNI informieren wollt, könnt ihr das im einzigen deutschsprachigen Forum tun, das ich vor einiger Zeit eröffnet habe (im englischen Sprachberich gibt es eine ganze Anzahl davon). Mittlerweile sind ca. 35 Leute angemeldet, und Dr. Gelb aus Deutschland kann auch via Forum angefragt werden. Anmeldung unter
http://de.groups.yahoo.com/group/TNI_DS/
Man kann gut TNI zusammen mit Thyroxin geben, wir geben zusätzlich nach ärtzlicher Empfehlung aus den USA noch Ginkgo Biloba und Fischöl (DHA).
Liebe Grüsse und alles Gute für eure Familie
Richard/Zürich
mit Saskia, Jamie/2.5J./DS/ASDII/GERD
http://www.endo-society.org/news/endocr ... il2004.cfm
TSH-Norm zu hoch? von Dr. med. Thomas Heim
Schon bei subklinischer Hypothyreose scheint Hormonsubstitution sinnvoll zu sein. Und wie hoch darf der TSH-Wert sein, um noch als normal durchzugehen? Die TSH-Werte (mIU/l), gemessen in epidemiologischen Studien, weichen im oberen Bereich von der Normalverteilung ab. Die allgemein empfohlene Obergrenze für Serum-TSH von 4,0 mIU/l ist wahrscheinlich zu hoch angesetzt.“ So resümierte Prof. Carol A. Spencer, Los Angeles, auf dem MEDcongress eine aktuelle Zusammenschau bisheriger Studien, die mögliche methodische Fehler bei der Festlegung des oberen Grenzwertes offenbart. Auffällig sei, dass die TSH-Werte in den entsprechenden Bevölkerungsstudien nicht die erwartete Gauß’sche Normalverteilung annehmen, sondern dass die Glockenkurve nach rechts verzogen ist. Ohne diese Verzerrung, so Spencer, müsse man eine Obergrenze von 2,5 mIU/l annehmen. Wahrscheinlich gehe die Abweichung von der Normalverteilung darauf zurück, dass fälschlicherweise Personen mit beginnender Hypothyreose in die Studien einbezogen worden seien. Autoimmun bedingte Hypothyreosen zeigen zwar schon im Anfangsstadium Signalabschwächungen in der Sonographie, können aber zu diesem Zeitpunkt noch TPO (Thyroid Peroxidase)-Antikörper-negativ sein. Hypoechogene Sonographie-Befunde wurden aber als Ausschlusskriterium nicht herangezogen, als es darum ging, die TSH-Referenzbereiche aufzustellen. Fachgesellschaften werden vermutlich ihre Empfehlungen korrigieren Prof. Petra-Maria Schumm-Dräger, Chefärztin der Endokrinologischen Abteilung am Städtischen Krankenhaus München-Bogenhausen, rechnet damit, dass die Fachgesellschaften diese neuen Erkenntnisse zum Anlass nehmen, in Kürze ihre Empfehlungen zum oberen TSH-Grenzwert zu korrigieren. Die Diskussion um den TSH-Grenzwert ist keineswegs mit akademischer Korinthenzählerei gleichzusetzen. Denn, so Schumm-Dräger, es verdichteten sich die Hinweise, dass Hormonsubstitution bereits bei subklinischer Hypothyreose (erhöhtes TSH und noch normales fT4) Nutzen bringt. So erwies sich bereits die isolierte Erhöhung des TSH-Wertes als Risikofaktor für eine spätere Autoimmun-Hypothyreose. In einer Studie an Patienten mit subklinischer Hypothyreose gelang es, dem Anstieg der TPO-Antikörper durch frühe Hormonsubstitution vorzubeugen. Zudem scheinen bereits subklinische Hypothyreosen Dyslipidämie und erhöhtes kardiovaskuläres Risiko nach sich zu ziehen. Allerdings basieren diese Ergebnisse auf der bisherigen TSH-Obergrenze von 4,0 mIU/l oder höher. Indikation für Therapie mit Schilddrüsenhormon großzügiger stellen Im Hinblick auf eine möglichst günstige Nutzen/Risiko-Relation empfiehlt Schumm-Dräger, die Indikation für eine Therapie mit Schilddrüsenhormen großzügiger zu stellen als bisher. Für den TSH-Bereich unter 10 mIU/l existierten zwar noch keine hinreichenden Daten aus prospektiven Studien. Dass die Substitution präventiv nutze, sei aber bei Erwachsenen sehr wahrscheinlich. Auch der unter Hormonsubstitution anzustrebende TSH-Zielbereich ist Spencer zufolge korrekturbedürftig. In Übereinstimmung mit der National Academy of Clinical Biochemistry empfiehlt die amerikanische Endokrinologin die Einstellung des TSH auf einen Bereich zwischen 0,5 und 2,0 mIU/l. Schumm-Dräger tendiert sogar dazu, das TSH möglichst nahe an einen Wert von 1,0 zu titrieren“.
